Sjajne vijesti za malenu Lavu podijelila je njena majka Petra Petrušić i time otkrila kako je odobren lijek Risdiplam, kojeg će financirati HZZO.
“Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić! Ajmo jedan happy dance u komentarima! Ova štorija je uspješno završena”, napisala je i dodala.
‘GOTOVO JE,…’Mama objavila nove fantastične vijesti za malenu ratnicu Lavu
“Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju dozirana sa Zolgensmom u dobi od 2 godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci.
‘Pomakli smo planinu’
Lava će svoj lijek dobivati preko KBC Zagreb financiran od strane HZZO-a! Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu.
Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam. Povjerenstvo za lijekove – hvala vam. I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme.
Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Mediji, pozivam vas da podijelite ove novosti kako bismo ovu priču zatvorili na pozitivan i sretan način. Lava je uspjela”, napisala je mama Petra.
Podsjetimo, malena Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a nedavno je završila s petomjesečnim liječenjem u SAD-u.
