Za mnoge su oni nevidljivi, no osobe s cerebralnom paralizom suočavaju se s brojnim izazovima svakodnevnog života. Oni se bore s teškoćama u kretanju, komunikaciji i koordinaciji, a često se suočavaju i s preprekama u društvu.
Cerebralna paraliza je skupina poremećaja pokreta i položaja uzrokovana oštećenjem nezrelog mozga. Sam naziv “cerebralna” odnosi se na mozak, a “paraliza” na poremećaje u kretanju i držanju tijela. Dijagnoza cerebralne paralize još uvijek izaziva rasprave, a neki predlažu novi naziv – “središnji motorni deficit”, smatrajući da je ovaj pojam jasniji. Uzroci cerebralne paralize podijeljeni su u tri kategorije: prenatalni (od začeća do poroda), perinatalni (od poroda do tjedan dana nakon njega) i postnatalni (nakon prvog tjedna života).
Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom obilježava se svake godine 5. svibnja s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se susreću djeca i odrasli s ovom dijagnozom, ali i o njihovim sposobnostima, pravima i potrebama.
Obitelji trebaju podršku
Poboljšanje životnih uvjeta osoba s cerebralnom paralizom zahtijeva koordiniran pristup koji uključuje zdravstvene, obrazovne, društvene i političke mjere. Ključna je dostupna i kontinuirana rehabilitacijska skrb, fizioterapija, radna i govorna terapija, uz podršku stručnog tima i ranu intervenciju koja može značajno utjecati na razvoj djeteta, kažu u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize.
„U obrazovanju je važno omogućiti inkluziju djece s cerebralnom paralizom u redovne škole, uz asistente i edukaciju nastavnika, kao i individualizirane obrazovne planove. Pristupačnost prostora, prijevoza i digitalnih sadržaja mora biti standard, a tehnička pomagala lako dostupna. Obitelji trebaju podršku kroz edukaciju, psihološku pomoć i financijsku sigurnost, kao i priliku za razmjenu iskustava u zajednicama podrške. Za odrasle osobe s cerebralnom paralizom važno je omogućiti pristup tržištu rada kroz programe zapošljavanja i poticaje poslodavcima, uz aktivno suzbijanje diskriminacije“, kažu naši sugovornici.
Dodaju kako je nužno dosljedno provoditi zakone o pravima osoba s invaliditetom, uključiti ih u procese donošenja odluka i kroz javne kampanje raditi na uklanjanju stigme. Samo ovakav sveobuhvatan pristup može omogućiti osobama s CP život dostojan svakog čovjeka.
U Zagrebu se gradi novi centar za potrebite: Poznata je lokacija
Prepreke s kojima se suočavaju osobe s cerebralnom paralizom
Osobe s cerebralnom paralizom suočavaju se s brojnim preprekama koje utječu na njihovu neovisnost i kvalitetu života. Fizičke barijere uključuju nepristupačne zgrade, javne prostore i prijevoz, kao i nedostatak opreme u kućnom okruženju koja bi olakšala svakodnevne aktivnosti, kažu u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize. Komunikacija je često otežana zbog teškoća s govorom, a nedovoljna informiranost okoline dodatno otežava razumijevanje i uključivanje.
Kada je riječ o obrazovanju, tu su česte prepreke poput nedostatka stručne podrške i neprilagođenih nastavnih metoda, dok na tržištu rada osobe s cerebralnom paralizom teško pronalaze posao zbog diskriminacije i nepristupačnih radnih mjesta. Financijski teret dodatno pogoršava situaciju jer invalidnine i druge potpore često nisu dovoljne za pokrivanje osnovnih troškova života i terapije.
Društvena izolacija, predrasude i nedovoljna primjena zakonskih prava također snažno utječu na svakodnevni život. Sve ove prepreke, kad se zbroje, čine svakodnevicu osoba s cerebralnom paralizom izrazito zahtjevnom i naglašavaju potrebu za sustavnom društvenom promjenom, pojašnjavaju naši sugovornici.
Potrebna dostupnost terapija i u manjim mjestima
Poboljšanje pristupa zdravstvenoj skrbi i rehabilitaciji za osobe s cerebralnom paralizom zahtijeva reforme na više razina, od sustava zdravstva do lokalne zajednice. Ključno je uvesti ranu dijagnostiku i intervenciju kroz edukaciju pedijatara, obvezne razvojne probire u prvim mjesecima života i brzo upućivanje na terapiju čim se pojavi sumnja na cerebralnu paralizu, kažu u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize. Multidisciplinarni centri za rehabilitaciju, koji okupljaju fizioterapeute, radne terapeute, logopede, ortopede, psihologe i socijalne radnike, trebali bi pružati sve usluge na jednom mjestu kako bi se olakšala koordinacija i smanjio stres za obitelji.
Terapije trebaju biti dostupne i u manjim mjestima, putem decentralizacije usluga, mobilnih timova terapeuta i telemedicinskih rješenja. Financijska dostupnost također je ključna, zdravstveno osiguranje treba pokrivati veći dio terapija i pomagala, a obitelji s nižim prihodima trebale bi imati pristup subvencijama ili vaučerima, smatraju u Savezu udruga. Uz to, važno je osigurati dovoljan broj stručnjaka kroz specijalizirane edukacije, uključivanje neurorehabilitacije u obrazovne programe i poticaje za rad u manjim sredinama.
Sustav osobne asistencije i kućne njege mora biti dostupan osobama s većim motoričkim i komunikacijskim teškoćama, dok bi stručni timovi mogli provoditi terapije u kućnom okruženju. Nezaobilazno je i uključivanje osoba s cerebralne paralize i njihovih obitelji u donošenje odluka kroz savjetodavna tijela i evaluacije zdravstvenih usluga.
Zagrebački studenti u pohodu života: ‘Roditeljima nije svjedno, ali korist je velika’
Zakonske inicijative za poboljšanje života osoba s cerebralnom paralizom
Zakonske inicijative mogu dodatno unaprijediti život osoba s cerebralnom paralizom. Pravo na osobnog asistenta povećava njihovu neovisnost i uključivanje u obrazovanje i tržište rada. Povećanje invalidnine, porezne olakšice i subvencije za rehabilitaciju dodatno bi olakšali svakodnevicu, kažu u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize.
Nacionalni program rehabilitacije i rana intervencija, s obvezom dijagnostike do treće godine i mrežom dostupnih centara, može osigurati pravodobnu podršku. Obrazovanje mora postati inkluzivno, uz pravo na pomoćnika u nastavi, prilagodbu školskih prostora i edukaciju nastavnika.
Zapošljavanje osoba s invaliditetom treba poticati zakonskom obvezom za poslodavce, stručnom obukom i programima samozapošljavanja. Pristupačnost javne infrastrukture treba biti zakonski regulirana, uz standardizirane prilagodbe i nadzor nad provedbom, pojašnjavaju u Savezu udruga. Sve te mjere trebale bi biti dio nacionalne strategije koja uključuje osobe s invaliditetom kao ravnopravne partnere, s jasno definiranim ciljevima, rokovima i sredstvima.
Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom
„Svake godine 5. svibnja obilježavamo Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom kako bismo podigli svijest o potrebama i pravima osoba s cerebralnom paralizom. Na ovaj dan organiziramo različite aktivnosti, kao što su javne tribine, edukativni seminari, sportske manifestacije te kampanje na društvenim mrežama kako bismo informirali širu javnost o izazovima s kojima se susreću osobe s cerebralnom paralizom. Također, surađujemo s lokalnim institucijama i partnerima na promociji inkluzije, poštovanja prava i socijalne jednakosti, kažu u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize.
Povodom Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom Savez organizira niz događanja s ciljem podizanja svijesti i promicanja razumijevanja o izazovima i potencijalima osoba koje žive s ovim stanjem. Program uključuje edukativne radionice i tribine na kojima stručnjaci iz područja medicine, psihologije i socijalne skrbi govore o važnosti rane dijagnoze, terapijskih mogućnosti te načina na koje obitelj i društvo mogu pružiti podršku.
Poseban naglasak stavljamo i na sportske aktivnosti koje su prilagođene osobama s cerebralnom paralizom, ali i inkluzivne sportske manifestacije u kojima mogu sudjelovati svi zainteresirani, čime potičemo jednakost i zajedništvo. Kroz izložbe i umjetničke aktivnosti predstavljamo radove osoba s cerebralnom paralizom, naglašavajući njihove kreativne sposobnosti i vrijedne doprinose društvu. Tijekom cijelog dana aktivni smo i na društvenim mrežama gdje dijelimo poruke podrške, informacije i osobne priče kako bismo širili svijest i poticali zajednicu na inkluziju i solidarnost“, zaključuju u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize.
