Kolovoz je mjesec obilježavanja spinalne mišićne atrofije (SMA), rijetke, ali ozbiljne genetske bolesti koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića, što otežava osnovne životne funkcije.
Tim smo povodom razgovarali s Brigitom Perković, 31-godišnjom Virovitičankom kojoj je bolest spinalne mišićne atrofije dijagnosticirana još dok je bila beba od 14 i pol mjeseci.
“Imam bratića koji je mlađi od mene mjesec i pol dana. On je u jednom trenutku počeo ustajati dok ja nisam pa je mama po tome odmah primijetila da tu nešto nije u redu”, kaže Brigita kojoj su doktori ubrzo dijagnosticirali bolest SMA.
‘Danas su uvjeti za liječenje povoljni’
Danas su u Hrvatskoj uvjeti za liječenje ove bolesti jako povoljni, a od prošle se godine provodi i novorođenački probir pa ako se ustanovi da beba ima SMA, kreće se s liječenjem i prije pojave prvih simptoma bolesti što onda omogućuje mnogo kvalitetniji i dulji život oboljelima.
Međutim, prije tri desetljeća je situacija bila znatno drugačija. “Tad su postojale samo operacije i vježbe razgibavanja, odnosno fizikalna terapija. No danas postoji mogućnost liječenja raznim lijekovima koji su dostupni na tržištu. Ja već četiri godine uzimam Risdiplam i moram priznati da mi dosta pomaže pri održavanju motorike ruku te pri poboljšanju ostalih funkcija”, objašnjava Brigita koja dodaje da joj je kod svakodnevnih radnji potrebna asistencija.
“Primjerice, ako želim nešto popiti, potrebno mi je da mi netko doda šalicu ili čašu, a u nekim slučajevima mi je potrebna i slamka, ako mi je taj dan motorika malo slabija pa se brže umaram. Općenito, potrebno mi je pripremiti i servirati nešto da bih onda ja mogla samostalno jesti”, kaže Brigita.
‘Mama se u to vrijeme nadala da ću prohodati’
I dok su nam danas sve potrebne informacije nadohvat ruke, prije trideset godina su ljudi ono što ih zanima o SMA mogli saznati uglavnom tek od zdravstvenih djelatnika.
“O tome mi je baš mama pričala. U suštini, ona nije ni znala kakva je to bolest ni kakve posljedce zapravo sama donosi budući da nije mogla, kao današnje mame, prosurfati internetom i proučiti bolest. Jednostavno, što bi saznala od liječnika ili nekoga onako, usput, to bi zapravo bilo sve što je znala. Znači, ona nikad nije znala da ću ja baš ostati u invalidskim kolicima, to jest, tada se još uvijek nekako nadala da ću jednog dana možda ipak prohodati”, kaže Brigita.
Usprkos bolesti, Brigita nam otkriva kako se njezina svakodnevica ne razlikuje uvelike od one zdravih ljudi. “Radim kao i zdrave osobe te baš poput njih volim ići u šetnje, na kavu, družiti se s prijateljima i slično. Predsjednica sam Udruge distrofičara Virovitice, eto možda se po tome malo razlikujem”, kaže nam ova hrabra mlada žena koja dodaje kako ju je okolina uvijek dobro prihvaćala.
Brigita je prošle godien završila fakultet
“Nikad se nisam osjećala odbačenom kao što je to čest slučaj kod osoba s invaliditetom. S moje strane to nije bilo tako. Čak kad sam krenula u predškolsku i u osnovnu školu su me djeca dobro prihvaćala tako da nemam neko iskustvo odbacivanja”, kaže Brigita čiji život predstavlja pravu inspirativnu priču.
Naime, prošle je godine ostvarila svoj veliki san te je završila fakultet i postala inženjerka računarstva. Otprilike u to vrijeme je također postala i predsjednica ranije spomenute udruge pa je Brigitin hrabar i nepokolebljiv karakter pravi primjer uzrečice ‘samo je nebo granica’.
