Iako je današnji dan većini poznat kao dan zaljubljenih, znate li i da je sv. Valentin zaštitnik osoba s epilepsijom? Stoga se danas obilježava i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije.
Voditeljica udruge Dravet sindrom Hrvatska Irena Bibić, ujedno i majka djevojčice koja pati od epilepsije, upozorava da je riječ o teškoj bolesti.
“Da moja kći ima epilepsiju saznali smo kada je imala dva mjeseca i od tada naša borba ne prestaje”, priča nam i dodaje kako su se do sad zbog njenog stanja imali i pozitivnih i negativnih iskustava s ljudima.
Predrasude i strah
“Negativnih iskustava imamo gotovo na svakodnevnoj bazi. Ne samo mi, nego skoro pa svi članovi naše udruge. Tako mi je primjerice nedavno jedna majka ispričala da je njenog sina uhvatio epileptični napadaj u javnosti te da mu je jedna žena prišla u namjeri da mu pomogne, ali kada se dečko krenuo nekotrolirano tresti, samo se okrenula i otišla”, priča nam.
“Ljudi nisu dovoljno educirani o ovoj bolesti i često ne znaju kako reagirati u situaciji kada se susretnu s osobom koja doživi napadaj. Neki možda čak pogrešno misle da je ta bolest zarazna.
Zagrepčanin progovorio o mučnoj bolesti: ‘I danas skrivam svoju dijagnozu, strah me je osude’
Epileptičari često nailaze na predrasude, kao i njihovi roditelji. Mnogi misle da je to genetski naslijeđeno…Stigmatizirani smo, baš kao i naša djeca”, govori Irena i dodaje kako Udruga kroz razne edukacije nastoji ljudima pružiti činjenice o ovoj bolesti.
“U društvu općenito nedostaje edukacije o epilepsiji. Mi se trudimo educirati kako zdravstvene tako i nezdravstvene djelatnike. Imamo brojne radionice, a organiziramo i webinare. Također smo imali i već tradicionalni Advent Dravet, kojemu je cilj bio okupljanje, učenje i sudjelovanje u raspravama o rijetkim i kompleksnim epilepsijama”, pojašnjava.
Neadekvatno liječenje
Prema HZJZ-u, epilepsija predstavlja najčešći ozbiljni poremećaj moždane funkcije. U Europi 6000 000 ljudi boluje od epilepsije, a 300.000 godišnje ih je novodijagnosticiranih.
Do 70 % oboljelih uz odgovarajuće liječenje ne bi imali napadaje, a 40 % oboljelih u Europi ne dobiva takvo liječenje. 40 % djece s epilepsijom ima teškoće u školi. Također, među osobama s epilepsijom u Europi vlada visoka stopa nezaposlenosti.
Epilepsija šteti zdravlju, ali i svim drugim vidovima života pa može biti fizički, psihički i društveni teret pojedincima i njihovim obiteljima.
Deklaracijom se pozvalo Europsku komisiju i Vijeće da potiču istraživanja i inovacije u prevenciji, ranoj dijagnostici i liječenju epilepsije, da epilepsiji daju prioritet kao teškoj bolesti koja predstavlja veliko opterećenje u cijeloj Europi te da potaknu države članice na osiguravanje jednake kvalitete života osobama s epilepsijom i učinkovitu procjenu učinka na zdravlje na svim nacionalnim i EU razinama. Države članice su, pak, pozvane na donošenje odgovarajućeg zakonodavstva koje bi zaštitilo prava svih osoba s epilepsijom.
Najčešća neurološka bolest
Ove se godine Međunarodni dan epilepsije, ustanovljen zajedničkom inicijativom Međunarodnog biroa za epilepsiju i Međunarodne lige protiv epilepsije, obilježava 12. veljače.
U Hrvatskoj se temeljem odluke Hrvatskog sabora Nacionalni dan oboljelih od epilepsije obilježava 14. veljače. Hrvatski je sabor pri donošenju ove odluke 2008. godine obrazložio da epilepsija predstavlja najčešću kroničnu neurološku bolest u Hrvatskoj i u svijetu. Premda se velik broj osoba susreće s ovom bolešću, ona je stigmatizirana i nerijetko izložena diskriminaciji.
