Sve je krenulo kada je imala 22 godine i dobila napad slijepog crijeva.
“Dok ne dođe do dijagnoze za ovu bolest treba otprilike deset godina, meni je trebalo 17. Doktorica me već htjela poslati psihijatru, ali eto na kraju sam uspjela doći do dijagnoze”, započela je svoju priču Mihaela Šogorić, inače predsjednica Udruge ljudi koji boluju od hereditarnog angioedema.
Maja boluje od strašne bolesti i nikad ne zna kada će i gdje oteći: ‘Najgore je kad ne možeš disati’
Riječ je o genetskoj bolesti, koju se u 50 posto slučajeva nasljeđuje od roditelja. U Hrvatskoj je trenutno oko stotinjak slučajeva dok je dosad nažalost deset osoba preminulo. Najčešći simptomi su otekline.
“To su nagrđujuće otekline lica, šaka, stopala, leđa, trbuha. Izgledamo kao da smo sedam mjeseci trudni, kao da nas je netko pretukao. To je popraćeno strašnim grčevima, proljevima i povraćanjem”, priča nam naša sugovornica.
Uz injekcije koje si moraju dati kada dođe do napadaja i otekline, svi bolesnici moraju uzimati dugoročnu profilaksu.
“To je zastarjela terapija i simptomi su grozni. Svaka žena odlakavi, izgubi menstruaciju, glas joj mutira. Moramo pratiti jetru, krv jer postoji mogućnost velike tromboze. Sada se pojavio novi lijek na tržištu i želimo da ga HZZO stavi na listu. Također želim da naša bolest napokon dobije šifru jer na listi HZZO-a ne postoji”, objasnila je Mihaela.
Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE), i ove godine 16. svibnja, obilježava Međunarodni dan oboljelih od ove vrlo rijetke bolesti. Ovaj dan obilježava se i diljem svijeta s ciljem podizanja svjesnosti, a od ove bolesti oboli jedna osoba na njih 50.000.
