Od 25. do 31. listopada se obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o rijetkoj genetskoj bolesti – buloznoj epidermolizi. Oboljelima od ove bolesti kontinuiranu podršku već 28 godina pruža udruga Debra, a svakodnevni izazovi s kojima se nose mali pacijenti i njihove obitelji su brojni.
Bulozna epidermoliza genetski je poremećaj zbog kojeg je koža iznimno krhka i sklona bolnim ranama koje oboljeli osjećaju već od prvih dana života. Djeca koja boluju od te bolesti, često nazivana “djeca leptiri”, suočavaju se s izazovima svakodnevnih aktivnosti poput oblačenja, hranjenja i hodanja, a čak i jednostavne radnje mogu uzrokovati bolne rane usporedive s opeklinama.
Za mnoge oboljele, česti su posjeti bolnicama, operacije, kao i stalan rizik od razvoja raka kože. Unatoč napretku u liječenju i njezi, lijek za ovu bolest još uvijek ne postoji.
‘Roditelji moraju naučiti kako njegovati dijete’
Svakodnevica za djecu leptire je jako izazovna. Tako i roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize također ističu koliko im znači podrška koju dobivaju kroz rad Udruge. Marija Brkinjač, mama male Mile, djeteta s buloznom epidermolizom, kaže kako ih DEBRA prati još od prvog dana – od bolničkih posjeta do drugih svakodnevnih problema.
“U rodilištu nas je posjetila predsjednica Debre i puno nam je značio razgovor s mamom koja je prošla isto. Pomogli su nam oko ostvarivanja raznih prava, a Debrin mobilni tim pratio je razvoj Mile. Kad je radnoterapijska soba bila opremljena, počeli smo dolaziti na terapije, što je za Milu mjesto sreće. Vidimo veliki napredak i neprocjenjivo nam je što znamo da su uvijek tu za nas”, kaže Marija koja dodaje da je psihološka podrška neprocjenjiva za razvoj “djece leptira”.
Bulozna epidermoliza je najčešće vidljiva odmah po rođenju, a Mateja Krznar, magistra sestrinstva i zdravstvena edukatorica Udruge, nam objašnjava da su za obitelji to jako stresne situacije. “Roditelji moraju naučiti kako njegovati dijete i sigurno bušiti mjehure koji nastaju kao posljedica bolesti. Kako je bolest rijetka, roditelji su preplavljeni sa pregršt novih nepoznatih infromacija, zato im podrška koju od nas mogu dobiti u svakom trenutku puno znači”, kaže Mateja koja ističe kako postoje četiri glavna tipa bolesti pa je pristup svakom djetetu individualan.
Za svakodnevne aktivnosti je potrebno nešto više vremena
Kako nam objašnjava, neke svakodnevne aktivnosti koje zdravi ljudi uzimaju zdravo za gotovo, za oboljele predstavljaju izazove. “Važno je da oboljeli od bulozne epidermolize svladaju sve vještine potrebne za život, poput stavljanja paste na četkicu za zube. Uz vježbu i trud, oni to mogu, samo im treba malo više vremena. U redu je ponuditi im pomoć, ali ne inzistirati da mi nešto napravimo umjesto njih”, kaže Mateja pa objašnjava na koji način udruga pomaže pacijentima i oboljelima.
“Debra je razvila cijeli niz aktivnosti, 24-satni servis, psihosocijalna podrška, radna terapija, besplatan smještaj za potrebe liječenja u Zagrebu i sl. Također pomažemo oboljelima u integraciji u vrtiće, škole, edukacijom odgojno obrazovnih djelatnika kako bi se što bolje upoznali s bolešću i radi što lakše integracije. Također pomažemo prilikom potrage za zaposlenjem i u konačnici u svim područjima njihovog života”, kaže Mateja koja dodaje kako udruga pruža pomoć oko 60 obitelji iz Hrvatske.
“Od 2020. godine provodimo i radnu terapiju na kojoj terapeutkinja pomaže djeci usvojiti vještine potrebne za život, kako bi bili što samostalniji i izgradili osjećaj vlastite vrijednosti. Radna terapija pomaže im u razvoju fine i grube motorike, grafomotorike, vizualne percepcije, pažnje i koncentracije. Sve to utječe na poboljšanje kvalitete njihova života”, kaže Mateja.
Edukacijski sadržaji na Roditeljskom kutku
Naglašava i kako su na svoju web stranicu (www.debra.hr) postavili i Roditeljski kutak– portal za roditelje djece s teškoćama kako bi im osigurali adekvatnu podršku dostupnu u bilo koje vrijeme sa bilo kojeg mjesta. Tako se tu mogu pronaći različiti sadržaji koji obrađuju teme koju su važne za svakodnevni život kada se živi s buloznom epidermolizom – važne informacije pružaju vanjski suradnici uključujući psihologe, socijalne radnike, edukacijske rehabilitatore i ostale”, objašnjava Mateja.
Predsjednica Udruge DEBRA, Vlasta Zmazek, kaže da se većina aktivnosti udruge financira kroz donacije i projekte, što je neodrživo na duže staze. “Debra organizira holističku podršku kroz informiranje, edukacije, navigaciju kroz sustave, kako zdravstva, tako i socijalne skrbi te organizira podršku lokalnih servisa. Organizira radnu terapiju i brojne druge usluge koje olakšavaju život oboljelima i njihovim obiteljima. Apeliramo na nadležne institucije da prepoznaju važnost našeg rada i osiguraju nam stabilno financiranje kako bismo nastavili pružati potrebne usluge”, kaže Zmazek.
Predsjednica udruge Debra naglasila je kako primjer Debre pokazuje ključnu ulogu civilnog društva u pružanju sveobuhvatne, kontinuirane i cjelovite zdravstvene i socijalne podrške osobama koje boluju od rijetkih bolesti. “Smatramo kako je izrazito bitno da jednako priznanje i status dobijemo i u zemlji u kojoj djelujemo. DEBRA je uslugama koje pruža korisniku produžena ruka zdravstvenom sustavu i neizostavan dio pružatelja socijalnih usluga. Stoga, upućujemo apel donositeljima odluka da što prije donesu odluku o reguliranju financiranja takovih, nužnih neformalnih usluga koje udruga provodi”, zaključila je Zmazek.
‘Glavni cilj je da oboljeli žive život, a ne bolest’
“DEBRA je u svijetu rijetkih bolesti doista postavila visoke standarde u pružanju specifičnih usluga koje su odgovor na specifične potrebe oboljelih. Na žalost u Hrvatskoj to još nije adekvatno valorizirano. Imali smo već razgovore s Ministarstvima o potrebi da se natječaji koji se raspisuju koncipiraju na način da podrže specifične aktivnosti koje udruge poput DEBRE već pružaju a do sada nisu bile projektno financirane. Na žalost za sada nismo naišli na razumijevanje”, istaknuo je predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Prof. Ivica Belina.
Podsjetimo, u ponedjeljak, 28. listopada će Udruga od 12 do 15 sati održati dan “Otvorenih vrata”, pa pozivamo sve roditelje da dovedu svoje mališane na zabavne sadržaje koje će im prirediti naša radna terapeutkinja. “Posjetitelji će imati prilike vidjeti što radimo, koje usluge nudimo i na kraju krajeva, malo nas pobliže upoznati”, kaže nam Mateja koja dodaje kako je glavni cilj Debre pomoći korisnicima da vode što kvalitetniji život – odnosno, da doista žive život, a ne bolest.
