Hrabra mama u borbi za život kćeri: ‘Svijet se srušio kad su nam rekli da lijekova više nema’

Epilepsija je jedna od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti i pogađa ljude svih dobi. Više od 50 milijuna ljudi širom svijeta ima epilepsiju, a gotovo 80 posto njih živi u zemljama s niskim i srednjim prihodima. Prema podacima publikacije “Učestalost vodećih javnozdravstvenih problema u Hrvatskoj” Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, u našoj zemlji gotovo 60 tisuća osoba ima epilepsiju.

Unatoč dostupnosti učinkovitih terapija, osobe s epilepsijom često se suočavaju s predrasudama i stigmatizacijom. Istraživanja su pokazala da 40 posto djece s epilepsijom ima poteškoće u školi, a među odraslima je zabilježena visoka stopa nezaposlenosti.

U Hrvatskoj se 14. veljače obilježava Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, dok se Međunarodni dan epilepsije obilježava svakog drugog ponedjeljka u veljači.

Svijet nam se srušio kada smo saznali dijagnozu

Svaki dan obitelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama obilježen je neizvjesnošću, strahom i borbom djece s vlastitim tijelom i emocijama, ali i borbom roditelja da im osiguraju osnovne uvjete za život. “Naša svakodnevica nije samo život s epilepsijom, to je stalna borba sa stanjima koja dolaze uz nju. Nemogućnost upravljanja emocijama, epizode bijesa, frustracije i agresije, tuga i nemoć koju proživljava naše dijete samo su jedna strana priče. Druga strana je naša borba – smirivanje, razumijevanje, strpljenje, traženje podrške koje često nema i beskonačni napori da osiguramo koliko toliko normalno, stabilno i sretno okruženje za dijete koje, unatoč svemu, ne prestaje biti nezadovoljno“, rekla nam je majka djevojčice s rijetkom bolešću, PCDH19 epilepsija.

“Najgori trenutak bio je onaj kada su nam, jedne badnje večeri, liječnici rekli da više nemaju lijekova kojima bi mogli zaustaviti neprekidne napadaje. Poslali su je na intenzivnu njegu, a mi smo, shrvanih srca, morali otići kući bez nje, ne znajući hoćemo li je ikada više vidjeti. Tek kasnije smo saznali dijagnozu, mutacija gena PCDH19, koja uzrokuje ne samo epileptične napadaje nego i ozbiljne psihičke, fizičke i kognitivne poremećaje. Svijet nam se srušio, ali smo barem znali s čim se borimo“, priča naša sugovornica.

PCDH19 epilepsija je tvrdokorna i otporna na lijekove, kako kaže majka s kojom smo razgovarali o borbi s rijetkom bolešću. Djevojčica je trenutno stabilna, no žive u stalnom strahu da će se svaki trenutak napadaji vratiti, da će prestati napredovati ili još gore, nazadovati, zapravo strahu da će se strašno božićno jutro ponoviti. Nema lijeka, nema sigurnosti, samo neprestana borba i nada da će izdržati, kaže hrabra majka.

Začarani krug okrutne bolesti: ‘Živimo dan po dan, jer ništa drugo nije moguće, očekivanja više nemamo’

Društvo nema razumijevanja za osobe s rijetkim bolestima

Kako bi oboljela djeca imala ikakvu šansu za bolji život, potrebna im je sustavna, kontinuirana podrška, koju ne dobivaju, kaže naša sugovornica. Nedostatak stručnjaka znači da su terapije teško dostupne, a na preglede se čeka mjesecima, iako je djeci pomoć potrebna odmah. Više liječnika, terapeuta, rehabilitatora i stručnjaka značilo bi bolji život ne samo za djecu, nego i za njihove iscrpljene roditelje.

“Naša djevojčica, uz osnovnu školu, pohađa niz aktivnosti, satove pjevanja, klavira, plesa, dramske radionice, engleski jezik. Ona rola, biciklira, kliže se, skija, pliva i skuplja medalje. No iza te slike stoji neprestani trud roditelja da joj osiguraju što više prilika za razvoj, jer sustav nudi ništa. S druge strane, društvo često ne razumije što znači živjeti s rijetkom bolešću. Za okolinu, mi smo roditelji koji ‘pretjeruju’, čije je dijete ‘razmaženo’ i kojem se ‘previše dopušta’. No ono što oni ne vide jest neprestana unutarnja borba koju naše dijete vodi sa sobom, borba za kontrolu vlastitog tijela i uma i borba roditelja da sve to održe pod kontrolom“, kaže majka.

Važno je educirati javnost o epilepsiji kako bi se smanjile predrasude i poboljšala kvaliteta života oboljelih. S pravovremenom dijagnozom i odgovarajućim liječenjem, osobe s epilepsijom mogu voditi ispunjen i aktivan život.

Roditelji su podrška jedni drugima

“Djeca poput naše nemaju privilegiju sigurnosti i predvidivosti. Njihova sadašnjost ovisi o sustavu koji ne funkcionira, a budućnost im je neizvjesna. Roditelji, iscrpljeni i prepušteni sami sebi, mogu samo nastaviti borbu, jer nitko drugi neće. U tom kaosu, jedina sigurna luka postala nam je udruga Dravet sindrom Hrvatska koja okuplja roditelje djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Kroz nju smo pronašli zajednicu koja razumije, ne kroz riječi, već kroz iskustvo. Udruga nas povezuje u malu, ali jaku mrežu podrške u kojoj dijelimo informacije, iskustva, strahove i nade”, priča majka oboljele djevojčice.

Kada zdravstveni sustav ostavi oboljele i njihove obitelji na čekanju, kada institucije zakažu te kada društvo ne razumije s čime se bore, roditelji pomažu jedni drugima, kaže naša sugovornica. “Dajemo si snagu kad ponestane energije, rame za plakanje kad više ne možemo i glas kad ga nitko drugi ne želi čuti. Roditelji u ovoj zajednici nisu samo podrška jedni drugima, već i pokretači promjena. Zajedno se borimo da našoj djeci osiguramo bolju budućnost, da sustav počne prepoznavati njihovu stvarnu potrebu i da nijedna obitelj više ne ostane sama u ovoj borbi”, kaže majka.

Na kraju roditelji ponavljaju kako je potrebno hitno osigurati bolji zdravstveni sustav za djecu s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Potrebno je više stručnjaka, brži pristup terapijama i sustavna podrška obiteljima nisu luksuz, već nužnost, zaključuje hrabra majka.