Bol u kostima može biti simptom opake bolesti: Ovo neizlječivo stanje teško je otkriti

Posljednjeg četvrtka u ožujku obilježava se Međunarodni dan multiplog mijeloma, zloćudne hematološke bolesti koja čini oko jedan posto svih vrsta raka te je drugi najčešći rak krvi u svijetu. U Hrvatskoj od multiplog mijeloma svakog dana oboli jedna osoba, pri čemu se bolest sve češće dijagnosticira i kod mlađih pacijenata.

Problematično je što se multipli mijelom teško dijagnosticira zbog svojih nespecifičnih, naizgled ‘običnih’ simptoma sličnih mnogim drugim bolestima, od kojih su najčešći bolovi u kostima, umor, slabosti i sklonost infekcijama. S obzirom na to da bolest ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, stručnjaci naglašavaju važnost što ranijeg otkrivanja.

“Zadnjih su godina incidencija i smrtnost od multiplog mijeloma u Hrvatskoj u porastu, što nas svrstava u gornju polovicu zemalja Europske unije, i po pojavnosti bolesti i po mortalitetu. U praksi to znači da imamo i sve bolje preživljenje od ove bolesti, imamo i sve veći broj ljudi koji s tom bolesti žive dulje, tako da se procjenjuje da trenutačno u Hrvatskoj živi preko tisuću osoba koje su nekad u životu imale dijagnozu multiplog mijeloma”, objašnjava Mario Šekerija, voditelj Odjela za maligne bolesti i Registra za rak pri Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo.

‘Još je uvijek neizlječiv’

Nadalje, iz Udruge MijelomCRO objašnjavaju da su oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj dostupne samo tri od 11 odobrenih novih terapijskih mogućnosti koje se primjenjuju u ostalim europskim državama, a koje produžuju život i značajno unapređuju kvalitetu života. Također, objašnjavaju da je za maksimalno učinkovitu primjenu terapija, potrebno više adekvatnih dnevnih bolnica u Hrvatskoj kako bi svi oboljeli dobili jednaku skrb.

“Neizmjerno smo zahvalni na svakoj novoj terapiji koju nam je administracija omogućila, no želimo podsjetiti da smo vrlo svjesni činjenice da je multipli mijelom još uvijek neizlječiv i da postoji uvijek jedan broj pacijenata koji će trebati novu terapiju. Također, znamo da te novije terapije daju bolje rezultate liječenja, a budući da zahtijevaju česte odlaske u bolnice, potrebni su i drugačiji uvjeti u dnevnim bolnicama i ambulantama”, navodi Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO.

Također, dio stručnjaka napominje i da su dnevne bolnice u Hrvatskoj trenutno prostorno nedostatne, nefunkcionalne i loše riješene. “Naravno da nedostaje i jako puno kadra, pogotovo medicinskih sestara i tehničara koji dolaze u neposredni kontakt s pacijentima i brinu se da put liječenja bude što manje stresan i sa što manje nuspojava”, objašnjava Vesna Družinić, predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara.

Ivanu su nakon teških simptoma liječnici optužili da laže: ‘Počela sam se iznenada tresti’

‘Postignuti su veliki pomaci’

Specijalistica interne medicine, Sandra Bašić Kinda, objasnila je da postoje vidljivi pomaci u terapijama koje se primjenjuju. “Multipli mijelom i dalje je neizlječiv, ali su u posljednjih 20 godina zahvaljujući inovativnim lijekovima postignuti veliki pomaci u liječenju, što pacijentima omogućuje dulji i kvalitetniji život. Iako je situacija danas znatno bolja nego prije pet godina što se tiče dostupnosti lijekova i čekanja, još uvijek u liječenju zaostajemo za susjednim zemljama.

Veliki je problem što bolesnici koji su iskoristili terapiju daratumumabom i lenalidomidom, a koji su liječenje počeli 2019. kada su te terapije postale dostupne na hrvatskom tržištu, danas nemaju novu terapiju koja im je potrebna da održe kvalitetan život i dobro opće stanje. Zahtjevi za bispecifična protutijela su već predavana na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i odbijena, iako tu terapiju već ima 17 europskih zemalja”, objašnjava Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.

Veliko europsko istraživanje ‘The Economist Impact’ koje je provedeno prošle godine, pokazalo je značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika, među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Zakašnjela dijagnoza i pristup inovativnim terapijama, nepostojanje registara te shvaćanje inovacije kao troška, a ne ulaganja ključni su izazovi s kojima se oboljeli od multiplog mijeloma susreću, otkrilo je istraživanje.

Obilježavanje Međunarodnog dana

Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma i u znak podrške borbi protiv te opake bolesti, gradovi Zagreb, Pula, Vukovar i Rijeka u četvrtak, 27. ožujka, osvijetlit će svoje znamenitosti u prepoznatljivoj bordo crvenoj boji.

Također, Udruga MijelomCRO obilježit će Međunarodni dan u subotu, 29. ožujka, od 11 do 14 sati kada će oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu na Cvjetnom trgu dijeliti prigodne informativne i edukativne materijale kako bi osvijestili sugrađane o toj teškoj bolesti te kako mogu posumnjati na nju.