Za malenu djevojčicu Lavu skupljeno je 2,4 milijuna eura, što znači da djevojčica konačno može u Ameriku kako bi dobila skupi lijek.
Sretnu vijest objavili su njezini roditelji.
”Više ne čekamo! Službeno i pisano – POBIJEDILI SMO! POBIJEDILI SMO!! I hvala vam 2 milijuna i četristo tisuća puta! Hvala! Bez vas ovo ne bi bilo moguće!”, napisali su na društvenim mrežama.
”Pobijedili som! Državu. Sustav. Pravilnik. Zle komentare. Nedostižne ciljeve. SMA najskuplji lijek. LJUDI – pobijedili smo”, pišu uzbuđeni roditelji.
”Srećo moja, pobijedili smo”, rekli su svojoj Lavi.
View this post on Instagram
Podsjetimo, dvogodišnja Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav.
Za obitelj Petrušić liječenje je posebno skupo jer su im liječnici u Hrvatskoj odbili pripisati terapiju lijekom Zolgensmom. Nakon što im je cijela Hrvatska pomogla, mjesec i pol ići će u SAD, a troškovi tog liječenja penju se na 2.4 milijuna eura.
U SAD-u će, kako je ispričala Lavina majka, biti oko četiri mjeseca, ako sve bude kako je planirano.
Lavina majka Petra pojasnila je ranije za Zagreb.info o kakvom se lijeku koji je potreban Lavi radi.
“To je prva genska terapija u povijesti medicine. Uistinu revolucionaran lijek, ali i dalje s enormno visokom cijenom. Lava nema pravo na lijek iako se on nalazi na osnovnoj HZZO listi. Konkretan razlog zašto ne znamo niti mi”, objasnila je.
