Zasigurno nikomu nije ugodna spoznaja da boluje od bolesti o kojoj ni liječnici ne znaju mnogo, a ako tomu pridodamo još i to da neki godinama hodaju po brojnim zdravstvenim ustanovama kako bi se otkrilo što im je, teško je i zamisliti kakvu agoniju oboljeli prolaze.
Simptomi su tu, pojavljuju se i bolovi, a rješenja nema. Jedan od onih koji su to doživjeli je i Dino-Josip Ključarić, 43-godišnjak iz Zagreba koji boluje od sarkoidoze, a brojni su za tu bolest čuli gledajući doktora Housea koji je tako znao “etiketirati” pacijente kojima ne bi mogao odgonetnuti od čega boluju.
Sve je počelo još u studentskim danima, a trebalo je proći čak 20 godina da se dođe do dijagnoze. U tih 20 godina stali su brojni posjeti liječnicima, hitnim prijmovima, neobjašnjivi bolovi, ali i ono najgore – neizvjesnost zbog onoga što se u tijelu odvija. Uz tako dug period nije ni čudno što brojni oboljeli počnu sumnjati kako je problem u njima i kako je sve to “na psihičkoj bazi”.
S takvim se problemima suočio i Dino-Josip, koji je odlučio uzeti stvar u svoje ruke i posvetiti sate i sate kako bi doznao sve o sarkoidozi, a potom i pokrenuo udrugu kojoj je jedan od ciljeva edukacija studenata kako bi jednog dana imali što bolji uvid u ovu bolest i kako bi je što prije mogli prepoznati.
Čudni bolovi
“Za vrijeme studija, s 18, 19 godina, povremeno sam šepao zbog bolova u gležnjevima ili koljenima, a to šepanje bilo je uzrokovano nekim čudnim bolovima, kao da imate trn u peti i rezanje ispod patele, ali zapravo nije bilo nikakvog trna. To bi se pojavljivalo pa nestajalo, ali nisam to povezivao s bolešću jer sam se aktivno bavio plivanjem i mislio sam da je to od pretjerane rekreacije.
Uglavnom, uz to sam u idućih pet godina imao neke čudne simptome da se preznojavam noću. Pidžama mi je bila potpuno mokra, bila su to baš jaka noćna znojenja i važno je napomenuti da je to vrlo čest simptom sarkoidoze, ali to tada nisam znao”, objašnjava Dino-Josip kako je sve počelo.
Godine su prolazile, a u tom periodu došlo je i do novih zdravstvenih problema, no unatoč odlascima liječnicima, pa i na Hitnu, redovito bi završio kod kuće kao da se ništa nije dogodilo.
Bez rezultata
“U tridesetim godinama počeo sam dobivati zaduhe i razne bolove u području sternuma odnosno kosti na grudima na koju se vezuju rebra i to su bili bolovi slični infarktu jer su bili intenzivni, oštri, bio je to pritisak praćen nelagodom i velikom slabošću u toj mjeri da nisam mogu prijeći tri, četiri stepenice.
Na Hitnoj nisu ustanovili nikakve promjene, ništa što bi ukazivalo na to da imam neku bolest zbog koje bi me trebalo zadržati. Vraćao sam se doma i tada sam već počeo misliti da mi je to možda na psihičkoj bazi”, dodao je.
Zdravstveno stanje mu je osciliralo, a kako bi otkrio što mu je, obilazio je i privatne zdravstvene ustanove, no ni to nije dalo rezultate.
Dobio sepsu
“Borio sam se za život 2009. kada sam dobio sepsu, ali ni njoj se nije znao uzrok. Tek sam prije tri godine, nakon pojave nodoznog eritema, završio na Hitnoj i tijekom hospitalizacije došao do dijagnoze akutnog stanja sarkoidoze. Dobio sam, dakle, kvrge na potkoljenicama i mišićima koje su izgledale kao neke modrice i ubodi poput onih koji nastanu nakon uboda pauka ili komarca. Bilo je po dvadeset kvrga na svakoj potkoljenici uz otečene gležnjeve, što zovu nodozni eritem.
Prije hospitalizacije privatno sam obavljao razne pretrage da ubrzam postupak, no ništa se nije znalo. Kad je počelo gušenje, kad je počeo bol kao da vas kopljem netko probode kroz prsa, djeca su zvala Hitnu. Završio sam na Rebru, ondje su napravili CT mozga, rekli su da nije nikakav rak i poslali me u covid-centar u Dubravu (to je bilo još u doba korone).
Ondje su u pet dana obavili bronhoskopiju, biopsiju pluća, EBUS pretragu, biopsiju mišića na nogama, biopsiju kože i koštane srži, kolonoskopiju, gastroskopiju, pogledali su mi očne živce i došli do zaključka da je riječ o sarkoidozi”, prepričava Dino-Josip put do postavljanja dijagnoze.
Bolest zvana ‘tihi ubojica’ kosi Hrvate: ‘Domovi zdravlja kaskaju s pretragama’
Snježna pahulja
Saznanja do kojih je sam došao aktivnim proučavanjem imunologije pokazala su drugačije. “Sarkoidoza nije autoimuna bolest, već inflamatorna bolest. Sarkoidoza nije zarazna bolest, pokreću je vanjski utjecaji i genetska predispozicija. Antigen ulazi u organizam. Riječ je zapravo o nekoj stranoj molekuli koja, nakon što uđe u organizam, pokrene cijeli niz obrambenih mehanizama koje imamo u sebi kroz urođeni ili stečeni imunitet.
Pokretanje obrambenih mehanizama na ulazak tog stranog tijela (antigena) nazivaju triger. Tako je triger za svaku virozu neki virus, za bakterijsku upalu bakterija, za alergiju alergen… Kod sarkoidoze se na temelju ispitivanja mehanizama obrane u domeni imunosnog odgovora utvrdilo da je triger ili pokretač bolesti najvjerojatnije neka propriobakterija, virus ili toksin.
Kod sarkoidoze dolazi do nepoznate reakcije jer obrambene stanice prezentiraju na mjestu antigena vrstu informacije koja našem imunitetu kaže da su naše stanice strano tijelo i tu dolazi do stvaranja upale na način da konglomerati naših obrambenih limfocita čine granulome. Takvi granulomi mogu se razviti na svakom organu. Tako se ova inflamatorna bolest uzrokovana vanjskim čimbenicima i genetskom predispozicijom ponaša poput autoimune bolesti.
Multisistemska bolest
Sarkoidoza se kod većine oboljelih manifestira na plućima pa se već na rendgenskim snimkama može uočiti bihilarna linfodenopatija u medijastinumu. Simptomi su zaduhe, umor, bol u prsnom košu i kašalj.
Najčešća pojava plućne sarkoidoze očituje se kao Löfgrenov sindrom, gdje se granulomi pojavljuju na plućima, koži i zglobovima, a to je ujedno najpovoljnija dijagnoza za oboljele.
Mogu biti napadnuti i drugi organi istovremeno jer je sarkoidoza multisistemska bolest. Tu je i sarkoidoza srca, pri čemu granulomi uništavaju srčani mišić. Postoji sarkoidoza oka, jetara i slezene i zato sarkoidozu svrstavamo u multisistemske bolesti jer organizam ima više sustava kao što su kardiovaskularni, dišni, lokomotorni, tako da ta bolest može bilo gdje i bilo kad napadati”, dodaje.
Prijete opasne bolesti kakvih do sad u Zagrebu nije bilo: ‘Mogući su smrtni slučajevi’
Plinovi gareži
Koliko je poznato o ovoj rijetkoj bolesti, najčešće se javlja u dobi od 20 do 40 godina, ponekad kod starijih ljudi, a jako rijetko kod djece. Jednako pogađa žene i muškarce, no poznato je da osobe crne boje kože obolijevaju tri do četiri puta češće, posebno žene ove rase.
Uzrok ove bolesti još nije poznat, a vjeruje se da su okidači antigeni iz okoliša koji pokreću imunosni odgovor pa tako nastaju upalne granulomatozne reakcije. Iako se sarkoidozu ne može svrstati pod infektivni proces, važno je napomenuti da primjerice virusi mogu izazvati pretjerani imunosni odgovor.
Osim toga, okidače treba tražiti i u profesionalnoj izloženosti, naime, zabilježeno je i kako je nakon napada na Svjetski trgovački centar (World Trade Center) 11. rujna 2001. nekoliko osoba koje su prve reagirale razvilo granulomatoznu plućnu bolest sličnu sarkoidu, a pretpostavlja se da je to povezano s udisanjem plinova gareži. Zato je preporuka za sve koji mogu prepoznati početne lakše tegobe da izbjegavaju poslove u kojima se koriste pesticidi i gareži, te blizinu velikih industrija gdje je visok stupanj zagađenosti zraka.
Razni simptomi
Kad je riječ o simptomima, oni mogu biti zaista razni, ali najčešće se odnose na dišni sustav, prisutan je kašalj i neugodnost u prsima, a nerijetko se javljaju i problemi s kožom koji najčešće uključuju čvoriće, lezije nalik na plakove i nodozni eritem (vrsta upale u potkožnom tkivu).
Oboljeli mogu imati sistemske simptome kao što su groznica, znojenje, malaksalost, gubitak težine i umor, mogu se javljati bolovi u zglobovima i mišićno-koštanom sustavu, neki problemi odnose se na oči pa dolazi do upale oka, suhoće i zamućenja vida.
No, kod više od 90 posto asimptomatskih pacijenata zahvaćena su pluća, što se može identificirati na RTG snimci. Kod takvih pacijenata javlja se “hilarna adenopatija”, odnosno oticanje limfnih čvorova u prsima, sa ili bez dodatnih plućnih nalaza, a mogu se pokazati i abnormalnosti jetrenih testova.
Lijeka nema
“Od pojave prvih simptoma do uspostave dijagnoze prošlo je 20 godina nekad velikih mučenja i problema, nekad prolaznih. Kad 20 godina posjećujete doktore koji su u svojoj edukaciji jednom spomenuli sarkoidozu, možda na pregledu patologije, pa ne mogu prepoznati te simptome, često se osjećate kao hipohondar.
Osjećate bol, muči vas, osjetite gubitak tjelesne težine i snage, ja sam recimo u tri navrata izgubio više od 20 kilograma, a nije se znao uzrok”, otkriva nam mučnu stranu cijele priče ovaj Zagrepčanin.
No bolest ga nije pokolebala već mu je dala dodatnu snagu kako bi što više naučio o njoj, ali i pomogao svima onima koji se bore s tom bolešću i onima koji će se s njom tek susresti.
Osnovali udrugu
“Nakon što sam pokrenuo mrežnu stranicu, otvorio sam stranicu na Facebooku, našao sam još nekoliko aktivnih ljudi koji su sa mnom osnovali udrugu i tu smo kao udruga postavili ciljeve, a ciljevi su postavljeni tako da idu u smjeru rane dijagnostike. Surađujemo s Europskom zakladom za plućne bolesti – ELF, Medicinskim fakultetom i držimo predavanja studentima, surađujemo i s imunolozima jer ipak tu doktor treba imati završnu riječ, netko tko se bavi sarkoidozom.
Drugi nam je cilj povezati liječnike tako da ti specijalisti po bolnicama i pogotovo oni na hitnim prijmovima mogu ranije prepoznati bolest, a i da oni koji su prepoznali bolest mogu ciljano liječiti oboljele, iako ne postoji lijek za sarkoidozu jer se ne zna ni točan uzrok pa se liječi dosta općenito i simptomatski”, napominje.
Kako nam je objasnio Dino-Josip, riječ je o terapijama koje su u prvom redu uzimanje glukokortikosteroida koji su dosta jaki lijekovi i brzo djeluju, ali su loši zbog kontraindikacija. Naime, kortikosteroidi uništavaju kolagenske ovojnice, a kolagen nam čini strukturu kostiju i kože, što znači da tu može doći do osteoporoze, srčanih problema i krvarenja, a i on sam se susreo s krvarenjem u oku i neko vrijeme sa sljepilom zbog tih lijekova.
Trnovit put
Druga linija obrane oboljelih koji imaju sarkoidozu su citostatici, što je, kako nam dalje objašnjava, lagana kemoterapija koja dosta povoljno djeluje na sarkoidozu, smiruje cijeli upalni proces i citokinsku oluju, taj autoimuni ciklus se smanjuje, ali je problem što su ljudi pod takvom terapijom skloni prehladama, upalama, gripama i različitim virozama jer tu je usporen imunitet.
Citostatik kao cito – stanica i statik kao zaustavljanje, znači da mi tu zaustavljamo imunitet, tumači nam Dino-Josip dodajući da su treća linija obrane različiti bio lijekovi, koji su dosta skupi, dostupni u Hrvatskoj, ali i oni imaju svoje kontraindikacije.
“Dobro je što kod velikog broja pacijenata bolest uđe u remisiju. To znači da čovjek nije ozdravio, i dalje ima sarkoidozu, ali ona nije toliko aktivna i akutna da bi morao ležati u bolnici. U stanju remisije mnogi pacijenti više ne piju lijekove koji usporavaju imunitet i zaustavljaju sarkoidozu, ali piju razne analgetike protiv bolova jer je sarkoidoza u dvije-tri godine učinila svoje, oštetila je organe.
Puno oboljelih obraća se udruzi zbog bolova u nogama koji im onemogućavaju hodanje i svakodnevan samostalan život. Akutno stanje obično traje godinu do dvije, onda remisija može trajati dvije do četiri godine pa nakon toga ponovno dolazi akutno stanje – to je jedan doživotni ciklus. Makar, kod nekih se pacijenata remisija dogodi samo jednom i u njoj ostaju doživotno”, opisuje.
Trnovit put
Sam je prošao trnovit put da bi doznao od čega uopće boluje, a time i imao priliku vidjeti kako sustav funkcionira iznutra. Budući da je riječ o rijetkoj bolesti, nije čudno što brojni liječnici kroz čije je ruke prošao nisu znali odrediti dijagnozu ili ga barem usmjeriti u neke dodatne pretrage.
Naime, svi su specijalisti, kako napominje, sigurno čuli za sarkoidozu, oni koji se bave time i koji bi je mogli liječiti jesu imunolozi i reumatolozi, a ima ih sedam u cijeloj Hrvatskoj.
“Dvoje je na Rebru, dvoje u KB-u Dubrava, jedna je doktorica na Svetom Duhu te u Koprivnici i u Zadru”, kaže nam Dino-Josip. Dodaje kako se nitko od njih ne bavi samo sarkoidozom, jer je premalo oboljelih, ali dovoljno su upućeni u bolest. Statistika kaže da je četiri do pet osoba na sto tisuća stanovnika oboljelo od sarkoidoze, što bi bilo oko 150 oboljelih u Hrvatskoj.
Odokativne metode
“Liječnici koji su specijalizirani i liječe sarkoidozu napisat će u nalaz da se radi samo o sarkoidozi, a ne o pridruženim poddijagnozama koje su posljedica sarkoidoze i uzrokuju invaliditet. Oboljela osoba s takvim nalazima odlazi na komisiju za vještačenje invaliditeta na kojoj je dočekaju socijalni radnik i liječnik opće prakse ili neke druge specijalizacije.
Taj će liječnik vidjeti nalaz ‘D86 sarkoidoza’ pod dijagnozom i shvatit će, aha to je ona rijetka teška bolest koja se pojavljuje, ali ta bolest nije unesena u listu invaliditeta pa će je ocijeniti ‘odokativno’ stupnjem funkcionalnog tjelesnog oštećenja. Recimo, kad bih došao s multiplom sklerozom, sa sigurnošću bi mogli procijeniti da se tu radi o recimo 30-50 posto invaliditeta.
Kad se dođe sa sarkoidozom, onda ide razgovor u procjeni onog što vas sve boli, kako se osjećate, zatim to ocjenjuju odokativnom metodom koliko bi to bilo invaliditeta. Moj je slučaj bio ocijenjen kao drugi stupanj funkcionalnog tjelesnog oštećenja, a u međuvremenu je došlo do sljepila na oku i teže pokretljivosti zbog koje sam potpuno postao ovisan o ukućanima.
Razumijevanje dijagnoze i terapije vjerojatno bi predstavljalo viši stupanj invaliditeta. Trenutno sam u remisiji, a svakodnevno imam jake bolove u nogama, zbog čega često ovisim o štakama i jakim analgeticima. Svakodnevno je problem čučnuti, obaviti samostalnu nabavku hrane i pripremiti obrok, tj. sve što iziskuje fizički napor.”
Točan stadij
“Kako sam direktor u firmi, imam radno mjesto na kojem dosta sjedim. Tvrtka daje mogućnost da si reguliram radno vrijeme od doma kad sam u akutnoj fazi bolesti, ali ima ljudi koji rade na građevini ili primjerice u pekarama, gdje moraju stajati osam sati na nogama, a njima se teško sagnuti zbog bolova i imaju zaduhe u blagom naporu.
Sve ovo za poslodavca predstavlja sumnju prema djelatniku ako njegovo realno stanje ne prati opsežna medicinska dokumentacija. To znači da je tim osobama nemoguće doći do prilagođenog posla, skraćenog radnog vremena, bolovanja, beneficiranog staža, inkluzivnog dodatka na invaliditet i kvalitetnih analgetika, a uza sve to svakodnevno trpe velike bolove.
Oboljeli ne mogu ostvariti svoja prava ako im specijalist iz bolnice nije napisao u nalaz sve ono što je zahvatila sarkoidoza, tj. koje su još prateće dijagnoze uzrokovane sarkoidozom. To je ključno pisati da bi ovaj doktor koji vještači invaliditet na temelju potpunih specijalističkih nalaza imao puni uvid u bolest i objektivno procijenio stupanj invaliditeta”, opisuje nam probleme s kojima se oboljeli susreću i dodaje da je to jedan od zadnjih ciljeva udruge, da se uvedu pojedini protokoli. Stoga je važno da se navede točan stadij od četiri stadija sarkoidoze i točan opseg bolesti.
