Bivši boksač Stjepan Božić i njegova supruga Petra roditelji su djevojčice s poremećajem iz spektra autizma. Iako je nakon dijagnoze važno što prije krenuti s terapijama, oni su već godinu dana na listama čekanja, a o teškoj borbi sa sustavom otvoreno je njegova supruga progovorila za Gloriju.
Petra je ispričala da se najprije zabrinula kada njihova kći s godinu i pol nije govorila. ”Uspoređivala sam je sa sinom, koji je u toj dobi već imao bogat vokabular, no svi su me uvjeravali da nemam razloga za brigu jer se svako dijete razvija svojim tempom. To nam je govorila i pedijatrica, vjerujući da će Emma to sve nadoknaditi. ‘Ona sve upija i progovorit će preko noći‘, govorili su nam u vrtiću. Potom sam pročitala članak o autizmu i shvatila da neke simptome – hod na prstima, mahanje ručicama, stereotipija i nedostatak komunikacije – ima i moja djevojčica. Bila sam izvan sebe, nazvala sam mamu i samo plakala”, ispričala je.
Kada se prognoze pedijatrice nisu ostvarile ni s djevojčičine dvije godine, supružnici su odlučili potražiti pomoć. Djevojčica je nakon procjene stručnjaka dobila dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja, koja upućuje na to da je potencijalno riječ o spektru autizma.
Krenuli su na vježbe, a Petra priča da im je sve to stiglo kao hladan tuš. ”On kao da i danas u potpunosti ne prihvaća njezinu dijagnozu, uvjeren je da će Emma sve nadoknaditi jer je inteligentna, pametna i dosta razumije. Stjepan je taj koji me tješi kada imam loše dane i uvijek nađe milijun i jednu riječ da popravi moje krizne trenutke. Postoji šansa da stvarno bude tako, no stručnjaci još ne mogu dati konkretne prognoze”, govori Petra i dodaje da djevojčica govori nekoliko riječi, a ponekad nešto ponovi što čuje.
“Učimo je znakovni jezik jer terapeuti na taj način kreću u komunikaciju s djecom koja nisu verbalna. To je poticaj za govor. Nama je bitno da se razumijemo, da se može nekako izraziti te da nije frustrirana zato što nam ne može prenijeti ono što želi”, ispričala je.
Božići su svjesni situacije u kojoj se nalaze, a pokrenuli su i cjelovitu procjenu. Ništa im za njihovu djevojčicu nije teško, no bijesni su na sustav koji im ne pomaže.
“Ona napreduje zahvaljujući tome što izdvajamo više tisuća kuna mjesečno da bi dobila sve potrebne terapije, a koje u potpunosti sami financiramo. Centar Tuškanac stavio nas je na listu čekanja za glazboterapiju i senzoriku, a predviđaju da bi možda tek iduće školske godine, dakle u rujnu 2023., došla na red. Centar Silver jedini ima terapiju sa psima, ali i listu čekanja od godinu i pol. Centar za autizam nas je odbio navodno zato što Emma nema autizam. U Polikliniku SUVAG smo tri puta slali uputnicu i molbu da Emmu prime na procjenu te uzmu u obzir za terapije, ali to se nije dogodilo. U Centru za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj odbili su nas za ranu intervenciju jer nemaju mjesta, ali su nam ponudili inicijalni razgovor kako bi Emmu uzeli u obzir za sezonu 2023./2024. Prijavili smo se za radnu terapiju i senzoriku u Klaićevoj bolnici gdje su liste čekanja minimalno godinu dana. Roditelji djece s poteškoćama u razvoju su očajni jer je sustav loš i rana intervencija postoji samo u teoriji, ne i u praksi. Najugroženija skupina ne dobiva skrb kakva je prijeko potrebna, a i u privatnim praksama sve su dulje liste čekanja”, u očaju za Gloriju priča Petra Božić. Nadaju se barem financijskoj podršci, s obzirom na to da su liste čekanja preduge.
