Sophia Cucchiara je mlada 26-godišnjakinja koja je prije nekoliko godina počela imati simptome tipične za želučanu bolest – česte napadaje mučnine, visoke temperature i gubitak težine. Međutim, vrijeme je prolazilo, a stanje nije išlo na bolje. Nažalost, nije prošlo dugo, a mladoj su Njemici dijagnosticirali rijetku bolest.
Sophia se u to vrijeme školovala za medicinsku sestru, a kad je, uz prethodno opisane simptome primijetila i natečene limfne čvorove, odlučila je posjetiti liječnika. Njezini su simptomi isprva bili pripisani stresu, međutim prilikom drugog posjeta liječniku dijagnosticirana joj je Stillova bolest.
Inače, riječ je o rijetkom tipu upalnog artritisa koji često uzrokuje bol i oštećenje zglobova – posebno zapešća.
‘Najteže je bilo ne znati što nije u redu’
Bol koju je Sophia doživjela preokrenula je njezin svijet naglavačke i u jednom je trenutku bila uvjerena da je bol povezana s rakom. “Ne znati što nije u redu s mojim tijelom je zapravo bio najteži period. Nije bilo samo frustrirajuće, u nekim trenucima sam počela sumnjati u sebe. Uvjerila sam se da uopće nisam bolesna i da samo pretjerujem i da svi imaju te simptome – a da sam ja samo osjetljiva”, rekla je Sophia iz Kölna koja je tada morala napustiti studij sestrinstva kako bi se usredotočila na svoje zdravlje, prenosi The Mirror.
Prije nego su joj doktori dali konačnu dijagnozu, Sophia je prvo bila liječena od bolesti povezanih s imunološkim sustavom, poput lupusa. Međutim, ti tretmani nisu polučili uspjeh. Godine 2021. pretrpjela je još jedan nastup osipa na koži i visoku temperaturu, nakon čega joj je konačno dijagnosticirana ova rijetka bolest.
Iako nema lijeka, sretna je što konačno zna što joj je, a nada se i kako će svojom borbom podignuti svijest o bolesti za buduće slučajeve. “Bila sam sretna, mislila sam da sada, budući da znamo što je u pitanju, možemo to pokušati popraviti. Bilo mi je laknulo, pogotovo jer sam konačno znala da nisam samo umišljala svoju bolest”, kaže ova mlada 26-godišnjakinja.
‘Bila sam šokirana i razočarana’
“Ipak, nakon što sam se informirala i saznala s kakvim se liječenjem susrećem te da je riječ o neizlječivoj bolesti, više nisam osjećala toliko olakšanje… Već sam bila šokirana i razočarana”, kaže Sophia koja dodaje kako se do sada već navikla da si daje injekcije svaki dan, a pomirila se s činjenicom da za njenu bolest nema lijeka.
“Nekim danima je jako teško, u danima kada moram otkazati planove ili sastanke, to su oni dani kada je bol jako jaka i u danima kada sam u bolnici. Bole me zglobovi, ali i mišići”, opisuje.
Sada Sophia uzima 12 tableta dnevno dok za ublažavanje bolova koristi flastere kako bi ublažila simptome. Unatoč teškim danima, ‘ponosna’ je na svoju odlučnost da nastavi uživati u praznicima, koncertima i ostalim stvarima koje je oduvijek voljela.
Kornelije je osjećao ‘žarenje’ po tijelu, liječnici su bili zbunjeni: Uslijedila je teška dijagnoza
Usprkos svemu, Sophia iz svega nastoji izvući ono najbolje
“Zahvaljujući svojim invalidskim kolicima opet mogu ići na odmor, posjećivati festivale, koncerte i ići na putovanja s prijateljima… Ništa od toga prije nije bilo moguće. Ali još uvijek trebam dosta odmora, uvijek moram pažljivo planirati i odspavati svaki dan jer mi inače sve postaje previše iscrpljujuće. Ali ponosna sam što nikada nisam odustala”, kaže ova mlada žena i dodaje da je također ponosna na svoja nastojanja da educira ljude o kroničnoj boli, nevidljivim bolestima, invaliditetima. To joj daje nadu da njezina priča ima svrhu.
Sophia, koja zbog svog stanja ne može raditi kao medicinska sestra, sada je završila studij i uskoro će početi podučavati druge buduće medicinske sestre. “Nastavila sam se boriti i nikad nisam odustala, a niti neću. Naučila sam slušati svoje tijelo i postaviti granice. čovjek sam sebe najbolje poznaje i može reći kada nešto nije u redu… Možda bude i teško, bude i onih trenutaka kada osoba neće htjeti nastaviti, ali uvijek treba imati na umu dobre trenutke, jer za njih se uvijek isplati boriti”, zaključuje Sophia.
