Priča lomi srce, majka o svom sinu: ‘Imam samo želju da umre pet minuta prije mene’

Prema definiciji Europske unije, bolest se smatra rijetkom ako pogađa manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika. Unatoč svojoj rijetkosti, postoji preko 7.000 različitih rijetkih bolesti, a procjenjuje se da širom svijeta više od 300 milijuna ljudi živi s nekom od njih.

Kako bi se podigla svijest o rijetkim bolestima i izazovima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji, svake se godine posljednjeg dana veljače obilježava Dan rijetkih bolesti. Ovaj dan prvi je put obilježen 2008. godine na inicijativu organizacije EURORDIS (Europska organizacija za rijetke bolesti) i od tada se širom svijeta provode kampanje, edukacije i događanja s ciljem informiranja javnosti, medicinskih stručnjaka i donositelja odluka.

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti pokreće kampanju „Zagrli za rijetke” s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji. Korištenjem hashtaga #ZagrliZaRijetke potiče se ljude da dijele fotografije zagrljaja i poruke podrške, čime se širi svijest o važnosti inkluzije i podrške oboljelima.

Dijagnoza koja je promijenila život obitelji

„Moj sin, danas ima 26 godina, boluje od teškog oblika epilepsije, sindroma Lennox-Gastaut, kojeg karakteriziraju epi napadi, koji su svakodnevni i različitih vrsta te smanjene mentalne sposobnosti. Dijagnoza je postavljena u trećoj godini života, do kada su psihofizičke sposobnosti, uz intenzivne rehabilitacijske tretmane bile sačuvane, iako u zaostatku u odnosu na dob. Pojavom učestalih epi napada i uvođenjem epi terapije dolazi do nazadovanja u svim područjima razvoja. Danas je moj sin u potpunosti nesamostalan u svim područjima razvoja (hodanje, hranjenje, higijena…) i potpuno je ovisan o pomoći mene i supruga“, priča nam majka mladića oboljelog od rijetke bolesti.

Dijagnoza u potpunosti je promijenila njihov život, kaže naša sugovornica. Na početku su jako teško prihvaćali dijagnozu, njegovo stanje i prognozu za budućnost, ali su ubrzo shvatili da samo o njima, njihovoj volji i upornosti odlaska na rehabilitacijske tretmane u drugi grad, ovisi napredak njihova sina. Sve to je tražilo puno vremena, snage, živaca, ali i novaca.

„Promijenila se potpuno obiteljska dinamika. Imamo još jednog starijeg sina koji je također imao „obilježeno“ djetinjstvo, rastući uz bolesnog brata. Suprug i ja smo u potpunosti bili usmjereni na djecu tako da slobodno mogu reći da su naši bračni odnosi bili stavljeni u drugi plan i nisu konzumirani kako bi bilo u normalnim okolnostima. Udaljili smo se od prijatelja, ali i oni od nas, jer ipak je naša obitelj posebna. Slažem se izrekom: Ako u obitelji postoji dijete s posebnim potrebama i obitelj postaje obitelj s posebnim potrebama“, kaže majka.

Prokazao susjeda koji dobro živi na vaš račun: ‘Svaki dan isto radi, kako da prijavim to’

Svakodnevica je nepredvidiva

„Suprug i ja radimo, malo nam nedostaje do mirovine. Koristim mogućnost rada na pola radnog vremena i zapravo je odlazak na posao jedini odmak od moje svakodnevnice i brige o sinu. Radim u osnovnoj školi i na sreću radim posao koji volim, rad sa djecom me uvelike ispunjava i usrećuje i to je meni na neki način jedini bijeg od moje svakodnevnice koja nažalost postaje sve teža i ružnija. Suprug i ja starimo, kroz sve te godine potrošili smo se i fizički i psihički… Često pomislim kako bi nam sada, u ovim godinama trebao mir, opuštenost… a nama je sve teže, sve manje možemo…i pitam se do kada ćemo uopće moći“, pita se naša sugovornica.

Do svoje 21. godine, njihov sin bio je uključen u redovno školovanje u posebnoj odgojno-obrazovnoj ustanovi. Volio je ići u školu i provoditi vrijeme s prijateljima, iako su mu gotovo svakodnevni napadi često onemogućavali sudjelovanje u mnogim aktivnostima. Budući da u školi nije bilo medicinskog osoblja, roditelji su dolazili svaki put kada bi doživio epileptični napad te ga, u većini slučajeva, nakon smirivanja odvodili kući. Njihova svakodnevica bila je nepredvidiva, jer je sve ovisilo o njegovim napadima.

Unatoč izazovima, sada s vremenskim odmakom, majka smatra da je to bio jedan od ljepših perioda njihovog života. Pravi problem nastao je kada je navršio 21. godinu i više nije mogao pohađati školu. Postavilo se pitanje kamo sada i što dalje? Primjerenih institucija koje bi mu mogle pružiti odgovarajuću skrb i njegu jednostavno nije bilo. Sustav, koji su doživljavali kao velikog neprijatelja, nije im ponudio nikakve mogućnosti, kao da njihovo dijete s navršenih 21 godinu prestaje postojati.

Što će biti sa sinom ako se jednome od nas nešto dogodi

„Srećom da postoje Udruge, tako da je sada uključen u inkluzivni poludnevni boravak jedne udruge koja djeluje na našem području, uz potporu osobnog asistenta dok tu boravi… Zahvalni smo što postoje i što naš sin ima mogućnost druženja sa ostalim korisnicima, doživljavati lijepe, sretne i vesele trenutke, uz svesrdnu pomoć svoje asistentice. Ali mi smo i dalje uvijek u pripravnosti, jer i dalje trčimo „rješavati“ svaki njegov epi napad, jer ni tu nema medicinskog djelatnika koji bi to obavljao umjesto nas. Dugujemo veliku zahvalnost našim poslodavcima koji razumiju prilike i okolnosti u kojima živimo“, kaže nam majka.

Sve se češće se pitaju do kada će moći funkcionirati na ovaj način. Posljedice ovakvog života su vidljive i kako kaže naša sugovornica kod nje i supruga se javljaju novi i novi zdravstveni problemi poput ukočenosti pojedinih dijelova tijela, bolest štitnjače, problemi sa tlakom, depresija.

„Naš sin ima 26 godina, 86 kg i probajte samo zamisliti što znači „odraditi jedan epi napad“, više ga jedva oba zajedno premjestimo iz kolica na krevet. A ovaj naš neprijateljski sustav, po tom nam pitanju ne nudi ništa. Sve češće nam se nameću pitanja: Što će biti sa sinom ako se jednome od nas nešto dogodi? Kamo će završiti? Kakvu će skrb imati? Dođe mi da pozovem ljude koji kroje sudbine nas koji imamo djecu sa teškoćama i teškim dijagnozama, da borave izvjesno vrijeme u našoj obitelji i da iz prve ruke vide i osjete što znači skrb i briga o djetetu sa jednim od najtežih oblika epilepsije. Možda bi onda naše sudbine bile iskrojene u nekom drugom, za nas roditelje boljem smjeru. Možda…. Ono što bi zapravo sada najviše htjeli, kada slobodno možemo reći da smo sve godine života dali najvećim djelom našem bolesnom djetetu, je da postoji ustanova u našoj županiji gdje bi naš sin bio kvalitetno zbrinut barem dio dana, a jednog dana, kada nas više ne bude, i trajno. Nemamo veliku vjeru da ćemo to doživjeti“, ispričala nam je majka mladića bolesnog od rijetke bolesti.

Poput Beča: Zagreb ima veliki plan kako hladiti grad kad dođu paklene vrućine

Dijagnoza rijetkih bolesti dugotrajan je i složen proces

Rijetke bolesti su često kronične, progresivne i ozbiljne, a u velikom broju slučajeva utječu na kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji. Mnoge su genetskog podrijetla, dok neke mogu biti posljedica infekcija, autoimunih poremećaja ili okolišnih čimbenika. Dijagnoza rijetkih bolesti često je dugotrajan i složen proces, budući da su simptomi često nespecifični i mogu nalikovati na druge, češće bolesti. Također, ograničenost dostupnih tretmana i terapija predstavlja dodatni izazov u liječenju.

„Jednom kad je moj sin još bio predškolac i kada sam vjerovala i nadala se nekom bolje sutra za djecu s teškom epilepsijom, kada smo mi još bili mladi, zdravi i puni snage, jedna mama čiji je sin tada imao tridesetak godina, a bila je u poziciji kao mi sada rekla mi je sljedeće: “Imam samo jednu želju, da on umre pet minuta prije mene“.

Moram priznati da mi je to izgledalo tako okrutno i strašno… Nisam je razumjela. Sada je razumijem… Razlozi leže u okrutnom, strašnom sustavu, punom nerazumijevanja. Razumjeti nas mogu jedino članovi naše udruge, koji dijele iste ili slične sudbine, sa našom predsjednicom na čelu, koja odrađuje lavovski posao da bi našoj djeci jedno sutra bilo bolje. Naši zajednički susreti, podrška i pomoć u najtežim trenucima vjetar su nam u leđa da guramo i dalje“, kaže naša sugovornica.