Svjetski dan cerebralne paralize obilježava se svake godine 6. listopada s ciljem podizanja svijesti o osobama koje žive s cerebralnom paralizom, njihovim obiteljima i izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju. Ovaj dan povezuje više od 65 zemalja svijeta u zajedničkoj poruci razumijevanja, podrške i uključivanja osoba s invaliditetom u sve segmente društva. Prema podacima Registra osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj danas živi 26.391 osoba s cerebralnom paralizom i ostalim paralitičnim sindromima.
Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana cerebralne paralize odvija se pod globalnim sloganom „Jedinstveni i ujedinjeni“, kojim se naglašava da postoji milijun različitih priča i razloga zašto trebamo graditi inkluzivnije društvo, kažu u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize. Na inicijativu Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize, obilježavanju ovog značajnog dana u Hrvatskoj su se priključili brojni gradovi.
Večeras će u Zagrebu, Križevcima, Đurđevcu, Rijeci, Puli, Osijeku, Slavonskom Brodu, Medulinu, Zadru, Požegi, Varaždinu, Gospiću, Vodnjanu, Makarskoj, Virovitici, Daruvaru i Splitu zelenom bojom biti osvijetljene gradske znamenitosti. Osim toga, obilježavanju su se priključile i Hrvatske ceste, koje će osvijetliti Pelješki most, kao i imanje Salaj, čije će instalacije također svijetliti zelenom bojom u znak podrške osobama s cerebralnom paralizom, poručuju iz ove udruge.
Nedovoljna dostupnost kvalitetne i kontinuirane rehabilitacije
„Budući da je cerebralna paraliza kod svake osobe drugačija, a njezini simptomi mogu varirati od lakših do iznimno teških, koji značajno utječu na kvalitetu života pojedinca tako se i izazovi razlikuju. Ipak, naveli bi neke koji pogađaju dobar dio osoba s cerebralnom paralizom.
Tu spadaju nedovoljna dostupnost kvalitetne i kontinuirane rehabilitacije, ograničen pristup asistivnim tehnologijama, arhitektonske barijere te manjak osobnih asistenata. Osim toga, tu su i neizbježne administrativne prepreke, nedostatak sustavnog informiranja o pravima s područja socijalne skrbi te nedovoljno inkluzivnih obrazovnih i radnih programa“, kažu u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize.
Podrška mora započeti ranim prepoznavanjem cerebralne paralize i što ranijim uključivanjem djeteta u terapiju i rehabilitaciju. Također je važno roditeljima pružiti sustavne informacije o njihovim pravima unutar sustava socijalne skrbi, jer do takvih informacija često teško dolaze, pojašnjavaju naši sugovornici. Osim toga, ključna je edukacija javnosti o osobama s invaliditetom, poticanje inkluzivnog obrazovanja, prilagodba radnih mjesta te osiguravanje osobne asistencije.
Ukidanje birokratskih prepreka
HSUCDP će ove godine održati konferenciju o izazovima stanovanja osoba s invaliditetom, pod nazivom Stanovanje osoba s invaliditetom: specifični izazovi i moguća rješenja. Cilj ove konferencije je potaknuti javnu raspravu o problematici stanovanja osoba s invaliditetom. „Tu su dva projekta na kojima nas je podržao Grad Zagreb. Radi se o kampanjama kojima se podiže svijest o cerebralnoj i dječjoj paralizi, kao i o invaliditetu općenito te o projektu Eduka, čiji je cilj senzibilizirati mlade u Gradu Zagrebu za osobe s cerebralnom paralizom. Osim toga, tu je program koji u suradnji s udrugama članicama Saveza radimo već devetu godinu za redom, a radi se o Klubu Aktiv, koji je usmjeren na kvalitetno provođenje vremena osoba s invaliditetom te na socijalizaciju“, kažu u Hrvatskom savezu udruga cerebralne i dječje paralize.
HSUCDP je savez udruga, i načelno ne rade direktno s korisnicima, već su tu kako bi zagovarali prava osoba s cerebralnom paralizom i pružili podršku udrugama članicama. S druge strane, u suradnji s udrugama već devetu godinu za redom provode Klub Aktiv, u kojem korisnici udruga provode slobodno vrijeme, uče nešto novo i druže se.
„Najvažnije bi bilo osigurati stabilan i dugoročan sustav osobne asistencije, kako bi, primjerice, izbjegli situacije u kojima korisnik, zbog godišnjeg odmora, hitno mora tražiti zamjenu. Potrebna je i bolja koordinacija zdravstvenih i socijalnih usluga, kao i ukidanje birokratskih prepreka koje usporavaju pristup pravima i uslugama“, poručuju iz Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.
