Valentinovo nije samo dan zaljubljenih, na današnji dan 14. veljače obilježava se i Nacionalni dan oboljelih od epilepsije. Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se očituje epileptičnim napadajima, iznenadnim epizodama poremećene motorike, senzibiliteta, ponašanja, percepcije, a u određenom broju slučajeva i svijesti. Tijekom napadaja se mogu javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha, kao i određeni stupanj poremećaja svijesti.
Uzroci bolesti i simptomi su raznoliki. Kod djece su najčešći uzroci porođajne traume, problemi s razvojem krvnih žila, prirođena oštećenja, ozljede glave, infekcije i tumori. Kod odraslih, bolest najčešće nastaje zbog moždanog udara, ozljeda glave, trovanja alkoholom ili drogama, tumora i infekcija.
„Moja obitelj svakodnevno se suočava s neizvjesnošću, iscrpljenošću i sustavom koji mog Lovru često ne prepoznaje. Naše putovanje s epilepsijom počelo je 2006. godine, kada je Lovro imao samo šest tjedana. Od prvih napadaja do beskrajnih promjena terapija i potrage za stručnjacima koji su nas bili spremni saslušati – svaka faza bila je mukotrpna i iscrpljujuća. Tek 2019. godine, zahvaljujući pomoći i podršci udruge Dravet sindrom Hrvatska, dobili smo točnu dijagnozu – CDKL5 poremećaj“, kaže mama Slađana.
Zdravstveni sustav – nevidljivi pacijenti
Kako kaže Slađana, osamnaest godina svakodnevnih napadaja oduzelo im je mogućnost planiranja, odnosno života normalnih obitelji. Kako kaže, žive dan po dan, jer ništa drugo nije moguće. „Postoje trenuci stabilnosti, ali i trenuci kada se sve urušava – i ne znam jesmo li se naviknuli ili jednostavno otupjeli na taj začarani krug. Očekivanja više nemamo…“, kaže mama Slađana.
Jedan od najvećih naših problema je nedostatak znanja među pojedinim zdravstvenim djelatnicima o rijetkim epilepsijama, kaže naša sugovornica. Većina njih polazi od pretpostavke da se napadaji mogu držati pod kontrolom odgovarajućom terapijom, no kako kaže Slađana kod njezinog sina to nije slučaj.
„Zbog tog pogrešnog uvjerenja, Lovre i mi s njim ostajemo na marginama sustava, prepuštena sporim procesima, neadekvatnim terapijama i oslanjajući se na one rijetke zdravstvene djelatnike koji su nam podrška i nada. Ipak, postoje i oni rijetki zdravstveni radnici koji razumiju našu situaciju, koji znaju da su neke epilepsije gotovo nemoguće kontrolirati i koji nam pružaju podršku. No, to ovisi o pojedincima, a ne o sustavu – i to je neprihvatljivo“, priča mama Lovre.
Udruga Dravet sigurna zajednica u nesigurnom sustavu
Dodaje kako se svi naučimo živjeti s nerazumijevanjem i predrasudama. Svaka obitelj koja ima dijete s epilepsijom zna koliko je važno osigurati stalni nadzor, a ipak, kaže, često se doživljavaju kao pretjerano zaštitnički ili roditelji koji “dramatiziraju”. „Naša djeca nisu razmažena – ona žive s vidljivim izazovima koje malo tko želi vidjeti i razumjeti“, poručuje Slađana.
U ovom svijetu u kojem rijetke epilepsije često ostaju neprepoznate i zanemarene poput poremećaja mutacije CDKL5 gena, roditelji su pronašli svoju snagu u zajednici, kaže nam naša sugovornica.
„Udruga Dravet sindrom Hrvatska nije samo organizacija – ona je ono nešto za nas obitelji koje prolaze kroz iste strahove, neizvjesnosti i bitke. Istu samoću i izolaciju. Kroz nju smo dobili točnu dijagnozu, informacije koje nismo mogli dobiti od sustava, i ono najvažnije – podršku drugih roditelja koji znaju kako je to živjeti u neprestanom stanju pripravnosti. Kada nas svi sustavi ostave da čekamo, kada obrazovni sustav ne ponudi odgovarajuće prilagodbe, kada društvo ne razumije – roditelji su jedni drugima oslonac. Dijelimo iskustva, dajemo si snagu i ne dopuštamo da budemo prepušteni sami sebi“, poručuje hrabra majka.
Obitelji djece s rijetkim epilepsijama ne traže privilegije, traže sustav koji razumije njihove potrebe i pruža im odgovarajuću podršku. „To znači da trebamo educirane zdravstvene djelatnike koji znaju prepoznati i tretirati rijetke epilepsije. Dostupnije i brže preglede, jer naša djeca ne mogu čekati. Prilagođene obrazovne programe i stručnjake koji mogu pomoći djeci da ostvare svoj puni potencijal. Prepoznavanje u društvu jer epilepsija nije samo bolest, ona oblikuje cijeli život djeteta i obitelji. Ova djeca ne smiju ostati nevidljiva. Vrijeme je da ih sustav počne primjećivati“, poručuje mama Slađana.
