U srijedu, 26. ožujka obilježava se ‘ljubičasti dan’, odnosno Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije. Inače, epilepsija je kronična neurološka bolest koja pogađa milijune ljudi diljem svijeta, a prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Hrvatskoj ima skoro 60 tisuća oboljelih od epilepsije.
Također, epilepsija je često popraćena predrasudama i nerazumijevanjem, što može dovesti do socijalne isključenosti oboljelih. Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije osnovan je 2008. godine, nakon inicijative tada devetogodišnje djevojčice s epilepsijom, Cassidy Megan, uz pomoć Nacionalne organizacije za epilepsiju, a s ciljem osvještavanja javnosti o toj bolesti, piše NZJZ.
Nadalje, epilepsija remeti sve aspekte života i lako može postati fizička, psihička i socijalna poteškoća pojedincima i njihovim obiteljima. Osobe s epilepsijom izložene su stigmatizaciji i predrasudama, pri čemu čak 40 posto djece s epilepsijom ima probleme u školi zbog nerazumijevanja za tu bolest, a stopa nezaposlenosti među osobama s epilepsijom u Europi je i dalje visoka.
‘Počela sam se iznenada tresti’
Podsjetimo, o izazovima koji se javljaju nakon dijagnosticiranja epilepsije govorila je Zagrepčanka Ivana povodom Međunarodnog dana epilepsije, 10. veljače ove godine. U razgovoru nam je otkrila s čime se sve morala suočiti.
“Epilepsija mi je dijagnosticirana kada sam imala 25 godina. Bila sam na poslu i počela sam se iznenada tresti. Sve mi je ispadalo iz ruku, telefon, mobitel, miš, olovka, papir i stvarno nisam znala što se događa”, opisala nam je Ivana na početku razgovora.
Nadalje, Ivana je objasnila da se tijekom prvog napadaja tresla nekoliko minuta, pri čemu je bila sama u sobi na poslu. “Nakon toga sam otišla svom šefu i imala sam sreće što mi je liječnik bio vrlo blizu. Moj liječnik me odmah spojio s neurologijom i tamo sam im rekla da sam imala nekakav napadaj, ali nisam znala kakav”, prisjetila se.
Zagrepčanku Ivanu ovaj je simptom ostavio u potpunom šoku: ‘Liječnik me nakon toga optužio da lažem’
‘Liječnik mi se onda ispričavao’
Nadalje, Ivana je opisala da ju je liječnik, nakon što mu je ispričala svoje simptome, optužio da laže te da ne zna o čemu govori. “Ja sam odgovorila da ne znam što je to točno bilo, ali nekakav napadaj sigurno je i trajao je nekih četiri, pet minuta. Onda su me poslali da snimim EEG i na tom EEG-u se lijepo vidio epileptički napadaj. Liječnik mi se onda ispričavao i rekao mi je da sam bila u pravu”, poručila je Ivana.
Nakon što joj je dijagnosticirana epilepsija, liječnici su Ivani otkrili i tumor na mozgu. “Imala sam benigni tumor na mozgu koji je jako brzo rastao i zbog toga sam ja dobila taj epileptički napadaj. Tumor su mi nekoliko mjeseci nakon toga izvadili, dijagnosticirali su mi ga u šestom mjesecu, a izvadili u osmom jer je jako brzo rastao i bilo je jako velik”, objasnila je.
Istaknula je da su joj se napadaji uglavnom događali kada je bila pod velikim stresom ili je bila jako nervozna. “Moji napadaji su izgledali tako da bih ja legla na pod, tresla bi se, to bi trajalo nekih pet minuta i onda bi prošlo. Užasno si umoran nakon napadaja, barem sam ja bila, šest, sedam sati ja nisam mogla ništa raditi, samo sam bila za krevet”, opisala je Ivana.
‘Tog sam se dana stvarno htjela ubiti’
Također, Ivana je upozorila na lijek za epilepsiju koji je dobila nakon trudnoće i to zbog izrazito negativnih nuspojava. “Lijek sam uzela oko devet sati ujutro i ostala sam sama sa svojim djetetom, muž je otišao na posao. Jedna od nuspojava tog lijeka je samoubojstvo i ja sam se tog dana stvarno htjela ubiti”, opisala je.
Dodala je da je nakon problema koje je doživjela, nuspojave tog lijeka prijavila liječniku te da ga više nikada nije htjela uzeti. “Poslije sam saznala da je taj lijek bio puno jeftiniji od onog kojeg sam prvo pila. Nakon toga su me vratili na moj stari lijek, ali to je bilo jedno izrazito negativno iskustvo”.
Zaključno, Ivana je opisala da već pet godina nije imala napadaje. “Radili su mi nalaze i već sam pet godina ‘čista’. Sada sam u redu, a hoće li se to u međuvremenu dogoditi, meni se nikada nije vratio ni taj moj tumor benigni, iako se oni često vraćaju. Zbog toga nisam smjela polagati vozački, ali sada bi u teoriji i mogla, ali još se uvijek nisam odlučila za to”, opisala je.
