Sarkoidoza je rijetka, upalna bolest nepoznatog uzroka koja najčešće zahvaća pluća i limfne čvorove, ali može zahvatiti i druge organe poput kože, očiju, srca ili jetre. Glavna značajka bolesti je stvaranje sitnih upalnih čvorića koji se nazivaju granulomi. Oni mogu narušiti normalnu funkciju pogođenih organa.
Najčešći simptomi uključuju dugotrajan kašalj, otežano disanje, umor, kožni osip i iritaciju očiju. Liječenje se temelji na imunosupresivnim lijekovima koji smanjuju upalu i sprječavaju oštećenje organa. Kod nekih osoba sarkoidoza može proći spontano ili uz terapiju, dok kod drugih postaje kronično stanje koje zahtijeva dugotrajno liječenje, najčešće kortikosteroidima. Inače, travanj je posvećen podizanju svijesti o sarkoidozi.
Dino-Josip Ključarić, predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze kaže kako saznao da boluje od sarkoidoze 2021. godine prilikom hospitalizacije nakon opsežne dijagnostike, iako je blage i jače simptome imao već 20 godina.
Ima boljih i lošijih dana
Postavljanje dijagnoze ove bolesti nije jednostavno, treba proći cijeli niz pretraga. “Radila se biopsija pluća, koštane srži, polipa u želucu i u crijevima te plitka i duboka biopsija kože i potkožnog upaljenih tkiva. Uz laboratorijske pretrage odrađeni su RTG pluća, CT glave, CT pluća, bronhoskopija, EBUS-TBNA, gastroskopija, kolonoskopija, spirometrija, pregled očnog živca…“, kaže Ključarić.
Kod otprilike 10 % oboljelih dolazi do ozbiljnog oštećenja organa, a iako je smrtnost niska, manja od 3 %, najteži slučajevi povezani su s plućnom fibrozom koja može dovesti do zatajenja pluća i srca. Rizik od razvoja sarkoidoze tijekom života varira – viši je kod žena (1,6 %) i muškaraca (1,15 %) u Švedskoj, te još veći među afroameričkom populacijom (2,4 %). Smatra se da kombinacija vanjskih faktora, genetske predispozicije i poremećene imunološke reakcije doprinosi nastanku bolesti.
“Trenutno se suzio broj poteškoća na zaduhe, umor, malaksalost i trajne bolove u zglobovima udova, posebice izraženo u gležnjevima. To je zato što je posljedično zbog granumatoliznih promjena uslijed sarkoidoze došlo do polineuropatija i tenosinovitisa. Umor varira. Ima boljih i lošijih dana koji su nepredvidivi, stoga je teško planirati aktivnosti“, kaže naš sugovornik.
Mjesto u Velikoj Gorici gdje se nudi podrška djeci i roditeljima: Održavaju se besplatni programi
Kad je problem čučnuti, vidi se koliko je bolest uzela
Ključarić je trenutno na analgeticima i čeka novu terapiju, vjerojatno Leflunomid ili biološki lijek, dok je dvije i pol godine bio na kortikosteroidima i citostatskoj terapiji paralelno. Alternativni lijekovi ne pomažu previše kod ove bolesti.
“Probao sam svašta, no to je ‘kamilica na veliku ranu’ jer se radi o aktiviramo procesu na razini kodiranja gena. Urođena genetska greška plus nepoznati vanjski faktori pokrenu vrtlog upalnog i autoimunih procesa u kojem vlastite stanice kreću u napad na vlastiti organizam uslijed citokinske oluje. Jačanje imuniteta pogoršalo bi stvar, a prirodni antiupalni preparati nemaju dovoljno snage da zaustave tako snažan efekt“, pojašnjava Ključarić.
Bolest poput sarkoidoze utječe na sve aspekte života, kaže naš sugovornik. “Kad je problem čučnuti i nemoguće ustati bez podrške druge osobe, kad je problem hodati duže od 500 metara bez štaka, a živjeli ste život ispunjen rekreacijom u prirodi, možete zamisliti koliko je bolest toga uzela. No, s druge strane, dobije se jači osjećaj za empatiju i rad u zajednici“, priča nam Ključarić.
‘Izvana izgledamo zdravo’
Na kontrole sada ide najmanje jednom u tri mjeseca, dok je to prije bilo svaka dva tjedna. “Pogoršanje simptoma je prisutno i to vidim kad gledam obiteljske fotografije npr. od prošlog proljeća i usporedim sa situacijom gdje sam sada. Izvana svi mi oboljeli izgledamo zdravo pa okolina često ne može shvatiti prirodu bolesti koja je slična osjećaju kao kad imate gripu, samo što je ovo svakodnevno“, kaže naš sugovornik.
Postoje razni stupnjevi sarkoidoze koji su reverzibilni. Određeni oboljeli koji su imali kraću akutnu fazu čak mogu ozdraviti, dok je kod kroničnih bolesnika teško predvidjeti ishode, kaže predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze.
“U svakom slučaju, treba se nadati najboljem i fokusirati na sve dobro što nam je ostalo i čime dalje možemo raspolagati u životu, jer pogled u nedostatke i fokus na bolove stvara dodatna ograničenja. K tome, misaono i psihičko usmjerenje svakom će čovjeku definirati određenje. Mislimo li pozitivno, ishod bi trebao biti pozitivniji“, zaključuje Ključarić.
