Rebru platili za lijek, ali ga djevojčica još nije dobila

18
MEF.hr

Novac za skupe inovativne lijekove za rijetke i teške bolesti skupljat će se donacijama građana i tvrtki na posebno otvorenom računu Ministarstva zdravstva.

“Iako odluka o tome formalno nije donesena, ali smo na tu temu razgovarali neformalno, država bi kao u Francuskoj dodala onoliko novca koliko se prikupi”, izjavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić nakon što je na Vladi prošao prijedlog njegova ministarstva.

Ipak, ministrova izjava nije osigurala miran san roditeljima Ane Rite Puljić.

Iako su za njezino liječenje prikupili i uplatili 2,68 milijuna kuna, djevojčici Ani Riti Puljić (3), koja boluje od spinalne mišićne atrofije, još nisu odobrili lijek Spinraza.

Djevojčica je u Zagrebu i već devet dana roditelji čekaju odluku Povjerenstva hoće li njihova malena primiti lijek. “Djevojčici je bez lijeka budućnost respirator”, rekla je za 24sata njezina majka Marija Puljić.

“Nigdje u svijetu se mimo struke, odnosno liječnika, konzilija i povjerenstva ne odlučuje o terapiji. Tako će biti i u ovom slučaju djevojčice iz Hercegovine”, rekao je ministar Milan Kujundžić.

Njezin slučaj se razmatra, odnosno važu se indikacije, kontraindikacije i rizici od nuspojava lijeka.

 



Komentari