Oznaka: RIJETKE BOLESTI

Na Malom jezeru na Jarunu u nedjelju, 14. rujna od 15:00 do 17:00, održava se posebno javno događanje „Mnogi za rijetke – budi i...

Jedan običan jesenski dan promijenio je sve. Poziv iz vrtića: Vaš sin nije dobro. Samo nekoliko riječi, a svijet se počeo okretati drugačije. Za...

Dravetov sindrom, poznat i pod starijim nazivom teška mioklona epilepsija u djetinjstvu (SMEI), predstavlja rijedak, ali izuzetno ozbiljan oblik epilepsije koji se pojavljuje u...

U Zagrebu je konačno završio toplinski val čija kulminacija je bila oluja s četvrtka na petak. Građanima je ovog tjedna bilo preporučeno da izbjegavaju...

U petak 16. svibnja obilježavamo Svjetski dan oboljelih od hereditarnog angioedema. Riječ je o rijetkoj nasljednoj bolesti, koju karakteriziraju ponavljajuće i nepredvidive epizode oticanja...

Multipli mijelom je vrsta raka plazma stanica kod kojeg se abnormalne stanice nekontrolirano razmnožavaju u koštanoj srži, a ponekad i u drugim dijelovima tijela....

U Hrvatskoj je registrirano oko 500 rijetkih bolesti, dok ih u svijetu ima između 6000 i 8000. Iako se svijest o njima povećava, još...

Emily tvrdi kako je bila zdravo dijete, dok joj jednog dana poskakivanje na trampolinu nije izazvalo jaku glavobolju. Bio je to prvi znak rijetkog...

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28. veljače, savez udruga pacijenata upozorava kako Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, dok...

Čak oko 250.000 ljudi u Hrvatskoj živi s nekom od čak 6.000 do 8.000 različitih rijetkih dijagnoza. Stoga Hrvatski savez za rijetke bolesti pokreće...

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti pokreće kampanju „Zagrli za rijetke” s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se...

Prema definiciji Europske unije, bolest se smatra rijetkom ako pogađa manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika. Unatoč svojoj rijetkosti, postoji preko 7.000 različitih...

U svijetu postoji preko sedam tisuća rijetkih bolesti, a procjenjuje se da oko 300 milijuna ljudi živi s nekom od rijetkih bolesti. Od toga...

Valentinovo nije samo dan zaljubljenih, na današnji dan 14. veljače obilježava se i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji...

U subotu se na Jarunu održava humanitarna akcija kojoj je cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima. Rijetke bolesti pogađaju šest do osam posto europske...

Kolovoz je mjesec obilježavanja spinalne mišićne atrofije (SMA), rijetke, ali ozbiljne genetske bolesti koja uzrokuje slabljenje i propadanje mišića, što otežava osnovne životne funkcije. Tim...

Događaj sportsko-zabavnog karaktera, "Mnogi za rijetke", će se održati 7. rujna 2024. na Jarunu, a cilj mu je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i...

Sklerodermija je rijetka autoimuna bolest, kronična multisistemska bolest nepoznate etiologije koja je obilježena upalnim, krvožilnim i fibroznim promjenama kože te unutarnjih organskih sustava, pojašnjava...

Život s hereditarnim angioedemom je težak, neugodan, a može biti opasan i po život. Hereditarni angioedem je rijetka i za život opasna bolest uzrokovana nedostatkom...

"Ćao, ljudi. Znam da je kasno, ali laptop mi je tu, pod dekicom sam i idem raditi. Pišem mailove medicinskim fakultetima, gdje ću im...