Davorka godinama mislila da ima teške alergije, pa joj otkrili rijetku bolest: ‘Ležala sam na podu’

U petak 16. svibnja obilježavamo Svjetski dan oboljelih od hereditarnog angioedema. Riječ je o rijetkoj nasljednoj bolesti, koju karakteriziraju ponavljajuće i nepredvidive epizode oticanja tkiva, što uzrokuje pojavu edema, koji mogu biti blažeg ili težeg oblika.

Jednom prilikom razgovarali smo s Davorkom Grbić, 47-godišnjakinjom iz Sisačko-moslavačke županije kojoj je bolest dijagnosticirana prije 28 godina.

Do oticanja može doći na bilo kojem dijelu tijela, pa čak i na mozgu, a jedan od najopasnijih dijelova gdje se edem može pojaviti je grlo, budući da onda može doći i do gušenja.

‘Neki Japanac je opisivao simptome identične mojima’

Put do postavljanja prave dijagnoze za Davorku bio je dug i težak. Godinama su liječnici njezine simptome – posebno osip – pogrešno pripisivali alergijama, zbog čega je često završavala u bolnici kao dijete. Oticanja u početku nije bilo, što je dodatno otežavalo dijagnostiku.

Prekretnica se dogodila na neobičan način. U dvadesetim godinama, jedne večeri dok je imala jake bolove i otečene noge na televiziji je prepoznala simptome bolesti od koje doista boluje. Vjeruje da nije slučajnost što je baš tu večer gledala tu emisiju, koja joj je napokon dala odgovor na njezine dugogodišnje zdravstvene probleme.

“Ležala sam na podu, naslonjena na fotelju, bilo je oko pola jedan u noći. I gledala dokumentarac o rijetkim bolestima. I sjećam se da je neki Japanac opisivao simptome koji su bili identični mojima, odnosno pričao je o otečenosti pojedinih dijelova tijela. Tada sam čula da se ta bolest zove hereditarni angioedem i to sam zapisala”, kaže nam Davorka koju su do tada liječili kao što bi liječili alergičara.

Gordana mislila da ima prehladu, pa je počelo stezati u prsima: U bolnici došli do strašnog otkrića

Prima dvije injekcije mjesečno

“To je jako rijetka bolest, u Hrvatskoj je prvi slučaj zabilježen prije nekih četrdesetak godina pa ni sami doktori nisu osviješteni o njoj, zato je teško doći do prave dijagnoze”, kaže Davorka.

Nakon što je pogledala spomenutu emisiju, Davorka je otišla svojoj liječnici i ispričala što je saznala. Dobila je uputnicu za imunologiju u bolnici Rebro, gdje joj je nakon pretraga dijagnosticiran hereditarni angioedem. Od tada je prošlo 27 godina.

Danas prima terapiju u obliku dvije injekcije mjesečno, koje dobiva u Zagrebu. Lijek koji koristi odnedavno je dostupan u Hrvatskoj i pokriven je zdravstvenim osiguranjem. Zbog njegove visoke cijene, pacijenti ga ne mogu sami primati kod kuće, već moraju dolaziti u bolnicu.

Mnogi čimbenici mogu izazvati oticanje

Budući da se radi o nepredvidivoj bolesti, pacijenti moraju biti izuzetno oprezni jer mnogi čimbenici mogu izazvati oticanje – najčešće stres, ali i određena hrana, pića, pa čak i snažne emocije poput velike sreće. Davorka, danas 47-godišnjakinja, ističe kako s vremenom osoba nauči bolje prepoznavati što njezinu tijelu odgovara, a što može izazvati simptome.

“Meni recimo jako smeta sve što sadrži fitoestrogen u hrani, a to su biljke: kopriva, soja, maslačak, gospina trava itd.”, kaže Davorka koja dodaje da se, iako se izbjegavaju potencijalni okidači, ipak nikad ne može predvidjeti kad će doći do izbijanja oteklina, gdje će one izbiti i u kojoj mjeri, budući da okidači mogu biti doista bilo što.

Davorka kaže da često može unaprijed osjetiti kada će doći do izbijanja edema jer primijeti promjene u tijelu – primjerice, osjeti nelagodu ili nervozu u trbuhu, ili jednostavno ima osjećaj da nešto nije u redu.

Opaka bolest napada i djecu: ‘S 19 godina sam završio u invalidskim kolicima’

U Hrvatskoj djeluje udruga oboljelih od HAE

Naglašava da okolina često ne razumije s kakvim se izazovima oboljeli svakodnevno suočavaju, pa joj puno znači postojanje Udruge oboljelih od HAE Hrvatska, osnovane prije pet godina. U toj udruzi oboljeli dijele iskustva i međusobno si pomažu. “Samo oni koji prolaze isto mogu vas u potpunosti razumjeti,” ističe Davorka.

Dodaje kako je cilj udruge i osvještavanje javnosti i medicinske zajednice o ovoj rijetkoj bolesti, jer čak ni mnogi liječnici nisu dovoljno upoznati s njom. Upravo zato dijagnoza često kasni. “Želimo ostaviti naslijeđe mlađim generacijama – educirane liječnike, bržu dijagnozu i pravodobno liječenje,” zaključuje Davorka.