Ivano Kukec je osmogodišnji dječak koji ima 26 dijagnoza, a prije tri godine utvrđeno mu je da ima rijetku mutaciju u genu Rab11B. U svijetu ima svega 13 osoba s tom dijagnozom. Lijeka nema, tako ni prognoze nisu dobre: može zaspati i više se ne probuditi ili doživjeti 18. godinu, tumači nam Ivanova mama Kristina.
Bolest je to koja napada govor i kukove tako da Ivano komunicira gestama i rukama, a o svim onim malim životnim stvarima kao što su oblačenje i hranjenje, Ivano u potpunosti ovisi o mami.
Specijalizirana sjedalica
Ivano se vozi naprijed jer mu je oštećena desna strana mozga pa lijeva preuzima funkciju. “Od malena mu je bilo teško stati na lijevu nogu i sad kad sjedi u invalidskim kolicima, on sjedi tako da se naginje lijevo”, pojašnjava Kristina.
Isprva je imao običnu dječju sjedalicu, ali sada kako je sve veći, ona jednostavno ne zadovoljava njegove potrebe i ne može ga držati uspravno. Događa se, priča nam Kristina, da prilikom vožnje krene naginjati na lijevu stranu te ga ona mora pridržavati rukom što je gotovo nemoguće istovremeno s vožnjom, a i predstavlja opasnost u prometu.
Specijalizirana sjedalica ima rotirajuće postolje koje je dosta skupo. Riječ je o velikoj autosjedalici koja ima pelote i klin koje bi Ivanu omugaćavale da drži trup da se ne može naginjati na lijevu stranu.
Problem je cijena od 23.257,66 kuna. Kristina nam kaže kako je pokušala dignuti kredit, ali bezuspješno jer ima status njegovateljice i banke ju ne smatraju kao kreditno sposobnu osobu.
Mama Kristina nam je ustupila i račun na kojem se u ponudi vidi cijena sjedalice.
Kristina je majka troje djece, a osim što se Ivano bori s brojnim dijagnozama i potpuno je ovisan o njoj, ima i djevojčicu od dvije i pol godine koja je nagluha na lijevo uho, a nedavno joj je dijagnosticiran i autizam.
“Sve bih dala da su moja djeca zdrava i da ne moram ovisiti o pomoći dobrih ljudi, ali zbog čitave situacije i tromosti nadležnih institucija, prisiljeni smo tražiti pomoć dobrih ljudi”, kaže nam Kristina i dodaje kako snagu crpi iz svoje djece, iz svakog osmijeha koji joj podare.
Uz sve poteškoće i nedaće koje su ih snašle, brat i sestra, kaže nam mama Kristina, imaju poseban odnos.
