U subotu se na Jarunu održava humanitarna akcija kojoj je cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima. Rijetke bolesti pogađaju šest do osam posto europske populacije, a poseban je problem nedostatak kliničkih ispitivanja i lijekova koji predstavljaju probleme u liječenju.
U Hrvatskoj, Savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i oko 1300 individualnih članova koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza.
Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 % njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih.
Inicijativa ‘Dobrota je lijek’
Oboljeli i njihove obitelji suočavaju se s izazovima, uključujući dugotrajno dijagnosticiranje, nedostatak informacija i podrške unutar zdravstvenog sustava. Nedostatak suradnje između institucija i mali broj specijaliziranih usluga dodatno pogoršavaju problem.
Savez za rijetke bolesti pruža besplatne usluge kroz svoj Resursni centar, uključujući psihološku podršku, informiranje o dijagnozama, pravno savjetovanje i edukaciju stručnjaka. Njihov cilj je poboljšanje kvalitete života oboljelih, uz edukaciju javnosti i stručnjaka o rijetkim bolestima.
Kao dio šire inicijative “Dobrota je lijek”, 7. rujna na Jarunu se održava humanitarni događaj “Mnogi za Rijetke” koji uključuje sportska natjecanja, edukativne radionice i zabavne programe. Cilj je podizanje svijesti o rijetkim bolestima i poticanje kliničkih ispitivanja za nove terapije.
Najčešća zloćudna bolest današnjice: Velika je prijetnja Hrvatima, a o njoj se nedovoljno govori
Ambasador je poznati trkač
Poznati atletičar i humanitarac Marko Kos bit će ambasador događaja. Trčat će 12 sati prije profesionalne utrke, gurajući djecu s teškoćama u razvoju u kolicima, čime će ona dobiti priliku da sudjeluju u sportu.
Događaj podržava nekoliko organizacija, a glavni cilj je skrenuti pozornost na izazove oboljelih i prikupiti sredstva za daljnje istraživanje terapija.
