Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti pokreće kampanju „Zagrli za rijetke” s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji. Rijetke bolesti često ostaju nevidljive široj javnosti, a oboljeli i njihove obitelji svakodnevno se suočavaju s brojnim preprekama – od kasne dijagnoze i nedostatka adekvatne terapije do društvene izolacije i nerazumijevanja.
Ovom kampanjom u Savezu žele istaknuti važnost podrške, solidarnosti i zajedništva te pozvati društvo da zajedno osnažimo glas osoba s rijetkim bolestima. O Danu rijetkih bolesti, izazovima s kojima se suočavaju oboljeli, ali i Registru rijetkih bolesti razgovarali smo sa Sarom Bajlo, predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Što je cilj kampanje “Zagrli za rijetke” i kako ona doprinosi podizanju svijesti o rijetkim bolestima?
Kampanja “Zagrli za rijetke” ima cilj povećati vidljivost i razumijevanje rijetkih bolesti u društvu, senzibilizirati javnost za izazove s kojima se oboljeli i njihove obitelji suočavaju te potaknuti solidarnost i podršku. Simboličnim zagrljajem promovira se ideja zajedništva, prihvaćanja i empatije, što doprinosi stvaranju inkluzivnijeg društva za oboljele.
#Zagrli za rijetke
Kako ste došli na ideju povezivanja zagrljaja s podizanjem svijesti o rijetkim bolestima?
Zagrljaj je univerzalni znak podrške, povezanosti i razumijevanja, a upravo to nedostaje mnogima koji se suočavaju s rijetkim bolestima. Kroz ovaj jednostavan, ali snažan čin, želimo poručiti oboljelima: vidimo vas, čujemo vas, uz vas smo! Osim toga zagrljaj nije samo gesta – to je moćan biološki proces koji pokreće lavinu pozitivnih promjena u našem tijelu.
Kada nekoga zagrlimo, mozak oslobađa oksitocin, poznat i kao hormon ljubavi, sreće i povezanosti. Oksitocin smanjuje stres, poboljšava raspoloženje i jača osjećaj sigurnosti. I znate onaj osjećaj kada ne možete učiniti baš ništa, ali možete nekoga zagrliti da se osjeća bolje.
To nas asocira na rijetke bolesti jer iako često nema dostupnih terapija i čini se da ne možeš nikako pomoći, ali možeš – možeš s podrškom i pažnjom i mislim da društvo nije ni svjesno koliko to znači.
Na koji način građani mogu sudjelovati u kampanji i podržati oboljele?
Sudjelovati u kampanji “Zagrli za rijetke” vrlo je jednostavno, a najlakši način je upravo putem društvenih mreža. Svaki građanin može pomoći tako da podijeli simboličan zagrljaj i time širi svijest o rijetkim bolestima. Dovoljno je objaviti fotografiju ili video zagrljaja na Instagramu, Facebooku, TikToku ili bilo kojoj društvenoj mreži, uz prateće poruke podrške i službene hashtagove kampanje, poput #ZagrliZaRijetke i #HugForRare. To može biti zagrljaj s članom obitelji, prijateljem, kolegom ili bilo kim drugim – sve što simbolizira toplinu i podršku oboljelima.
Koliko je oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj i koliko vrsta rijetkih bolesti je danas poznato?
Možda zvuči nevjerojatno, ali rijetke bolesti nisu tako rijetke! Oko 250.000 ljudi u Hrvatskoj živi s nekom od čak 6.000 do 8.000 različitih rijetkih dijagnoza. Problem je što su mnoge od njih gotovo nepoznate, pa oboljeli često godinama tragaju za dijagnozom.
Tomašević po noći jurio Zagrebom u novom tramvaju: Sve je snimljeno
Registar za rijetke bolesti
Je li uspostavljen Registar rijetkih bolesti?
Hrvatska je 2015. godine pokrenula Registar za rijetke bolesti, no on još uvijek nije u potpunosti funkcionalan. Problemi poput neadekvatnog unosa podataka, nedovoljno ažuriranih informacija i usklađenosti s europskim registrima otežavaju njegovu učinkovitost. Nadamo se da će kroz nove metode skupljanja podataka napokon i on zaživjeti da imamo realnu procjenu stanja u Hrvatskoj.
S kakvim se svakodnevnim izazovima suočavaju osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji?
Osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji svakodnevno se suočavaju s nizom izazova koji im otežavaju život i pristup odgovarajućoj skrbi. Jedan od najvećih problema je kasna dijagnoza, jer mnogi liječnici nisu upoznati s rijetkim bolestima, što često dovodi do višegodišnjeg lutanja u potrazi za pravim odgovorom. Čak i kada dobiju dijagnozu, oboljeli se suočavaju s ograničenim pristupom odgovarajućim tretmanima i terapijama, jer su mnogi lijekovi skupi, teško dostupni ili uopće ne postoje.
Visoki troškovi liječenja i medicinske opreme dodatno opterećuju obitelji, koje često moraju same snositi financijski teret. Uz to, u Hrvatskoj postoji manjak stručnjaka i specijaliziranih centara za rijetke bolesti, što znači da mnogi pacijenti moraju putovati u inozemstvo kako bi dobili adekvatnu medicinsku pomoć. Osim zdravstvenih i financijskih izazova, oboljeli se često susreću i sa socijalnom izolacijom i stigmatizacijom, jer rijetke bolesti nisu dovoljno poznate široj javnosti. Nerazumijevanje okoline i nedostatak sustavne podrške dodatno otežavaju njihovu svakodnevicu, zbog čega je iznimno važno podizati svijest i stvarati društvo koje prihvaća i podržava oboljele.
O rijetkim bolestima postoji niz mitova i predrasuda
Koliko su rijetke bolesti prepoznate u hrvatskom zdravstvenom sustavu i koje promjene su potrebne?
Iako su rijetke bolesti formalno prepoznate u hrvatskom zdravstvenom sustavu, pristup dijagnostici, liječenju i podršci još uvijek nije na zadovoljavajućoj razini. Registar rijetkih bolesti zapravo ne postoji što otežava praćenje oboljelih i planiranje adekvatne skrbi. Dijagnostika je i dalje spora, a mnogi pacijenti čekaju godinama prije nego što dobiju točnu dijagnozu, zbog čega je ključno ubrzati i unaprijediti dijagnostičke procese.
Osim toga, pristup inovativnim terapijama je ograničen, a mnogi lijekovi dostupni su samo u inozemstvu, što znači da je nužno osigurati njihovu veću dostupnost u Hrvatskoj. Jačanje suradnje sa specijaliziranim centrima u Europskoj uniji također bi omogućilo oboljelima bolju i učinkovitiju skrb.
Uz medicinske izazove, rijetke bolesti donose i velik psihološki i socijalni teret, kako za oboljele, tako i za njihove obitelji. Zato je važno osigurati sustavnu psihološku i socijalnu podršku, kako bi se poboljšala kvaliteta života onih koji se svakodnevno bore s rijetkim bolestima.
Dio Zagrepčana ostavljen na milost i nemilost: Lupaju im kazne, a nemaju izbora
Koji su najčešći mitovi i predrasude o rijetkim bolestima?
O rijetkim bolestima postoji niz mitova i predrasuda koji otežavaju razumijevanje i podršku oboljelima. Često se pogrešno vjeruje da rijetke bolesti pogađaju samo djecu, no mnoge od njih razvijaju se i u odrasloj dobi, a neke se dijagnosticiraju tek kasnije u životu. Jedna od čestih zabluda je i da su rijetke bolesti zarazne, no većina njih ima genetsko podrijetlo i ne mogu se prenijeti s osobe na osobu. Upravo zbog takvih netočnih informacija oboljeli se nerijetko suočavaju s neopravdanim strahovima i distanciranjem okoline.
Također, često se smatra da rijetke bolesti nisu dovoljno značajne da bi se u njihova istraživanja isplatilo ulagati. Međutim, iako pojedinačno rijetke, one zajedno pogađaju milijune ljudi diljem svijeta, što ih čini važnim javnozdravstvenim problemom. Ulaganjem u istraživanja može se značajno poboljšati kvaliteta života oboljelih te pronaći novi načini liječenja.
Postoji i uvriježeno mišljenje da se osobama s rijetkim bolestima ne može pomoći, no to nije točno. Napredak medicine donosi nove dijagnostičke metode i terapije, a mnogi pacijenti danas imaju bolje izglede za kvalitetniji i dulji život upravo zahvaljujući medicinskim inovacijama. Širenjem točnih informacija možemo razbiti mitove i stvoriti društvo koje bolje razumije i podržava oboljele od rijetkih bolesti.
