Multipli mijelom je zloćudna bolest koštane srži u kojoj umnožene mutirane plazma stanice potiskuju druge, zdrave stanice, a naziva se i rakom krvi. To je rijetka bolest od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 300 osoba, i iako se najčešće javlja kod starijih osoba, svaki četvrti oboljeli je mlađi od 65 godina.
Procjenjuje se da trenutno u Hrvatskoj ima oko 1300 osoba s multiplim mijelomom, bolest koja ima bolest s tisuću lica i može se manifestirati različitim simptomima, od onih naizgled običnih, poput bolova u leđima, do teških, poput lomova kostiju ili otkazivanja bubrega. Zbog te raznolikosti simptoma, ali i činjenice da je multipli mijelom rijetka bolest s kojima se mnogi liječnici obiteljske medicine još nisu susreli, put do dijagnoze je često dug i mukotrpan.
Udruga Mijelom CRO u suradnji sa Hrvatskim društvom za hematologiju, Hrvatskom kooperativnom grupom za hematološke bolesti (KROHEM) i Koordinacijom hrvatske obiteljske medicine (KoHOM) izradila je RAKK – Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma. Ove upute namijenjene su liječnicima obiteljske medicine te imaju za cilj pomoći u postavljanju rane dijagnoze multiplog mijeloma, omogućujući identificiranje oboljelih kroz nekoliko ključnih koraka. Konačnu dijagnozu postavlja hematolog provođenjem laboratorijskih pretraga, ispitivanjem koštane srži i dijagnostičkim snimanjima.
Pravovremeno otkrivanje bolesti je ključno
Pravovremeno otkrivanje bolesti je ključno, kažu u udruzi, jer prema svjetskim podacima, ishodi prve godine liječenja bolji su za 50% ako je na mijelom posumnjao liječnik obiteljske medicine, nego ako se otkrije nakon dolaska na hitnu pomoć. Jednom kad obiteljski liječnik posumnja na ovu bolest, njeno potvrđivanje i početak liječenja ide brzo. Posljednjeg četvrtka u mjesecu ožujku, koji je ujedno i mjesec svjesnosti o ovoj bolesti, obilježava se Dan multiplog mijeloma.
Ivan Pravica, oboljeli od multiplog mijeloma kaže kako je dijagnozu dobio u rujnu 2020. godine, sa 43 godine.
“Ja sam zapravo dosta brzo došao do dijagnoze. Nakon par mjeseci bolova u leđima koji su se pojačavali, upućen sam od strane fizijatra na MR kralješnice, gdje je radiolog posumnjao na multipli mijelom. Njegovom brzom reakcijom, smješten sam na odjel hematologije gdje su istoga dana potvrdili bolest. Ono što je zapravo zastrašujuće je činjenica da je bolest jako brzo napredovala.
Od običnih bolova u leđima tijekom ljeta, do trenutka postavljanja dijagnoze bubrezi su mi već otkazivali i završio sam na dijalizi, sva rebra su mi bila slomljena, a kralješci napuknuti, u bolnici mi je puknula i prsna kost, a infiltracija koštane srži tumorskim plazma stanicama je bila 70% (u zdravih ljudi je to do 5%)”, rekao nam je Ivan.
Neizlječiva bolest
Multipli mijelom je nažalost još uvijek neizlječiva bolest, no nove terapije i njihova pravovremena primjena omogućuju pacijentima dužu remisiju i bolju kvalitetu života. Zbog genetskih promjena plazma stanice svaki mijelom nije isti, naime kod možda 20-ak posto osoba ta remisija je duža od 10 godina, a s novim, pametnim lijekovima možda i duža, kažu u Udruzi MijelomCRO. No, još se ne zna koliko ta remisija može trajati, s obzirom da se ti lijekovi koriste tek pet godina.
Liječenje, kod pacijenata do 65-70 godina starosti, a koji su dobrog zdravstvenog stanja, obuhvaća i autolognu transplantaciju matičnih stanica (ATKS), kojoj prethodi visokodozna kemoterapija, pojašnjavaju u udruzi. Uz autolognu transplantaciju, liječenje uključuje i novije lijekove, u različitim kombinacijama, od kojih neke pacijent ponekad uzima i do kraja života, odnosno povratka bolesti.
„S obzirom da je meni dijagnoza postavljena u trenutku kad sam fizički bio jako loše, prvotni šok je zamijenila borba za život. Bio sam hospitaliziran šest tjedana, nepokretan, trpio sam jake bolove, unatoč morfijskim flasterima koje sam imao, i to sve u doba pandemije covid-19, tako da nisam mogao primati posjete. Od potpuno zdravog čovjeka koji nikad nije išao liječniku, odjednom mi je život visio o niti.
Moja obitelj i prijatelji su mi bili velika podrška, a isto tako i osoblje na hematologiji KBC-a Zagreb i to mi je jako pomoglo ostati čvrst u glavi. Sin mi je tada imao nepune četiri godine, a supruga je bila u drugom stanju, ali kad su me premjestili u prizemlje do prozora, ona je dolazila i dizala sina na prozor da se vidimo. To su scene koje vam promijene život, nakon kojih sigurno ne ostanete isti“, kaže Pravica.
Multipli mijelom je član naše obitelji
Psihološka pomoć oboljeloj osobi je iznimno važna, jer se pacijenti suočavaju s jednom jako teškom dijagnozom, neizlječive maligne bolesti, koja zbog svoje prirode utječe na razne tjelesne sustave, pojašnjavaju iz Udruge MijelomCRO. Zbog utjecaja na koštani sustav, oboljeli od multiplog mijeloma su često teško pokretni, a zbog oslabljenog imunološkog sustava i imunosupresivne terapije, pod stalnim su rizikom od moguće infekcije.
Zbog opasnosti od infekcija i teške pokretljivosti oboljeli se često izoliraju od društva, što ima dodatno teško pada i pogoršava njihovo psihičko stanje, a uz to ova dijagnoza utječe na sve članove obitelji. Nažalost, iskustva pokazuju kako sustavna psihološka podrška oboljelima izostaje i to je nešto što Udruga MijelomCRO pokušava promijeniti.
„Multipli mijelom je, kako se mi volimo šaliti, sada član naše obitelji. No, to nije samo šala. Život nam se promijenio, ali smo to prihvatili i živimo s tim. Nakon dvije autologne transplantacije matičnih stanica, ušao sam u vrlo dobru parcijalnu remisiju i sada svakih 14 dana idem u bolnicu gdje primam svoju terapiju, a jedan imunomodulatorni lijek pijem svaki dan. Svaka tri mjeseca idem na detaljne pretrage krvi kako bi se vidjelo da li se bolest vratila ili i dalje miruje i taj psihički moment iščekivanja rezultata je možda najteži dio ove bolesti, kad jednom uđete u remisiju.
Na sreću, kosti su mi zacijelile, i iako ne mogu raditi sve stvari koje sam mogao prije dijagnoze, pokušavam sa svojom obitelji živjeti što normalniji život – otići u šetnju šumom, igrati nogomet sa sinom, plesati s kćeri. Uživati u malim stvarima koje život znače, a često ih uzimamo zdravo za gotovo“, kaže Pravica.
Na Međunarodni dan multiplog mijeloma, 28. ožujka, Udruga MijelomCRO održat će javnozdravstvenu akciju, na uglu Gajeve i Bogovićeve ulice, gdje će se od 11 do 13 sati, uz studente Medicinskog fakulteta, upoznati građane s ovom opakom bolesti običnih simptoma.
