Aidan McManus (22) iz Sjevernog Melbournea već pet godina vodi tešku borbu s rijetkim i zbunjujućim neurološkim poremećajem koji mu je u potpunosti promijenio život. Ovaj mladi Australac pati od progresivne bolesti živaca zbog koje njegovo tijelo neobično reagira na temperaturne podražaje – hladno osjeća kao da mu prži kožu, a toplo kao da ga ledi.
Sve je počelo kad je imao samo 17 godina. Tijekom završne godine srednje škole, Aidan je počeo osjećati trnce u stopalima i oticanje nogu. Liječnik opće prakse posumnjao je na zadržavanje tekućine i prepisao terapiju, no simptomi su se ubrzano pogoršavali.
„Govorio mi je da mu stopala trnu i da ima osjećaj kao da hoda po čavlima“, prisjeća se njegova majka Angela u razgovoru za 9News. Paralelno s tim, Aidan je dijagnosticiran i s postvirusnim sindromom iritabilnog crijeva (IBS), što je dodatno zakompliciralo njegovo zdravstveno stanje.
Kardiolog Igor zna kako otkriti ‘tihog ubojicu’ bez simptoma: ‘Provjerite šest stvari’
Aksonalna periferna neuropatija
Unatoč teškoj dijagnozi, Aidan je uspio maturirati, iako je zbog simptoma nastavu fizički pohađao svega pet tjedana tijekom cijele godine. S vremenom je upućen neurologu koji je proveo niz zahtjevnih pretraga, uključujući lumbalnu punkciju, genetska testiranja i biopsiju živca.
Na kraju mu je postavljena dijagnoza: aksonalna periferna neuropatija – progresivno i neizlječivo oštećenje živčanog sustava koje remeti prijenos signala između živaca. Uzrok bolesti, unatoč opsežnim analizama, ostaje nepoznat.
Simptomi su se u međuvremenu proširili i na gornje ekstremitete. „Jedne večeri došao mi je i rekao: ‘Mama, podigao sam limenku Cole i ruke su mi gorjele’“, opisuje Angela. Bilo koji dodir – hladan ili vruć – izaziva bolne osjetilne halucinacije.
Zbog poremećaja Aidan više ne može kuhati niti samostalno obavljati osnovne dnevne zadatke. Ima problema s hodom, ravnotežom i koordinacijom, a smanjena mobilnost rezultirala je i povećanjem tjelesne mase. Iako još može hodati, udaljenosti su vrlo ograničene.
Težak period obitelji
Ipak, kada je podnio zahtjev za financijsku i zdravstvenu potporu putem Nacionalnog programa invalidskog osiguranja (NDIS), isti je odbijen. U obrazloženju Australske nacionalne agencije za osiguranje od invalidnosti (NDIA) navodi se kako „nisu ispitane sve mogućnosti liječenja“.
Suprotno tome, njegov neurolog u priloženom pismu jasno naglašava da je bolest trajna i neizlječiva: „Nakon opsežnih testova, nije utvrđen uzrok. Ne postoji nikakav dostupan tretman osim simptomatske terapije.“
„Ne mogu vjerovati da su ga odbili. Gledati vlastitog sina kako propada, a sustav ga ignorira, je bolno. Oni samo ispunjavaju obrasce s odgovorima ‘da’ i ‘ne’, bez da uopće saslušaju mišljenje stručnjaka“, kaže ogorčena majka.
Iz NDIA su, u službenom odgovoru, naveli kako svaki korisnik mora zadovoljiti niz kriterija, uključujući dokaz trajnosti stanja. Napomenuli su da je dokumentacija „sadržavala neusklađene liječničke nalaze“, što je prema njihovim navodima onemogućilo potvrdu invaliditeta.
Aidan i njegova obitelj sada se nadaju da će žalbeni postupak preokrenuti odluku – kako bi mladić, koji svakodnevno trpi bol i ograničenja, napokon dobio potporu koja mu je nužno potrebna.
