Događaj sportsko-zabavnog karaktera, “Mnogi za rijetke”, će se održati 7. rujna 2024. na Jarunu, a cilj mu je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima te o važnosti kliničkih ispitivanja i dostupnosti novih lijekova i terapija u Hrvatskoj.
Posjetitelji će se tijekom dana imati priliku upoznati s radom nekoliko udruga i zaklada koje
okupljaju i pomažu oboljele od rijetkih bolesti, te se na taj način upoznati s izazovima života s teškim dijagnozama za koje ne postoji lijek.
Planirajući ovo događanje, Hrvatski savez za rijetke bolesti i tvrtka Proqlea, su željeli omogućiti da svaki posjetitelj, bez obzira na godine, može za sebe pronaći neku aktivnost u kojoj bi mogao sudjelovati, da obitelji i prijatelji mogu provesti cijeli dan u prirodi, uz okrjepu, družeći se i učeći nešto novo, zbog čega će u konačnici cijelo društvo imati koristi i postati bolje.
Marko Kos će obradovati brojnu djecu u kolicima
Zbog toga su, uz turnir odbojke na pijesku i čak tri utrke (za djecu, umirovljenike i profesionalnu), osigurali su gostovanja poznatih institucija i tvrtki, koje će tog dana darovati svoje vrijeme i alate i posjetiteljima ponuditi razne radionice, predstavu, glazbene i plesne nastupe te mnoge druge zanimljive sadržaje.
U 17 sati počinje profesionalna utrka, a dvanaest sati prije toga, odnosno s početkom u 5 sati ujutro, ambasador događanja, poznati humanitarac Marko Kos, će sve do 17 sati, neprekidno trčati po stazi uz Malo jezero, gurajući u kolicima djecu s teškoćama u razvoju. Na taj način on će djeci omogućiti nezaboravno iskustvo i pustolovinu, i djeca redovito vrlo pozitivno reagiraju na ovu aktivnost.
Inače, događanje će započeti u 9 sati i trajati sve do 22 sata na Malom jezeru na Jarunu.
Posjetitelje očekuje bogat i raznovrstan program
- Turnir u odbojci na pijesku: 09:00 – 13.00
- Utrka za djecu: 16:30 (mogu sudjelovati i djeca s teškoćama, u kolicima)
- Profesionalna utrka: 17:00
- Utrka za umirovljenike: 17:15
- Radionice i predstavljanje udruga: 13:00 – 19:00
- Koncert: 19:00
Podršku u organizaciji su dali, odnosno na samom događanju bit će prisutni, osim
Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, udruga Jak kao Jakov, Matica umirovljenika grada Zagreba, Referentni centar za rijetke i metaboličke bolesti Ministarstva zdravstva RH, pokretač javnozdravstveno – edukativne kampanje “Znaš li svoj broj?” izv. prof. dr. sc. Ivan Pećin, Studentska sekcija za aterosklerozu i metabolizam pri MEF Sveučilišta u Zagrebu, udruga DEBRA Hrvatska – Društva oboljelih od bulozne epidermolize.
Nadalje, prisutni će biti i udruga Crveni nosovi, Zaklada za rijetke bolesti jetre, Poliklinika Salvea, Zaklada Nora Šitum, Maskote.hr, studio Pozornica, Hrvatski zbor fizioterapeuta, Muzej iluzija, nutricionističko savjetovalište Nutriom, Javna vatrogasna postrojba grada Zagreba, PU Zagrebačka, dječja sportska škola Balonko, tvrtka EnTenTina, Fast food Deni, catering Dobra kuhinja, škola engleskog jezika Helen Doron, Mikrofon.hr i Svijet napuhanaca.
Organizatori napominju kako ih posjetitelji mogu podržati na sljedeće načine – prijavom na jednu od utrka (djeca – mogu sudjelovati i djeca s teškoćama, umirovljenici, profesionalna). Postoje i osigurane bogate nagarade i startni paketi. Svi će natjecatelji dobiti majicu na poklon. Može se podržati i donacijom, prije svega financijskom. S donatorima se potpisuje ugovor o doniranju, a sav višak preostao od podmirivanja troškova organizacije bit će uplaćen udruzi Jak kao Jakov. Nadalje, organizatori pozivaju da se vijest odogađanju “Mnogi za rijetke” podrži i dijeljenjem informacija putem društvenih mreža.
Obaveznim pregledom otkriven veliki problem zagrebačke djece: U ozbiljnoj su opasnosti
