Sam Hayden-Harler je 37-godišnji muškarac koji je prije tri godine po prvi put osjetio bolove u zapešću. Tada je to pripisao svom uredskom poslu i konstantnom sjedenju za stolom. Međutim, bol nije jenjavala, a ubzo je uslijedila i strašna dijagnoza. Naime, Sam boluje od rijetke bolesti – bolesti motoričkih neurona (MND).
Sam je prvi put sindrome bolesti primijetio još 2021. godine, kada se mučio s otvaranjem čepova na bocama. Ubrzo nakon toga, počeo je osjećati bolove u zapešću i u šaci, što je pripisao sindromu karpalnog tunela – uobičajenom problemu i oštećenju funkcije živaca. Tek nakon što je ovaj 37-godišnjak posjetio svog liječnika opće prakse, koji ga je uputio na fizioterapeuta, saznao je da je problem vjerojatno neurološke prirode.
Nešto više od godinu dana nakon pojave prvih simptoma, u ožujku 2022. godine, Sam je dobio razornu dijagnozu bolesti motoričkin neurona, od kojih je najčešći tip amiotrofična lateralna skleroza (ALS). Također, sindrom zatvorenosti (LIS) rijedak je neurološki poremećaj koji se može pojaviti u nekim progresivnim slučajevima MND-a, a upravo se kod Sama pojavio ovaj sindrom koji polako “zaleđuje njegovo tijelo”.
Kad izlazi van, Sam koristi invalidska kolica
Danas je bolest kod Sama doista uzela maha. Tako oko svoje kuće može hodati uz pomoć štapa, ali kad izlazi van mora koristiti invalidska kolica. Također ga jednom dnevno posjećuju njegovatelji koji mu pomažu da se istušira i obuče. Vrlo je svjestan terminalne prirode svoje dijagnoze i želi maksimalno iskoristiti vrijeme koje mu je preostalo, prenosi Daily Mail.
Inače, očekivano trajanje života za oko polovicu oboljelih je između dvije i pet godina od prve pojave simptoma. Ali oni se mogu brzo pogoršati. Prisjećajući se svoje dijagnoze, Sam je rekao kako mu je razgovor s njegovim neurologom bio “djelimično zamagljen”, i cijelo je vrijeme zurio kroz prozor “svladan emocijama”.
I čak u roku od dvije godine, simptomi su kod Sama napredovali. “Uznemirim se kad pogledam fotografije, jer sam prije tri godine mogao držati koktel, a sada ne mogu držati ni olovku”, rekao Sam, inače stručnka za organizaciju raznih događanja pa dodaje. “Noge mi se klimaju, kao da sam pijan bez pića”, opisuje svoje stanje.
Nakon pojave simptoma, oboljeli žive još nekoliko godina
Inače, bolest MND je rijetko stanje koje progresivno oštećuje dijelove živčanog sustava. Bolest je neizlječiva te utječe na mozak i živce, oduzimajući oboljelima sposobnost kretanja, jela i naposljetku disanja. Neki oboljeli mogu živjeti i do 10 godina, a u rjeđim slučajevima i duže.
Sam kaže kako je već isplanirao svoj sprovod, ali sa svojom obitelji rijetko razgovara o tome jer mu je to još uvijek prebolno. “Nisam blesav, znam što me čeka i stvarno bih se mogao deprimirati kad bih razmišljao u kakvom ću stanju biti za godinu dana. Kao obitelj jednostavno živimo dan po dani i to budućnost čini malo manje strašnom”, kaže Sam.
Inače, otprilike 5 tisuća odraslih osoba u Ujedinjenom Kraljevstvu ima MND te oko 30 tisuća ljudi u SAD-u. Rani znakovi bolesti su trzanje mišića i slab stisak ruke, slabost u gležnjama i nogama generalno, nerazgovjetan govor te neobjašnjivi gubitak težine. Ne postoji lijek, ali liječnici mogu pružiti tretmane koji će pomoći u smanjenju utjecaja koju bolest ima na život osobe.
