Na dan 25. listopada se obilježava Svjetski dan mijelodisplastičnog sindroma (MDS), skupine sličnih poremećaja krvi, povezanih s abnormalnim razvojem krvnih stanica u koštanoj srži. Tim smo povodom razgovarali s 57-godišnjom Anom Mrčić, kojoj je bolest dijagnosticirana prije 14 godina.
Naime, kod ovog poremećaja krvi, koštana srž stvara krvne stanice abnormalnog izgleda te ne stvara dovoljno zdravih krvnih stanica. Važno je napomenuti da postoje tri glavne vrte krvnih stanica – crvene i bijele krvne stanice te trombociti.
U Aninom slučaju, prvi simptomi koji su se pojavili su bili posljedica manjka trombocita. “Meni je najprije nos počeo krvariti i to se često događalo”, kaže nam Ana koja dodaje kako su se isprva nadali da će to s vremenom prestati, ali se to nažalost nije dogodilo pa je nakon samo nekoliko mjeseci dobila dijagnozu MDS-a.
‘Osjećala sam konstantan umor, ali trenirala sam redovito’
Međutim, Anu to nije zaustavilo da vodi aktivan život. Naime, ova Zagrepčanka je cijeli život ‘gajila’ posebnu ljubav prema atletici i njome se nastavila baviti i nakon uspostavljanja dijagnoze. Naravno to je bilo jako izazovno jer joj je razina hemoglobina, zbog nedostatka crvenih krvnih stanica,, bila jako niska. Zbog toga se često umarala i osjećala se malaksalo.
“Išla sam na transfuziju krvi, isprva jednom u dva mjeseca, a kasnije, kako se stanje vremenom pogoršavalo, svaki mjesec. Međutim, i transfuzija na neki način ima negativan utjecaj na organizam. Željezo transfuzirane krvi se taloži pa malo po malo se uništavaju unutarnji organi”, kaže Ana koja je usprkos svemu nastavila trenirati šest puta tjedno, ali je treninge ipak morala prilagoditi. Naime, morala je uzimati duže i češće pauze nego ranije pa su joj teninzi duže trajali. Ali bila je ustrajna i treninge redovito odrađivala.
Manjak crvenih krvnih stanica je dovodio do stalnog umaranja, a manjak bijelih krvnih stanica pak do veće podložnosti gripama, virozama i prehladama, Ana se s tim “manjkom” jako dobro nosila, što je i za doktore bilo ugodno iznenađenje.
Kornelije je osjećao ‘žarenje’ po tijelu, liječnici su bili zbunjeni: Uslijedila je teška dijagnoza
‘Tad su počela učestalija krvarenja’
Međutim, kako je mijelodisplastični sindrom teško lječiv, odnosno radi se o kroničnoj bolesti, Ana je znala da će na koncu trebati transplantaciju koštane srži. S doktoricom se dogovorila da će joj reći kada stanje bude “alarmantno” i dođe trenutak kada se transplantacija više ne bude mogla odgađati. Tako je i bilo krajem 2016. godine kada su se simptomi pogoršali, a nalazi bili prilično loši.
“Sve češće sam imala krvarenja iz nosa i zubnog mesa te modrice od popucalih kapilara. Bilo ih je svugdje, po licu i rukama, ali najviše po nogama”, kaže Ana koja dodaje da joj je doktorica tada, pojednostavljenim rječima, rekla da joj se “koštana srž ispraznila”. Ana je, osim MDS-a, bila zdrava i nije imala nikakvih drugih problema, što ju je činilo jako dobrim kandidatom za transplantaciju.
“Tada sam još uvijek redovito trenirala, ali kako se stanje pogoršavalo, zapitala sam se koliko ću dugo moći još tako živjeti”, kaže Ana koja je tada “prelomila” i odlučila se za transplantaciju. Donorica je bro pronađena i transplantacija je obavljena sredinom 2017. godine.
Stvari su se nakon godinu dana ponovno zakomplicirale
“U prvih nekoliko mjeseci sam bila jako malaksala i dosta sam izgubila na težini. Potom je došlo i do bolesti presatka protiv domaćina (GvHD), česte komplikacije koja se javlja nakon transplantacije. Tako da sam imala problema s očima, zglobovima i vezivnim tkivima i javio mi se osip na koži”, kaže Ana koja dodaje da su to ipak problemi s kojima se živi.
Ipak, Ana je pravi borac pa je već nakon četiri mjeseca počela ići u duže šetnje, a nešto kasnije krenula je i s laganim trčanjem. Malo pomalo, ponovno se vratila atletici i treniranju, ali naravno, u prilagođenom tempu i režimu s obzirom na to da dugo nije vježbala i da su joj mišići atrofirali.
Kako nam je objasnila, ljudi nakon transplantacije krenu “ispočetka” slaviti svoje rođendane, kada su se netom prije njezina “prvog rođendana”, stvari jako zakomplicirale. Naime, Ana je u tom trenutku ponovo bila u već prilično dobroj formi kada je došlo do žešćih komplikacija i stavljena je na kortikosteroidnu terapiju na kojoj je bila oko godinu dana.
Ani je ugrađen i umjetni kuk
“Pojavile su se nuspojave – naime, zaokružilo mi se lice, trbuh, a došlo je i do atrofije mišića. Ali najteže mi je palo oštećenje koštane mase s obzirom na to da ja inače redovito treniram”, kaže Ana koja je još jednaput pokazala snagu duha jer se opet vratila treniranju.
“Počela sam pomalo trenirati i lagano se zagrijavati”, kaže Ana koja dodaje kako je kortikosteroidna terapija ostavila posljedice. Boljeli su je kukovi, i situacija se pogoršala do te mjere da gotovo više nije mogla stati na lijevu nogu.
“Liječnik mi je rekao da je došlo nekroze (odumiranja) glave kuka. Na lijevom kuku je više od polovice glave bilo zahvaćeno nekrozom, a na drugom nešto manje od polovice. Tako mi je prije nekih 3.5 godine ugrađen lijevi umjetni kuk”, kaže nam ova hrabra Zagrepčanka koja dodaje kako je već 2 tjedna nakon operacije prestala koristiti štake.
I dalje se bavi sportom, popela se i na Kilimanjaro
“Dosta sam se brzo rehabilitirala i ponovno, malo po malo, počela lagano trenirati. Ipak, tad sam se zbog zdravstvenog stanja malo više posvetila drugim dvjema aktivnostima – planinarenju i plivanju”, kaže nam Ana koja se prošle godine pak popela na Kilimanjaro, a osim toga, sudjeluje i u raznim plivačkim maratonima.
Ipak, ljubav prema atletici je bila toliko snažna da je Ana još jednaput prkosila izgledima i vratila se svom omiljenom sportu. Doduše, ranije se bavila troskokom, a sad se usmjerila na trkačke discipline pa je tako prošle godine sudjelovala u 10-ak humanitarnih utrka.
“Ove sam godine sudjelovala u dvije discipline na Europskim igrama transplantiranih”, kaže nam Ana koja dodaje kako joj je cilj da iduće godine ode na Svjetske igre transplantiranih, a nastoji se uključiti i u druga veteranska natjecanja.
‘Živim u trenutku’
Ana, koja je završila dva fakulteta – ekonomiju i psihologiju, je danas u invalidskoj mirovini, ali volontira u udruzi HULL (Hrvatska udruga leukemija i limfomi), povremeno podučava hrvatski jezik u dvije slovenske jezične škole i naravno, bavi se sportom.
Ana je nedavno proslavila svoj “7. rođendan” i kaže da se smatra zdravom osobom. “Bolest je donijela probleme, ali i neke lijepe stvari. Primjerice, upoznala sam svoju donoricu, koja je divna osoba, i povremeno se družimo”, kaže nam Ana koja dodaje kako vodi sretan i ispunjen život. “Ne razmišljam o tome što će biti sutra ili u budućnosti, jednostavno živim u trenutku”, zaključuje Ana.
