Miastenija gravis rijetka je autoimuna bolest koja može potpuno paralizirati osobu. Ona pogađa oko 600 ljudi u Hrvatskoj, no o njoj se u javnosti gotovo i ne govori. Kod oboljelih od miastenije gravis imunološki sustav greškom blokira prijenos signala između živaca i mišića.
Miastenija gravis je bolest koja uzrokuje promjenjivu mišićnu slabost – pogoršava se tijekom aktivnosti, a poboljšava s odmorom. Simptomi su raznoliki i često nevidljivi, poput spuštenih kapaka, dvostrukog vida, problema s gutanjem, govorom, slabošću u udovima pa čak i nemogućnosti disanja. U težim slučajevima oboljeli mogu biti potpuno ovisni o respiratoru. Upravo zbog toga što simptomi često nisu vidljivi, bolest se teško prepoznaje, što dovodi do stigmatizacije i kasne dijagnoze.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) godinama upozorava na nedovoljnu informiranost javnosti o ovoj bolesti. Predsjednica Marica Mirić ističe da miastenija “ne boli, ali oduzima sposobnosti” – oboljeli mogu izgledati zdravo, ali ne mogu obavljati osnovne radnje poput držanja pribora za jelo, čitanja naglas ili penjanja stepenicama. Nerazumijevanje okoline često vodi do povlačenja i depresije.
Lijekovi mogu izazvati ozbiljne posljedice
U Hrvatskoj od miastenije gravis boluje oko 15 ljudi na 100.000 stanovnika. Može se javiti u bilo kojoj dobi, ali najčešće pogađa mlađe žene i starije muškarce. Dječji slučajevi su rjeđi.
Milena Kovač, oboljela od miastenije gravis, opisuje kako su se simptomi bolesti razvijali – počelo je padanjem kapaka, zatim slabljenjem ruku i gubitkom govora. Na dijagnozu je čekala osam mjeseci, a danas uzima dvadesetak tableta dnevno i nosi se s nuspojavama terapije.
Liječenje miastenije uključuje lijekove za jačanje mišića (poput inhibitora acetilkolinesteraze) i imunosupresive poput kortikosteroida, azatioprina i ciklosporina. Iako su ti lijekovi nužni, dugotrajna upotreba može izazvati ozbiljne posljedice – osteoporozu, dijabetes, oštećenja organa i oslabljeni imunitet.
Majka iz Zagreba priznala ono o čemu mnoge šute: ‘Mentalno se nikad neću oporaviti’
Simptome je prvo pripisivala umoru
Dubravka Čizmić, koja s bolešću živi više od tri desetljeća, kaže da je uzela preko 300.000 tableta. Terapija je kod nje uzrokovala brojne komplikacije, uključujući operacije, sepsu i upalu gušterače.
Ipak, medicina napreduje. U novije vrijeme razvijene su ciljane terapije koje nude bolju kontrolu bolesti i manje nuspojava, no njihova dostupnost još nije jednaka svugdje u Hrvatskoj.
Ines Seleš iz Bjelovara isprva je simptome pripisivala umoru, sve dok nije shvatila da joj kapak visi, da ne može žvakati, zakopčati jaknu ili dohvatiti predmet. Štefanija Somek proživjela je teže oblike bolesti – završila je na respiratoru, nije mogla gutati ni govoriti, a ljudi su njezinu nemoć često pogrešno tumačili kao lijenost.
‘Treba im podrška sustava i okoline’
Muškarci nisu izuzeti. Denis Smojver, bivši elektroinženjer, pretrpio je lom rebra prilikom povlačenja kabela zbog krhkih kostiju od kortikosteroida. Uz dijabetes, kaže da mu je najveći gubitak to što više ne može svirati harmoniku.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) aktivno radi na edukaciji oboljelih i javnosti, s ciljem da svi s miastenijom gravis dobiju pravodobnu dijagnozu, odgovarajuću terapiju i potporu za radnu i socijalnu uključenost.
“U dijalogu smo s neurolozima, HZZO-om i Ministarstvom zdravstva kako bismo osigurali dostupnost modernih terapija. Ali, isto tako radimo na destigmatizaciji. Ovi ljudi nisu slabi. Oni su hrabri, samo im treba podrška sustava i okoline,” istaknula je Mirić.
Trudnica odjednom osjetila nekontroliran svrbež: Dva tjedna prije termina gotovo je izgubila život
Gradovi diljem Hrvatske pokazuju solidarnost s oboljelima
Povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, 2. lipnja, SDDH organizira simboličnu šetnju od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga u Zagrebu. Više od osam hrvatskih gradova istovremeno će obasjati svoje znamenitosti zelenim svjetlom – bojom solidarnosti s oboljelima.
Zeleni reflektor u noći trebao bi simbolizirati ono što je očima nevidljivo, a životu presudno – da bolest ne mora biti vidljiva da bi bila stvarna. I da snaga nije samo u mišićima, nego u razumijevanju koje dolazi iz društva koje zna gledati i slušati.
