Cerebralna paraliza je trajno, ali ne i progresivno neurološko stanje koje utječe na pokrete, držanje i koordinaciju. Nastaje zbog oštećenja mozga u ranom razvoju, najčešće prije, tijekom ili neposredno nakon rođenja. Iako se ne može izliječiti, pravilna terapija, rana intervencija i društvena podrška mogu značajno poboljšati kvalitetu života osoba s ovim stanjem.
Razgovarali smo s Loredanom Babić-Nikolić, dopredsjednicom Udruge cerebralne paralize Istarske županije i majkom mladića s cerebralnom paralizom, koja opisuje svakodnevni život i rutinu osoba koje žive s cerebralnom paralizom te ističe najveće prepreke s kojima se susreću u društvu.
“Mario je dečko od 28 godina, koji je potpuno ovisan o tuđoj pomoći. Što se tiče naše svakodnevice, uglavnom ustajemo oko 6:30, kako bi obavili razgibavanje i higijenu, a sve to obavljalo pomoću dizalice. Zatim slijedi doručak, izlazak vani, ručak, toalet, mali odmor, nakon čega krećemo na radionice u Udrugu koja nam puno znači. Kući se vraćamo oko 19 sati, a tada slijedi večera i toalet, a oko 22 sata idemo u krevet“, priča majka mladića oboljelog od cerebralne paralize.
Nedostatak osobnih asistenata
U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom, a mnoge od njih i dalje su nedovoljno vidljive i često isključene iz društvenog života. U njihovu podršku, brigu i svakodnevnu pomoć uključeno je oko 350 milijuna ljudi, među kojima su članovi obitelji, prijatelji i stručnjaci koji svakodnevno doprinose njihovoj kvaliteti života.
“Čitavu dnevnu rutinu u pravilu odrađujem sama, jer suprug jedva hoda. Što se tiče podrške obitelji, ja imam podršku, ali je uglavnom sve na meni. Što se tiče podrške prijatelja imam i nju, ali nema neke fizičke pomoći od nikoga“, kaže naša sugovornica.
Na pitanje postoji li neka pomoć ili resurs koji joj posebno olakšava svakodnevni život, Loredana Babić-Nikolić ističe da takvih oblika podrške, nažalost, nema mnogo. Smatra da je jedan od većih problema nedostatak osobnih asistenata, što uvelike otežava svakodnevno funkcioniranje osoba s cerebralnom paralizom i njihovih obitelji.
Zdravko se ujutro probudio i nije mogao navući hlače: ‘Noga mi je bila veća za jednu trećinu’
‘Nemamo pravno ni na kredit’
“Mi smo dobili pravo na asistenta nakon 10 godina, međutim, nitko ne želi raditi, jer su plaće male, a odgovornost je velika, pogotovo kod težih korisnika. Kad bi se asistentima povećala satnica nama bi bilo puno lakše. Treba voditi brigu da asistenti koji rade sa težim korisnicima imaju veću plaću. Ovako se novac od asistenata vraća Ministarstvu, a mi smo bez asistenata. Jer ljudi ne žele raditi.
Drugi veliki problem su ortopedska pomagala. Jedna osoba sa teškim oblikom cerebralne paralize ima pravo na neurološka kolica svakih pet godina, što je strašno. Sami snosimo troškove za toaletna kolica, krevet, dizalicu za transport, prilagođenu kupaonu, a prilagođenom vozilu da i ne govorimo. Polovno vozilo staro 10 godina košta oko 30 tisuća eura.
To si rijetko koji roditelj može priuštiti. Roditelj koji prima status njegovatelja nema pravo na kredit. Mislim da se moramo osvrnuti na druge zemlje koje su članice EU puno se više zalažu za osobe sa invaliditetom. Daleko su ispred nas. O stambenim zajednicama da ne govorim“, kaže Babić-Nikolić.
Dugo čekanje na terapije
Prema podacima za 2024. godinu objavljenima u Izvješću o radu Pravobranitelja za osobe s invaliditetom, na pojedine specijalističke tretmane čeka čak sedam mjeseci.
Nakon toga na prvu terapiju čeka se još tri mjeseca, što znači 10 izgubljenih mjeseci za dijete s teškoćama u razvoju.
“Željela bih svim osobama sa cerebralnom paralizom njihov čestitati njihov dan poželjeti puno sreće i zdravlja i nadati se da će Vlada imati sluha za njihovu problematiku“, poručuje ova hrabra majka.
