Oko 170 djece godišnje prolazi ovu bol: ‘Najteže je gledati kako dijete pati’

U rujnu se obilježava Mjesec svjesnosti o raku u dječjoj dobi. Tom prilikom ovog mjeseca razgovaramo s onkolozima, članovima humanitarnih udruga, hrabrim pacijentima koji su se borili s ovom teškom bolešću te njihovim obiteljima. Cilj nam je informirati građane o ovim bolestima, ali i pružiti nadu onima kojima je najpotrebnije.

Razgovarali smo sa Suzanom Pašom iz udruge roditelja roditelja djece oboljele od malignih bolesti Ljubav na djelu koja nam je objasnila što je najvažnije u radu udruge i kako ona pomaže oboljelima i njihovim obiteljima. Istaknula je važnost i ne-medicinskog elementa kako u procesu liječenja.

“Ljubav na djelu je udruga koja je nastala na inicijativu roditelja djece oboljele od malignih i kroničnih bolesti a osnovana je 2008. godine. Svoje programe provodimo u suradnji s Klinikom za dječje bolesti Zagrebi i Kliničkim bolničkim centrom Rebro“, započinje Paša.

‘Djeca su zakinuta za period djetinjstva’

U Hrvatskoj godišnje od raka od oboli između 160 do 180 djece. Postotak izliječenja je 70 %. Kroz udrugu Ljubav na djelu godišnje “prođe” do 60 novooboljele djece i mladih do 18 godina te oko 20 djece koje je već u fazi liječenja. Udruga je do sad pružila podršku više od 900 obitelji.

“Najdraži su nam projekti usmjereni na rad s djecom jer nema ljepšeg osjećaja nego kada ti mališani upute osmijeh i prenesu radost unatoč svim teškoćama koje nosi ova teška bolest. S velikim poštovanjem i divljenjem svakodnevno svjedočimo – koliko je snage, ljubavi, mudrosti i blagoslova– u ovim ‘malenim anđelima – našim učiteljima na zemlji’”, ispričala je.

Kaže da su djeca pacijenti zakinuta za jedan period djetinjstva, ali da se svejedno vesele igri, kreativnom radu i učenju te da im udruga nastoji uljepšati boravak u bolnici. Također objašnjava koliko je važno pružiti podršku roditeljima, kojima često treba više mjeseci da bi prihvatili dijagnozu njihovog djeteta.

Pola godine su je odbijali u bolnici, a zatim otkrili uznapredovali rak: ‘Slali su me kući’

Prava roditelja oboljele djece

Paša objašnjava da hemato-onkološkim odjelima rade stručni timovi u koje su uključeni psiholozi koji od samog zaprimanja na liječenje pripremaju roditelje i djecu za nadolazeće izazove. U nekim timovima rade i duhovnici koji pružaju duhovnu podršku, kao i socijalni radnici i predstavnici udruga roditelja.

Važno je informirati roditelje o tome koja sve prava imaju. Paša objašnjava kako roditelji oboljele djece imaju pravo na inkluzivni dodatak za dijete, prava na bolovanje za njegu djeteta, pravo na smještaj uz dijete za vrijeme liječenja, ostvarivanje statusa roditelja-njegovatelja, ostvarivanje prava na besplatno parkiranje, oslobođenje od naplate cestarine, oslobođenje od plaćanja prijevoza željeznicom i drugim potrebama i teškoćama na koje nailaze obitelji oboljele djece”.

“Našim roditeljima najteže je gledati kako dijete pati i prolazi kroz teške faze bolesti te im je potrebno osnaživanje kroz psihološku i duhovnu podršku, u svim fazama liječenja, a pogotovo u terminalnoj fazi bolesti djeteta. Uvijek se trudimo u tim najtežim trenucima biti tu za naše obitelji i djecu, razgovorom, potrebnim zagrljajem i ramenom za plakanje ako je potrebno”, rekla je što je najteže.

‘Obitelj počinje život na dvije adrese’

Roditeljima je važan neformalan razgovor koji ih odmiče od teške realnosti, materijalna podrška zbog koje mogu imati osjećaj sigurnosti. Osiguran smještaj za vrijeme liječenja, besplatni lijekovi, dodaci prehrani za dizanje imuniteta, logistička podrška oko organizacije inozemnog liječenja i izravna financijska podrška neke su mjere koje roditeljima olakšavaju ovaj težak period.

“Navedene dijagnoze u djece pored zdravstvenih posljedice ostavljaju i znatne socijalne, psihičke i ekonomske posljedice na cijelu obitelj. Teška dijagnoza s često neizvjesnim ishodom veliki je izvor stresa za cijelu obitelj te donosi velike promjene u svakodnevnom životu obitelji i djeteta. Liječenje je iscrpljujuće, teško i dugotrajno – godinu, dvije i više. Često dolazi do razdvajanja obitelji, jer jedan roditelj ostaje na liječenju uz dijete dok drugi roditelj ostaje brinuti o ostalim članovima obitelji”, ispričala je Paša kako često izgledaju ovakvi slučajevi.

“Obitelj počinje život na dvije adrese – koji ih dodatno financijski opterećuje, smještajni kapaciteti Udruga su mali i ograničeni a sve više je nemoguće pronaći smještaj za najam jer iznajmljivači stanova ne žele uopće primiti obitelji s oboljelom djecom i stoga je neophodno osigurati obiteljima besplatan smještaj za vrijeme dugotrajnog i iscrpnog liječenja”, ispričala je s kojim se sve mukama moraju suočiti roditelji.

Udruga pruža smještaj za obitelji

“Podrška je potrebna i nakon završetka liječenja, jer se mališani i njihove obitelji i dugo nakon liječenja suočavaju s fizičkim i psihološkim posljedicama do kojih dovodi sama dijagnoza zloćudne bolesti te često vrlo intenzivno i dugotrajno liječenje”, istaknula je. Objasnila je da je udruga svjesno za ovu problematiku još od 2012. godine kad su počeli osiguravati besplatni smještaj u tri apartmana u neposrednoj blizini bolnice.

“Ako su nam kapaciteti popunjeni, upućujemo ih na slobodne smještajne kapacitete Udruga s kojima surađujemo. Potrebe za smještajem obitelji koje dolaze na liječenje i razne vidove terapija, su iz mjesec u mjesec sve veće, kapaciteti Udruga s besplatnim smještajem su ograničeni a obiteljima je još i dodatno otežan pronalazak smještaja uz plaćanje s obzirom na to da stanodavci ne žele primati obitelji s oboljelom djecom, tako da Udruge osjećaju odgovornost da se moraju pobrinuti za te obitelji i oboljelu dječicu, koje se nalaze u najtežim životnim situacijama”, zaključila je Paša.

Roditeljima djece oboljele od raka sigurno je najveća želja da njihovi mališani ozdrave, a u tome im mogu pomoći udruge poput Ljubav na djelu koje su i organizirali upravo roditelji koji su prošli kroz takva teška iskustva, kako bi drugima olakšali taj mukotrpan put.