ŠTO? 3. Hrvatski MS walk
KADA? Srijeda 31. svibanj od 17 sati
GDJE? Bundek
Hodaj za MS je akcija koja se na Svjetski dan multiple skleroze održava u cijelom Svijetu. Na ovaj način javno 2,5 milijuna ljudi upozorava na probleme s kojima se susreću oboljeli od ove autoimune bolesti. Poruka je uvijek ista – pronađite lijek! U Hrvatskoj je Udruga MS tim Hrvatska organizator MS walka i održava se treću godinu zaredom u Zagrebu u parku Bundek gdje se i ove godine očekuje tisuće oboljelih koji hodom oko jezera Bundek široj javnosti simbolično prenosi poruku – ovo smo mi, da bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku.
Konkretno ove godinu želimo upozoriti na dvije važne stvari za oboljele
- lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom,
- nužnost uvođenja novih kriterija liječenja multiple skleroze.
U našoj državi lijekovi za usporavanje bolesti dobivaju se preko HZZO-a i srećom mi oboljeli ih ne plaćamo, jer budimo realni da ih plaćamo samo rijetki bi si mogli priuštiti taj luksuz. I na tome državi veliko hvala. No s druge strane lijekove nam odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale. HZZO ima rigorozan način odobravanja lijekova koje oboljeli koriste u relapsno remitirajućem obliku, a koji usporavaju tijek bolesti.
Naime, za razliku od razvijenih zemalja gdje liječenje počinje odmah po dijagnozi u Hrvatskoj HZZO kao uvjet za odobravanje lijekova propisuje godinu dana od postavljanja dijagnoze i dva relapsa bolesti, što znači dvije godine čekanja za oboljele u stadiju bolesti u kojem je ključno odmah početi uzimati lijekove kako bi se usporio napredak bolesti, koja dovodi do tjelesnih oštećenja i u konačnici djelomične ili potpune invalidnosti.
Novi kriteriji koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo donose toliko željeni pristup da se s liječenjem započinje odmah po uspostavljanju dijagnoze, a ne kao do sada godinu dana nakon dijagnoze te dva liječena relapsa. Ovaj način doveo nas je u situacija da nam se bolest puno brže razvija i da je velik postotak invalidnosti što je opet trošak za državu vjerojatno i puno veći od lijekova. Svima je jasno da kod progresivnih bolesti kakva je multipla lijekove za usporavanje bolesti treba početi uzimati što prije. Ako uzmemo u obzir koliko je teško dijagnosticirati multiplu te da dijagnozu većinom dobijete u kasnim 30.-im godinama kada je bolest već pokazala neko od svojih 1000 lica, onda je jasno zašto je važno što prije krenuti s terapijom koja usporava progresiju bolesti i ublažava relapse.
Nažalost u Hrvatskoj imamo i drugi fenomen, a to je da se određeni, nemali postotak oboljelih, uopće ne liječi. Razlog tome leži u lošoj informiranosti oboljelih o lijekovima, a ponekad čak i nedovoljno obučenim neurolozima koji su rijetko izvan kliničkih centara specijalizirani baš za multiplu sklerozu.
Na ovom primjeru vidljivo je kako je zdravstveni sustav zakazao. Ako tome dodate danas vrlo lako dostupnost svakojakih informacija na internetu te brojne ponude lažnih izlječenja kao posljedicu dobijete loše rezultate u liječenju multiple skleroze.
Danas u Hrvatskoj imamo široku paletu lijekova za usporavanje bolesti, a nakon uvođenja oralnih lijekova i olakšanu primjenu za oboljele te je za očekivati da se postotak onih koji se liječe značajno poveća, a time i da se progresivnost uspori, odnosno da se smanje postotci invaliditeta kod oboljelih. Što se tiče primjene zakona za zapošljavanja osoba s invaliditetom pozvali smo sve
oboljele, a nezaposlene da nam se jave i pošalju svoj životopis na mail [email protected], MS tim Hrvatska će sve poslodavce, koji zaposle osobe iz našeg registra, promovirati na
svojim web stranicama i društvenim mrežama te na svojim manifestacijama.
Naime, iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegova provođenja. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha. Ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima.
Nije dovoljno naučiti ih kako se pišu životopisi i molbe za posao, eventualno im osigurati prekvalifikaciju pa ih onda prepustiti da se sami snalaze na neumoljivom tržištu rada. Mnogi oboljeli od multiple skleroze nisu radili ili su vrlo kratko radili. Nemaju iskustva, a kako im vrijeme prolazi na Zavodu za zapošljavanje sve se teže snalaze. Stoga im je potrebna kontinuirana potpora pri traženju posla koju ne dobivaju od nadležnih institucija.
Cilj nam je pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne. Zbog toga je naš MS walk važan. Zato hodamo – ne za MS nego protiv MS-a! I zato tražimo od svih vas da nas podržite svojim dolaskom. I vi oboljeli i svi vaši prijatelji i članovi vaših obitelji.
