Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28. veljače, savez udruga pacijenata upozorava kako Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, dok su inovatine terapije teško dostupne a lijekovi se slabo uvrštavaju na listu lijekova HZZO-a. Također, socijalna i psihološka je podrška nedostatna.
Prema procjeni, u Hrvatskoj ima između 250.000 i 300.000 osoba s nekom rijetkom dijagnozom. Hrvatski savez za rijetke bolesti upozorava da se oni svakodnevno suočavaju s birokratskim preprekama, dugo čekaju na terapije i neizvjesno je hoće li lijek dobiti na vrijeme. Savez okuplja 36 udruga i više od 1600 individualnih članova.
Rijetkim bolestima pripada između 6000 i 8000 različitih dijagnoza, a rijetke su jer pogađaju u prosjeku pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iz saveza poručuju da se godinama bore za prava oboljelih, ali i da konkretne promjene moraju doći od strane države.
Bolest koja nema ime: Tisuće ljudi u Hrvatskoj bezuspješno traži dijagnozu, na izmaku su snaga
Uspostava registra oboljelih
Ono što traže je uspostava nacionalnog registra rijetkih bolesti i Nacionalnog programa za rijetke bolesti, brže odobravanje inovativnih terapija kao i osnivanje posebnog fonda za rijetke bolesti koji bi omogućio brže pokrivanje troškova skupih terapija. Smatraju da bi se liječnici trebali educirati o rijetkim bolestima radi brže dijagnostike, smanjenja nepotrebnih pretraga i troškova.
Zahtijevaju i jačanje socijalne i psihološke podrške oboljelima i njihovim obiteljima koja sada, kažu, nije dovoljno dostupna. Naveli su stoga neke od najvećih problema koje bi trebala riješiti zdravstvena administracija.
Uvođenje registra oboljelih bila je jedna od glavnih stavki Nacionalnog programa za rijetke bolesti 2015.-2020., no do danas on nije uspostavljen u potpunosti. Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ) započeo je s prikupljanjem podataka, no prema posljednjim dostupnim informacijama, prikupljeni su podaci za tek 3950 oboljelih. Iz Saveza tvrde kako je daleko od realnih brojki, a razvoj registra je zaustavljen.
Predugo čekanje lijeka
Bez registra, nemoguće je pratiti pojavnost i učestalost bolesti, planirati zdravstvenu skrb, osigurati adekvatnu terapiju i provoditi kvalitetne istraživačke projekte. Ponovna uspostava registra predviđena je u okviru novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti, koji je trenutno u fazi izrade.
Do ispravne dijagnoze mnogi pacijenti čekaju godinama, prolazeći niz nepotrebnih pretraga i neučinkovitih terapija. Rijetke su bolesti složene, a liječnici nisu dovoljno educirani ni iskusni u prepoznavanju simptoma.
Nakon što dobe dijagnozu, pacijenti se bore s dostupnošću terapije. Europska unija odobrava sve veći broj inovativnih lijekova za rijetke bolesti, no proces njihova dolaska na hrvatsko tržište jako je spor. Za pacijente s progresivnim bolestima, to znači gubitak dragocjenog vremena.
Bolest koja nema ime: Tisuće ljudi u Hrvatskoj bezuspješno traži dijagnozu, na izmaku su snaga
Fond za rijetke bolesti
Kako Hrvatska nema poseban fond za rijetke bolesti a većina je lijekova za rijetke bolesti jako skupa, financiranje se odvija kroz Fond za skupe lijekove u koji ulaze i onkološki lijekovi. Često se dogodi da neki od lijekova nisu uključeni na listu ili se njihovo financiranje odobrava tek nakon dugih procedura. Stoga, pacijenti i njihove obitelji moraju sami financirati terapiju ili organizirati humanitarne akcije kako bi prikupili sredstva za liječenje.
Prosječno vrijeme čekanja na dostupnost tzv. orphan lijekova (lijekova za rijetke bolesti) u Hrvatskoj iznosi 675 dana, kazala je Hini Sara Bajlo, dopredsjednica Saveza. To je jedina službena informacija kojom raspolažu u Savezu, a potječe još iz 2022. godine iz EFPIA-ini WAIT indikatora (pokazatelja čekanja pacijenata na nove terapije) za 2022. u Europi.
Gotovo dvije godine nakon pto Europska agencija za lijekove odobri lijek traje da ga HZZO stavi na listu i on postane dostupan pacijentima.
“Zagrli za rijetke”
Najveću podršku oboljelima koje je sustav iznevjerio, pruža Hrvatski savez za rijetke bolesti. Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, organiziraju kampanje s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji.
Ove godine kampanja “Zagrli za rijetke” usmjerena je na jačanje vidljivosti rijetkih bolesti u javnosti te poticanje zajednice na solidarnost i podršku oboljelima.
Središnji će se događaj održati danas, 28. veljače, na Cvjetnom trgu. Posjetitelji će moći sudjelovati u simboličnom zagrljaju podrške, informirati se o rijetkim bolestima i izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, kao i pružiti podršku inicijativama koje zagovaraju bolju zdravstvenu skrb i dostupnost terapija.
