Emily tvrdi kako je bila zdravo dijete, dok joj jednog dana poskakivanje na trampolinu nije izazvalo jaku glavobolju. Bio je to prvi znak rijetkog stanja koje može uzrokovati da joj mozak isklizne iz lubanje. Sad 19-godišnjakinja, pati od nesnosnih bolova uzrokovanih Chiarijevom malformacijom, piše The Sun.
Riječ je o poremećaju pri kojem donji dio mozga ispada iz lubanje i pritišće kralježnički kanal. “U početku sam to primila olako”, priznala je tinejdžerica kako se osjećala kad je primila dijagnozu. “Osjetila sam veliko olakšanje što sam dobila odgovore i nisam znala koliko je ozbiljno ni koliko će kontrolirati moj život.”
Prvi znak upozorenja imala je sa samo sedam godina. “Kada bih skakutala na svom trampolinu, primijetila sam da me glava boli nakon samo 10 minuta igranja. U to sam vrijeme mislila da je to normalno, pa se nisam žalila roditeljima na bolove u glavi, tako da su, nažalost, mojih prvih znakova Chiarijeve malformacije postali svjesni tek godinama kasnije.”
Bolest koja nema ime: Tisuće ljudi u Hrvatskoj bezuspješno traži dijagnozu, na izmaku su snaga
Prikovana za krevet
Do 11. godine glavobolje su joj se pojačale, proširile su se na njezin vrat i ramena tijekom igranja timskih sportova. “Često sam se žalila na bolove, ali moji roditelji, kao i ja, mislili su da su to bolovi od rasta ili od previše igranja nogometa”, prisjetila se.
Njezini su se simptomi pogoršali kako je ulazila u tinejdžerske godine. Do 14. godine bolovi su postali nepodnošljivi, zbog čega je često bila prikovana za krevet. “Postala sam gotovo vezana za krevet i jedva sam mogla sjediti zbog jake boli, vrtoglavice, umora, bolova u vratu i leđima i mnogih drugih simptoma”, rekla je Emily.
“Također bih se često srušila na pod zbog boli, što se zove napad pada.” Unatoč čestim posjetima hitnoj pomoći, liječnici nisu mogli postaviti dijagnozu. Testovi su bili normalni i isprva su sumnjali na migrene. No, Emily je zahtijevala dodatna testiranja, te je 2021. magnetna rezonanca potvrdila Chiarijevu malformaciju.
Invazivna operacija
Liječenje stanja varira, no u Emilynom slučaju zahtijevalo je operaciju mozga i kralježnice. Dva dana nakon 16. rođendana podvrgnut je operaciji kako bi joj se smanjio pritisak na mozak. “Nisam se bojala operacije jer su moji simptomi bili toliko loši da sam očajnički tražila olakšanje”, rekla je.
“Tijekom operacije uklonjen mi je dio lubanje i gornji dio kralježnice, to su bili dijelovi kostiju koji su gurali moj mozak. Zatim mi je otvorena ovojnica mozga i uklonjen je mali komad mog malog mozga”, dodala je.
“Moja je moždana ovojnica zatim proširena pomoću presatka kože iz moje glave, kako bi moj mozak dobio prostora, što znači da je spinalna tekućina mogla teći oko mog mozga kako bi smanjila pritisak u mojoj lubanji.” Nakon operacije primijetila je poboljšanje i mogla se vratiti u školu i društvenim aktivnostima.
Povratak simptoma
Nakon zahvata, isprva je primijetila poboljšanje i mogla se vratiti školi i društvenim aktivnostima. No, u roku od godine dana simptomi su se vratili. Sad joj je tijesna filuma još više povlačila mozak prema dolje.
Nakon što je saznala da ispunjava uvjete za specijalističku operaciju u Barceloni, prikupljala je sredstva za zahvat vrijedan 17 tisuća funti, kojem se podvrgnula u studenom 2024. “Srećom, ova je operacija spriječila pogoršanje mog stanja i već je počela poboljšavati moje simptome i bol”, rekla je.
Unatoč napretku, stanje i dalje utječe na njezin svakodnevni život. “Trenutno ne mogu raditi, što je vrlo frustrirajuće jer nemam osjećaj da kontroliram svoju zaradu i ne osjećam se neovisno koliko bih željela”, objasnila je Emily. “Također, zbog mojih simptoma još nisam uspio položiti vozački ispit jer mogu pohađati nastavu samo kada se osjećam dovoljno dobro, što nije bilo dovoljno često da bih pravilno naučila.”
Propustila dio života
Smatra kako je zbog bolesti propustila velik dio svojih tinejdžerskih godina. “Dok sam odrastala, propustila sam puno srednje škole zbog svoje boli, a to je dovelo do toga da sam propustila i veliki dio svog društvenog života. Osjećala sam se krajnje izostavljeno gledajući kako svi moji vršnjaci prelaze na fakultet, rade i počinju voziti”, priznala je.
No, Emily je unatoč svim izazovima ostala pozitivna. “Jednom tjedno idem plivati u bazen za hidroterapiju kako bih poboljšala svoje simptome i ubrzala oporavak”, rekla je. “Također radim vježbe i nadam se da ću uskoro početi s fizioterapijom”, dodala je.
“Osjećam kao da konačno nadoknađujem sve što sam propustila, što je za mene veliko olakšanje”, zaključila je.
