Maja Kalebić Marušić, 35-godišnjakinja iz Splita, bori se s Hereditarnim angioedemom (HAE), rijetkom nasljednom bolesti koja uzrokuje mnoge probleme u svakodnevnom životu. Kao zubna tehničarka i majka jedne djevojčice, Maja nastoji voditi što normalniji život, no nepredvidivost bolesti često ju sprječava u tome.
“Kada je moja bolest u fazi mirovanja, moj dan izgleda kao i kod većine zdravih ljudi. Ujutro ustanem, odem na posao i obavljam dnevne aktivnosti,” započinje svoju priču Maja. Međutim, kada se bolest aktivira, dijelovi tijela oteknu, stvarajući edeme koji mogu biti blažeg ili težeg oblika. Edemi obično traju tri dana, ali u težim slučajevima mogu potrajati i do pet dana.
“Kad mi stopala oteknu, ne mogu se osloniti na njih, obući cipele niti hodati. Slično je i s rukama – ne mogu držati predmete niti obavljati osnovne radnje,” objašnjava Maja. Edemi abdomena uzrokuju jake bolove, nadutost, grčeve, povraćanje, zatvor i opću slabost. No, najteži su edemi glave i laringa jer mogu izazvati gušenje, pa čak i smrt ako se na vrijeme ne reagira.
‘Ljudima nije jasno’
Stres, fizički napor i prehrana često su okidači za pojavu edema. Veliki problem oboljelima predstavlja nepredvidivost bolesti koja onemogućava planiranje životnih aktivnosti. “Danas možete biti dobro, a sutra zbog edema ne možete na posao tri dana. To može poremetiti planove za godišnji odmor ili važne životne događaje poput vjenčanja,” kaže Maja.
Nerazumijevanje okoline dodatno otežava život oboljelima. “Ljudima nije jasno kako se to događa, a ni oboljeli im to ne mogu lako objasniti,” dodaje Maja. Njoj je dijagnoza potvrđena s 21 godinom nakon emocionalnog stresa koji je bio okidač za prvi edem. Tijekom pet godina iskusila je različite oblike edema, od najblažih do najtežih.
“Najteži mi je edem laringa jer stalno imate osjećaj da ćete se ugušiti. Ako traje tri do četiri dana, cijelo vrijeme ste u strahu jer ne možete disati,” priča Maja o svojim iskustvima. Nakon što je rodila kćer, odmah ju je podvrgla testiranju i dijagnosticiran joj je isti oblik bolesti.
I majka ima problem
“Iako moja kći još nije imala vidljive edeme, ima terapiju na svoje ime u KBC-u Split,” kaže Maja. U međuvremenu, i Majina majka je dijagnosticirana s HAE-om nakon što je cijeli život imala neprepoznate simptome, uključujući bolove u abdomenu i operaciju slijepog crijeva tijekom koje je otkrivena tekućina uzrokovana HAE-om.
“S obzirom na ozbiljnost ove dijagnoze, važno je podići svijest o bolesti, osigurati odgovarajuće lijekove, educirati medicinsko osoblje i olakšati svakodnevni život oboljelima,” zaključuje Maja.
