Lupus je jedna od najtajnovitijih autoimunih bolesti kod koje imunološki sustav napada zdravo tkivo. Smatra se da su uzroci lupusa zapravo kombinacija nasljednih i vanjskih čimbenika, iako većina oboljeih vrlo vjerojatno nikad neće otkriti sam uzrok nastanka bolesti.
Da javnost nije dovoljno osviještena o lupusu koji sa sobom nosi brojne i bremenite izazove, svjedoči i priča 43-godišnje Maje Vidaković koja boluje od kožnog tipa lupusa koja je još 2015. ili 2016. godine primjetila fleku na licu i alopeciju veličine kovanice na tjemenu. Njezina tadašnja dermatologinja je to tretirala aktivnim dušikom.
“Fleka se pojavila na čelu. Onda je dermatologinja to smrzavala dušikom. Na tjemenu, gdje se pojavila alopecija, je aplicirala kortiko injekcije, ali ništa nije pomagalo. Onda mi je aktivnim dušikom uništila kožu do te mjere da je atrofirala, na mjestu smrzavanja”, kaže nam Maja koja dodaje kako je dermatologinja procijenila kako nije u pitanju karcinom pa nije htjela raditi biopsiju.
‘Doktorica nije htjela raditi biopiju’
“Rekla je da si istetoviram nešto ako mi baš toliko smeta”, s nevjericom se prisjeća Maja. Potrajalo je dvije do tri godine prije nego li je Maja dobila pravu dijagnozu i to tek nakon što je ‘preuzela stvar u svoje ruke’.
“Kako mi imamo vlastiti OPG, jedan sam dan izašla van raditi u vrt. Onda mi je cijelo lice buknulo, osulo se ranama. Nisam išla kod svojih doktora u Svetu Nedelju, već sam se direktno odvezla u Zagreb na hitnu u Vinogradskoj bolnici. Kako sam imala vrlo specifične lezije na licu, mlada mi je specijalizantica odmah ukazala na to da se vjerojatno radi o lupusu”, priča Maja koja je u Vinogradskoj prošla potpunu obradu i prvi su nalazi pokazali da je pozitivna na kožni i sistemski oblik lupusa. Ipak, daljnjom obradom na Rebru je imunologija pokazala da nije pozitivna sistemski lupus, već samo kožni oblik lupusa.
Kako nam je Maja objasnila, ona se uglavnom sama bori s ovom opakom bolešću. “Inače se u liječenju koriste kortikosteroidi i antimalarici, ali ovi lijekovi mogu imati izrazito jake nuspojave kao što su napuhnutost, mrena ili uništavanje vida. Ja sam prije nekih dvadesetak godina izgubila vid na jednom oku pa mi se doktori ne usude prepisati iz straha da se ne ošteti vid i na drugom oku”, kaže nam Maja koja koristi lokalni kortikosteroid, odnosno kreme.
‘Nema šetnji na suncu, odlazaka na more ili planinarenje’
Bolest ponekad miruje, a ponekad je aktivna. Maja na tjemenu progresivno gubi kosu, i svojim svakodnevnim životom nastoji izbjeći aktiviranje upalnog procesa kojim onda izbiju rane, to jest lezije na licu. To uključuje prilagođavanje dnevnog jelovnika i izbjegavanje sunca.
Kako Maja objašnjava, život s lupusom je jako izazovan i bolest jednostavno ne dopušta opuštanje. “Ne smijemo ići na sunce, znači kada dođe proljeće nema nikakvih šetnji vani kao kod većine ljudi. To zapravo uopće nije kvalitetan život. Ne možemo ići s djecom na more, u zoološki vrt, na planinarenje i slične aktivnosti. Jako smo ograničeni”, kaže Maja koja dodaje da je bolovanje od lupusa kao vječito stanje ‘hodanja po jajima’, nadajući se da nijedna aktivnost neće uzrokovati upalu.
“Uvijek moramo imati zaštitnu odjeću, naočale, šešir širokog oboda, kožu prekrivenu odjećom i slično. Pošto ja ne pijem kortikosteroide i antimalarike, ne smijem konzumirati jaja, svinjetinu, mlijeko, alkohol, kavu i slično i uvijek moramo paziti da nešto što radimo, konzumiramo ili pak nešto iz naše okoline ne izazove upalni proces”, kaže Maja koja otvoreno kaže da “rob svoje bolesti”.
‘Mnogi skrivaju da boluju od lupusa’
Nažalost, osim izazova koje donosi bolest, i okolina često ne razumije situaciju oboljelih. “U periodima kad sam imala lezije na licu, uvijek sam privlačila poglede. U pošti su me jednom prilikom pitali je li to prijenosno. Ja razumijem da se ljudi boje jer nisu osvješteni o samoj bolesti. A ni doktori često ne razumiju jer zapravo i nemaju pino saznjanja o ovoj bolesti za koju nema lijeka”, objašnjava nam Maja i dodaje da se mnogi i boje otvoreno priznati da boluju od lupusa.
“Poslodavci kad čuju da netko boluje od kronične bolesti za koju će povremeno trebati i više slobodnih dana u mjesecu da se obave sve potrebne pretrage, vas nekako izgube iz vida”, kaže Maja koja, iako sama ima radno mjesto na kojem imaju za nju razumijevanja, poznaje ljude koji nisu te ‘sreće’ i zato im je teško pronaći zaposlenje ili svoju bolest jednostavno taje.
“Žene znaju skrivati i jer se boje predrasuda ili zbog straha od toga da će biti odbačene. Često se zna desiti da žene koje boluju od lupusa pobace u prvom ili drugom tromjesečju”, kaže Maja koja dodaje kako je lupus nepredvidiva bolest koja može dovesti do primjerice sljepoće ili srčanog udara. Ali i ne mora.
Ova bolest je česta među vrhunskim sportašima: Više od tisuću ljudi dnevno umire od nje
Bolest koja dolazi u kombinaciji s drugim bolestima
Maja ima kožni oblik bolesti i nada se da neće razviti i sistemski lupus koji napada više organskih sustava. “Poznajem žene koje imaju sistemski lupus i ima dana kada ih sve boli, noge, ruke, zglobovi. Budu preumorne i ne mogu se dići iz kreveta niti ručak napraviti”, objašnjava nam Maja neizvjesnost i težinu najgoreg oblika ove bolesti. A da stvar bude gora, lupus gotovo uvijek dolazi u kombinaciji s nekom drugom bolesti poput Raynaudovog sindroma ili reumatoidnog artritisa.
“Nedavno sam vidjela neku doktoricu na televiziji koja je kazala da se oboljelima od lupusa u Hrvatskoj zadnjih godina povećala kvaliteta života. To uopće nije istina. Kao što sam rekla, mnogi strahuju od osude i nerazumijevanja okoline, a mi kao da stalno samo nastojimo plivati iznad površine. Osobno, samo nastojim izbjeći razne ‘okidače’ koji bi izazvali upalu, a na kraju krajeva, bolest je nepredvidiva i nikad ne možemo predvidjeti što će budućnost donijeti”, kaže Maja koja ističe da bi voljela da se javnost bolje upozna s teškom bolešću kroz ispovijesti ljudi koji sami najbolje znaju opisati kroz kakve izazove i poteškoće svakodnevno prolaze.
