Šestogodišnji Ante Mikulić, dječak s rijetkim Cornelia de Lange sindromom, i njegova majka u srijedu su se sastali s premijerom Andrejom Plenkovićem kako bi upozorili na izazove s kojima se suočavaju djeca s teškoćama u razvoju, osobito u pristupu rehabilitacijskim uslugama.
“Ante je samo primjer onoga što prolaze djeca s teškoćama u našoj zemlji,” izjavila je majka Marica Mikulić nakon sastanka, s nadom da će njihova priča potaknuti promjene u sustavu. “Danas sam bila u ulozi roditelja djeteta s teškoćama na sastanku s premijerom Plenkovićem, ministrom (Vilijem) Berošem i ministrom (Marinom) Piletićem. Nažalost, nedostaje nam još ministar (Radovan) Fuchs i netko iz sustava obrazovanja kako bismo dobili kompletnu sliku.”
Glavni razlog njihova obraćanja premijeru je nedostatak adekvatne rehabilitacije za djecu s teškoćama u razvoju širom Hrvatske. Mikulić je naglasila kako su mnoge obitelji prisiljene oslanjati se na privatne usluge zbog nedostatka resursa u javnom sustavu, što dodatno opterećuje njihove financijske mogućnosti.
Multidisciplinarni pristup
“Pokušali smo komunicirati potrebu za integriranim pristupom u radu s djecom s teškoćama. Kao mama, dala sam glas svom djetetu da izrazi svoje teškoće i što njemu treba jer je važno je da djeca budu uključena u razgovore koji se tiču njihovih života”, istaknula je majka.
Ante je ove godine postao prvo dijete s teškoćama u razvoju koje je krenulo u dječji vrtić u Slavonskom Brodu, što je bio značajan korak prema njegovoj integraciji. Tijekom sastanka, majka je iznijela konkretne zahtjeve koji se odnose na organizaciju rehabilitacije koja će biti optimalna za djecu, a ne, kako kaže, da se samo zadovoljava forma.
Zahtijeva multidisciplinarni pristup koji bi omogućio djeci svakodnevnu terapiju, a ne samo sporadične intervencije. “S obzirom na to da svako dijete ima jedinstvene potrebe, važno je da terapije budu prilagođene individualno, a ne da se svi smještaju u isti okvir,” objasnila je.
Problem stigmatizacije
Mikulić je također ukazala na problem stigmatizacije djece s teškoćama u razvoju i nedostatka svijesti u društvu. “Prečesto se događa da djeca s teškoćama budu isključena iz društvenih aktivnosti, što dodatno otežava njihov razvoj i integraciju,” rekla je.
“Djeca su odradila sav posao i pokazala nama odraslima kako se integracija provodi i kako se djeci s teškoćama treba pristupiti, a to je individualno i prijateljski”, dodala je dječakova mama. Premijer Plenković, uz ministre, imao je priliku čuti o stvarnim iskustvima obitelji i potrebama djece s teškoćama u razvoju.
Majka je također naglasila kako je važno da sustav socijalne skrbi i obrazovanja surađuju kako bi se djeci pružila najbolja moguća skrb. “U konačnici, želimo da sustav ne zadovoljava samo papirologiju, već da se brine o stvarnim potrebama djece,” rekla je.
Kao problem istaknula je i činjenicu da se roditeljima djece s poteškoćama u razvoju nude novčane naknade koje su niske, ali ističe kako one nisu najvažnije jer je roditeljima potrebna bolja usluga i podrška. “Ovo je samo jedan korak prema rješavanju problema koji postoje godinama i nadam se da će naš sastanak potaknuti promjene koje su hitno potrebne”, poručila je majka bolesnog dječaka.
Što je sindrom Cornelia de Lange?
Sindrom Cornelia de Lange (CdLS) rijedak je genetski poremećaj koji se u većini slučajeva može prepoznati odmah po rođenju. Ovaj sindrom, koji pogađa fizički i intelektualni razvoj oboljelih, karakteriziraju specifične fizičke osobine te razvojne poteškoće, a njegov intenzitet i manifestacije mogu značajno varirati od osobe do osobe.
Jedna od glavnih karakteristika CdLS-a je zastoj u razvoju, koji se može primijetiti već prije rođenja (prenatalno) i nastavlja se nakon rođenja (postnatalno). Djeca s ovim sindromom često se rađaju s neuobičajeno malom glavom (mikrobrahicefalija) te imaju specifične crte lica koje ih čine prepoznatljivima. Među tim obilježjima su izražena okomita brazda između nosa i gornje usne, kratak naborani nos te mala brada (mikrognatija).
Osim toga, često imaju tanke i prema dolje okrenute usne, zakrivljene obrve koje se spajaju iznad nosa (synophrys), nisku liniju kose te izrazito duge, kovrčave trepavice.
Zdravstveni izazovi
Jedan od simptoma ovog sindroma su i malformacije udova. Osobe s CdLS-om mogu imati neuobičajeno male šake i stopala, a mali prsti na rukama mogu biti savijeni prema unutra (klinodaktilija). Sindaktilija, odnosno spojenost određenih prstiju na stopalima, također je česta. U rijetkim slučajevima mogu nedostajati podlaktice, šake ili prsti, što dodatno doprinosi složenosti ovog poremećaja.
Pored fizičkih obilježja, oboljeli od CdLS-a često imaju i druge zdravstvene probleme. Djeca mogu imati poteškoće s hranjenjem i disanjem te su podložnija respiratornim infekcijama. Srčane mane, kasniji razvoj kostiju, gubitak sluha i problemi s vidom oboljele i njihove obitelji su uobičajeni zdravstveni problemi ovog poremećaja.
Važno je naglasiti da simptomi CdLS-a mogu biti vrlo različiti među oboljelima. Neki pojedinci imaju blaže oblike poremećaja, dok drugi mogu imati teške intelektualne i fizičke poteškoće.
