Svake godine u Hrvatskoj se 14. veljače osim Valentinova obilježava i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Oboljele od ove bolesti dugi niz godina pratila je stigma i predrasude ljudi, a sve zbog neznanja i slabe informiranosti.
Epilepsija je jedna od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti; radi se, naime, o poremećaju živčanog sustava koji se događa zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, praćen abnormalnostima u elektroencefalogramu.
I upravo ono što najviše ljudi plaši jesu epileptični napadaji, odnosno iznenadne epizode poremećene motorike, senzibiliteta, ponašanja, percepcije, a u određenom broju slučajeva i svijesti.
Boluje 50 milijuna diljem svijeta
Tijekom napadaja mogu se javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha kao i određeni stupanj poremećaja svijesti, piše na stranicama Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo.
Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije oko 50 milijuna ljudi širom svijeta boluje od epilepsije. Uzrok nastanka bolesti i simptomi su izrazito raznoliki – u dječjoj dobi, prema učestalosti, najčešći je uzrok porođajna odnosno neonatalna trauma, potom poremećaji razvoja krvnih žila, prirođena oštećenja, ozljede glave, infekcije, novotvorine ili tumori.
Oboljelima od epilepsije nije lako, nositi se s bolešću, ali i s okolinom koja u više slučajeva nema razumijevanja i pokazuje strah od nepoznatog. Kako se nositi s epilepsijom odraslima je teško, ali ni djeci nije lako, no kod djece okolina, njihovi vršnjaci su spremniji pomoći i imaju više razumijevanja.
O tome kako su otkrili da dijete boluje od epilepsije i kako je okolina reagirala razgovarali smo s majkom dječaka oboljelog od epilepsije – Antonijom Kraljević.
Kada ste otkrili da vam dijete ima epilepsiju?
Iznenada je dobio napadaj, za koji smo posumnjali da je epileptički što su nam u bolnici i potvrdili.
Kako ste vi prihvatili dijagnozu, a kako dijete?
Svi smo dijagnozu prihvatili dosta mirno. Liječnici su nam objasnili da se radi o benignoj dječjoj epilepsiji te da vrlo vjerojatno ne bi trebao imati napadaje.
KBC Zagreb od rujna nema aparat za pregled epileptičnih pacijenata: Ljudi čekaju važnu dijagnozu
Prema Europskoj deklaraciji o epilepsiji iz 2011. godine, smatra se da u Europi oko 6 milijuna ljudi ima epilepsiju, a novodijagnosticiranih slučajeva svake godine ima oko 300 tisuća. Ako se primijene slični epidemiološki kriteriji, u Hrvatskoj epilepsiju ima oko 40.000 ljudi, stoji na stranici Hrvatske udruge za epilepsiju. Ova bolest svake godine se dijagnosticira kod određenog broja ljudi, no ona se najčešće dijagnosticira kod manje djece i starijih iznad 65 godina.
Što su vam rekli liječnici, kako pomoći djetetu, da li postoji strah?
Imali smo izvrsnu podršku od strane neuropedijatrijskog tima u Klaićevoj. Liječnica, doktorica Lončar strpljivo je objasnila i odgovarala na sva naša pitanja vezano za terapiju i budući život s tom dijagnozom.
Također, dobili smo detaljne upute kako postupiti u slučaju ponovnog napadaja. Strah je bio prisutan, pogotovo u početku dok se nije ustabilila terapija. Dosta nas je umirila činjenica da će dijete moći nastaviti normalno sve aktivnosti.
Jesu li vam preporučili da se dijete bavi sportom?
Obzirom da se dijete već bavilo rukometom, objasnili su da nema nikakvog ograničenja da se bavi sportom ili nekom drugom aktivnošću. Epilepsija utječe na sve aspekte života te zbog toga može postati fizička, psihička i socijalna poteškoća pojedincima i njihovim obiteljima.
Kako bi se smanjila stigmatizacija oboljelih u svijetu se organiziraju razne akcije, tako se svaki drugi ponedjeljak u veljači obilježava Međunarodni dan epilepsije , u Hrvatskoj 14. veljače Nacionalni dan, a 26. ožujka Svjetski dan borbe protiv epilepsije.
Kakva je bila reakcija nastavnika, jesu li prošli edukaciju?
Kako je u to vrijeme bio učenik drugog razreda učiteljica razredne nastave je pokazala razumijevanje i rado je surađivala s nama. Prelaskom u predmetnu nastavu dijete je osjetilo potrebu sve profesore upoznati sa svojom dijagnozom što su neki doživjeli kao privlačenje pažnje.
Posebnu edukaciju nastavno osoblje nije prolazilo, ali su upoznali razred s dijagnozom epilepsije. Većina osoba s epilepsijom vodi normalan život baš kao i svi drug – idu u školu, studiraju, zapošljavaju se, imaju djecu, bave se sportom, zapravo vode potpuno normalan život.
Kako su reagirali njegovi školski prijatelji?
Djeca su se upoznala s time što treba raditi u slučaju epileptičkog napadaja te su pokazali veliko razumijevanje i podršku.
Koliko je važna pomoć obitelji i okoline?
Pomoć obitelji je najvažnija, zatim i okoline. Bolesniku je jako važno da svi razumiju o čemu se radi i da okolina shvaća da se s epilepsijom može normalno živjeti i biti uključen u sve aktivnosti.
Od epilepsije su bolovale i mnoge poznate i uspješne osobe u povijesti poput Julija Cezara, Napoleona Bonapartea, Vincenta Van Gogha Alfreda Nobela, naša glumica Vitomira Lončar. Predrasude treba razbijati, educirati se kako bi mogli pomoći osobi ako dobije epileptički napad, a oboljelima je najvažnija podrška obitelji i okoline.
