Kako bismo upoznali javnost s rijetkim bolestima od kojih boluju mnogi naši sugrađani, donosimo priče ljudi koji su od njih oboljeli i kojima se život preko noći promijenio nakon što su doznali za svoju tešku dijagnozu.
Jadranka (67) iz Zagreba cijeli je svoj život radila kao fizioterapeut, a onda je 2010. godine primijetila da joj se nešto čudno događa sa rukama.
“Šake su mi bile sve otečenije i otečenije. Dobila sam i otekline na nogama, postala sam sve umornija, počela sam otežano disati. Nije bilo lako postaviti dijagnozu, sve dok nisam došla do dr. Artukovića, ili kako ga ja volim zvati dr. House na Svetom Duhu koji mi je rekao da imam sistemsku sklerodermiju. To je neizlječiva bolest, ali se može zaliječiti i može se s njom živjeti”, priča nam Jadranka Brozd, predsjednica Udruge oboljelih od sklerodermije.
Kaže, iako je bolest rijetka, u Udrugu se javlja sve više oboljelih i u Hrvatskoj ima, pretpostavlja se, oko 1.000 slučajeva različitih oblika sklerodermije. Najčešće obolijevaju žene, i to 80 posto, no bolest može zahvatiti i djecu. Najgori oblik te bolesti može dovesti do potpunog stradavanja pluća ili bubrega do te mjere da se mora ići na transplataciju. Tako je i gospođa Jadranka teško podnijela vrijeme Covida.
@zagrebinfo Koja je vaša tajna rješavanja stresa? #zagrebinfo #zagreb #posao #stres #stress #job #relax #anketa ♬ original sound – zagreb.info
Teški simptomi
“Covid je rezultirao dvostrukom upalom pluća. Srećom nisam završila na respiratoru, ali nakon Covida krenuo je postcovid. Otpala mi je kosa, dobila sam velike fleke, izgubila sam ravnotežu. Na kraju sam morala potražiti psihološku pomoć jer sam izgubila tlo pod nogama”, iskrena je gospođa Jadranka.
Osim pluća, kod sklerodermije najčešće stradavaju i prsti, a u najgorem slučaju može doći do amputacije.
“Toliko nam odlaze šake i prsti do te mjere da se mogu pretvoriti u rane, pa često moramo nositi rukavice. Uz sklerodermiju često ide i promjena oblika lica često zvanog “ptičje lice”. Ušilji se nos, obrazi se zategnu, i smanjuje se područje oko usta. Ljudi koji imaju sklerodermiju često imaju još jednu dodatnu bolest, kao primjerice ja koja imam autoimunu bolest Hashimoto i pijem jako puno lijekova”, objašnjava Jadranka.
Među ostalim, jedan od vrlo čestih simptoma je i konstantni umor, pa gospođa Jadranka ističe kako je to dosta demotivirajuće u obavljanju svakodnevnih obveza. No, uz sve simptome i umor, kaže živi “kolko tolko” normalno i svojim iskustvom često pomaže drugima.
Rijetka bolest
FESCA, Federacija europskih udruga za sklerodermiju, spremna je proslaviti još jedan Svjetski dan sklerodermije kampanjom za podizanje svijesti o sklerodermiji, poznatoj i kao sistemska skleroza. Svjetski dan sklerodermije slavi se svake godine 29. lipnja.
Sklerodermija je rijetka, kronična, autoimuna reumatska bolest koja utječe na tijelo otvrdnjavanjem vezivnog tkiva. Ova bolest može oštetiti kožu i unutarnje organe, opasna je po život i trenutno nema lijeka. Međutim, postoje uspješni tretmani za pojedine organe.
Rano dijagnosticiranje je od velike važnosti. Ako osjetite refluks, natečene prste i ruke promijene boju, nemojte ignorirati i obratite se svom liječniku.
Može se pojaviti u bilo kojoj dobi, ali je češća kod žena između 30 i 50 godina. “Nedostatak svijesti i razumijevanja među zdravstvenim djelatnicima doveo je do odgađanja ranog otkrivanja bolesti i dobivanja dijagnoze, što može imati ozbiljne i potencijalno opasne po život posljedice za ljude sa sklerodermijom. Od velike je važnosti da se osobe sa sklerodermijom identificiraju što je prije moguće, kako bi mogle dobiti odgovarajući tretman i njegu”, rekla je Sue Farrington, predsjednica FESCA-e.
