Dvogodišnja Lava napokon je primila lijek zbog kojeg je morala otputovati u Los Angeles. Kako je rekla Lavina mama, Petra Petrušić, nakon doziranja su pokoji sat ostali na promatranju te se vraćaju u bolnicu svaka 24 sata, kako bi liječnici pratili stanje male pacijentice iz Hrvatske, za koju su ljudi skupili 2.4 milijuna eura kako bi primila iznimno skupi, ali revolucionarni lijek Zolgensma na koji djevojčica nije imala pravo u Hrvatskoj.
“Nadamo se da ćemo imati priliku svjedočiti tome da više djecu sa SMA ne liječimo novcem naroda i da uistinu krenemo u korak s najboljima od najboljih i slijedimo njihov primjer”, rekla je Petra za 24sata.
Uz novi lijek koji je primila u bolnici UCLA u Los Angelesu, Lava će minimalno iduća četiri mjeseca svaki dan morati uzimati stereoide kako bi kontrolirali jetrene enzime.
S njima, međutim, dolaze i nuspojave, najčešće mučnina, glavobolja, poremećeni san, nesanica, nervoza, iritabilnost i naglo dobivanje na kilaži.
No, kako je rekla Petra, stereoidi su jako bitni.
“Štite Lavin organizam da se izbori protiv virusa nakon doziranja i održe jetrene enzime u granicama dozvoljene visine”, objasnila je presretna što im je bolnica ponudila i da sudjeluje u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
“Lava je dobila priliku sljedećih 15 godina biti uključena u kliničku studiju koja prati napredak djece koja su primila Zolgensmu, te studiju koja pet godina prati napredak i stanje skolioze kod djece koja su primila Zolgensmu”, rekla je Petra.
Lavina majka se prisjetila i da je u Hrvatskoj tražila da se Hrvatska uključi u takve studije, ali bez uspjeha.
“Zato me sada obuzela zahvalnost i svjesnost gdje se zapravo nalazimo i koliko smo sretni da imamo priliku biti ovdje i upoznati UCLA tim liječnika, raditi s njima i dodatno ostati s njima u dugoročnom kontaktu i praćenju Lavinog napretka”, kazala je Petra.
Petra se osvrnula i na Los Angeles, opisujući ga kao grad koji nikad ne spava, a Hrvati u Los Angelesu su njenoj obitelji pomogli pronaći apartman u lijepom i mirnom kvartu gdje se Lava i njezin brat, kad je to moguće, druže i s drugom djecom.
Ali, naglašavaju roditelji, samo vani na otvorenom kako bi se minimalizirala mogućnost zaraze.
Lavi, koja je dobrog raspoloženja, ipak nedostaje baka.
“Zove je svaki dan. Svako poslijepodne do sada smo proveli u parkovima i prirodi. U lijepom smo, mirnom i sigurnom kvartu i sretni smo što nam to daje slobodu kretanja za razliku od nekih drugih kvartova koji su opasni sami po sebi”, komentirala je Petra.
Iako je Los Angeles, rekla je, pun mogućnost i prekrasnih prizora, ipak nije sve tako bajno zbog beskućnika, naoružanih ljudi i narkomana.
“Nikada ne bih živjela ovdje. U ovom gradu pucnjava je svakodnevnica, a ja sama ne idem apsolutno nigdje. Ubojstva su ovdje nešto normalno, stopa kriminala je ludo visoka. Veselimo se našem malom i mirnom Zagrebu jer ono loše ovdje je toliko loše da je opasno”, zaključila je Petra.
