Iako se o covidu i njegovim posljedicama sve manje može čuti u javnom prostoru, Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa (ME), disautonomije i fibromialgije sudjelovala je na Prvom međunarodnom simpoziju pod nazivom “Post covid sindrom i sindrom kroničnog umora” u Beogradu, a pod organizacijom Europskog ME Saveza (European ME Alliance – EMEA) i Europske federacije neuroloških udruga (European Federation of Neurological Associations – EFNA) za Hrvatsku, Sloveniju i Srbiju.
Poseban naglasak bio je na probleme oboljelih s dijagnozom sindroma kroničnog umora/mijalgički encefalomijalitisom u Hrvatskoj, a zahvaljujući profesoru dr. Branislavu Milovanović, predsjedniku Udruženja za Neurokardiologiju Srbije, o ovoj bolesti će se učiti i na medicinskim fakultetima, a pripremljen je i novi sveučilišni udžbenik pod nazivom ‘Kardioneurologija’, koji se između ostalog bavi i istraživanjem o sindromu kroničnoga umora koji često prati bolesnike koji su preboljeli koronu ili neku drugu infekciju.
Veliki značaj ovog simpozija je za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa i sindroma kroničnog umora jer se u praksi često događa da osobe s tom dijagnozom nisu prepoznate, odnosno dobiju krivu dijagnozu, a samim time i krivo liječenje pa je svaki pomak, a naročito onaj u educiranju zdravstvenih radnika od iznimne važnosti.
‘Velik broj oboljelih dobije krivu dijagnozu’
“Ako znamo da 90 posto oboljelih dobije krivu dijagnozu onda je potreba za educiranjem iznimno visoka”, naglasila je predsjednica Udruge za oboljele od ME, disautonomije i fibromialgije, Sanda Špac.
Zagrepčanka spasila svoje dijete od sigurne smrti: Ovo su simptomi na koje morate paziti
Naime, mijalgični encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora (ME/SKU) je multisistemska bolest koja uzrokuje poremećaje neurološkog, imunološkog i endokrinološkog sustava, te metabolizma.
Često se mogu čuti i nazivi kao što su postviralni sindrom umora, benigni mijalgički encefalomijelitis, mijalgički encefalomijelitis, sindrom kroničnog umora i bolest sustavne intolerancije na napor.
‘Gripa koja nikada ne prolazi’
Karakterističan je umor koji se ne može objasniti bilo kojim drugim medicinskim stanjem, a njegovo trajanje je dulje od šest mjeseci. Pogoršava se fizičkom ili mentalnom aktivnošću, ali za razliku od drugih ljudi, oboljeli se ne osjećaju bolje nakon odmora.
Svoje stanje opisuju kao da imaju gripu koja nikada ne prolazi, a uz to mogu imati poremećaj sna, bolove u mišićima i zglobovima te cijelom tijelu. Znaju se pojaviti glavobolje i vrtoglavice te kognitivni problemi (probleme s koncentracijom i pamćenjem, dezorijentiranost).
Nažalost, oboljeli od ME/SKU mogu se žaliti i na druge simptome, kao što su mišićna slabost, imunološka preosjetljivost, ortostatska intolerancija odnosno poteškoće sa stajanjem, probavne smetnje, depresiju, slab imunološki odgovor, a nisu rijetke ni srčane i respiratorne smetnje.
‘Dio oboljelih je prikovan za krevet’
Do sada je poznato kako velik broj pacijenata obolijeva iznenada nakon infekcije, no točna zastupljenost, niti prave uloge infekcije i stresa u razvoju ME/SKU, još uvijek nisu dovoljno poznate.
Špec navodi kako je poražavajuća činjenica da jedan posto opće populacije boluje od ove bolesti, a da čak 90 posto pacijenata ima postavljenu krivu dijagnozu ili je nema uopće. Dodaje kako je od toga 75 posto radno nesposobno, a 25 posto pacijenata je prikovano za krevet.
Bolest je to koja je još uvijek u velikoj mjeri nepoznata široj javnosti, ali i mnogim
medicinskim stručnjacima te je potrebno uložiti puno truda za edukaciju i razumijevanje, za što Špec smatra da ovakvi simpoziji doprinose, a nada se i kako će se Karlovac, u kojem je sjedište udruge, moći pohvaliti jednim ovakvim simpozijem.
