Svjetski je dan multiple skleroze: Donosimo ispovijest djevojke koja se bori s ovom bolešću koja napada 2,5 milijuna ljudi

FOTO: Metalicas Superando

Djevojka od ove bolesti trenutno boluje osam godina. Na svu sreću, dijagnosticiran joj je blaži oblik, no budućnost je neizvjesna.

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja prenosimo vam riječi 25-godišnje djevojke koja boluje od ove teške bolesti s tisuću lica koja pogađa više od 6000 Hrvata. U svijetu od multiple skleroze boluje gotovo 2,5 milijuna ljudi.

Multipla skleroza je jedinstvena. Osim što se ne zna zašto dolazi do nje, za nju nema lijeka. Jedino lijekovi koji usporavaju simptome. I to ako ste sretni da ih dobijete. Naime, u Lijepoj našoj liječenje ne počinje odmah po dijagnozi! Nama, naime, HZZO kao uvjet za odobravanje lijekova propisuje godinu dana od postavljanja dijagnoze i dva relapsa bolesti, što znači dvije godine čekanja za oboljele u stadiju bolesti u kojem je ključno odmah početi uzimati lijekove kako bi se usporio napredak bolesti, koja dovodi do tjelesnih oštećenja i u konačnici djelomične ili potpune invalidnosti.

 

ms-e1443272262521

Slabi vid, trnu ruke, vrti mi se


Ljudima je teško ponekad i objasniti što je multipla skleroza jer je vjerojatno povezuju s invalidskim kolicima ili štakama. No, oštećenja koja imaju oboljeli za druge su nevidljiva jer ih jedino oni OSJETE! Oh, i to kako ih osjete…

Zato oboljelima slabi vid, trnu i slabe ruke i noge, imaju probleme s pamćenjem, probleme s inkontinencijom, ukočenošću, petlja im se jezik, hodaju kao ‘pijani’, vrti im se… Živčani produžetci su obloženi mijelinskom ovojnicom, a upravo ona kod oboljelih od multiple skleroze nepovratno propada. Multipla skleroza je autoimuna bolest što znači da tijelo uništava samo sebe. Oboljeli od MS-a žive s kroničnom i neizlječivom bolesti. Njihovo stanje ne može nestati, barem dok ne nađu lijek, a za sada ga nisu našli…

”Kakva će mi budućnost biti, ne znam, predajem sve Bogu u ruke, no odlučila sam da neću u invalidska kolica”, navodi ova 25-godišnjakinja i nadodaje: ”Ponekad vas u životu zateknu svakakve ružne stvari, no baš u tim izrazito teškim situacijama kroz život treba ići s vjerom i nadom. Ne skidati osmijeh s lica, koliko god to teško bilo”.

Težina nošenja s bolesti

”Unutrašnjost moga tijela je olupina ispunjena kaosom. Strah od svoje bolesti jako dobro skrivam. Ljudi me znaju neizmjerno povrijediti, ali trudim se prijeći preko toga. Pojedinci su mi znali reći i da imaju osjećaj da se ‘vadim’ na svoju bolest?! Hej, halo, hej!! Vi vidite masku koju nosim, ali dopustite mi da ju skinem na trenutak. Jer ja sam ljuta, uplašena, plačljiva i prestravljena. U mojoj podsvijesti jedino pulsira OGROMNA činjenica kako će moja budućnost biti drastično drugačija od ovoga kako sam danas. Danas sam sasvim u redu, a sutra možda uopće neću biti….

Multipla skleroza, htjela ja to ili ne, utječe na svaki dio moga mladog života. No, ono što ponekad zna isfrustrirati su lažni tješitelji. Ako imate običnu prehladu, nemojte, ali zbilja nemojte se uspoređivati s mojim bolovima. Ja imam ozbiljna oštećenja mozga u vidu lezija (HALOOO, RUPE U MOZGU IMAM) koje uzrokuju kaos u mom tijelu, a Vi to pokušavate usporediti sa simptomima prehlade? Nemojte. To imaju pravo jedino osobe koje boluju od multiple skleroze”, kazuje.

Podrška je najbitnija

Oboljelima od MS-a je najvažnija jedna jedina stvar – podrška! Morate imati na umu da osobe oboljele od MS-a imaju svoje loše, ponekad i strašne, užasne, nadasve grozne dane. Prijateljski postupate prema njima, pozivate ih van? No, je li vam palo na pamet da će ih taj izlazak učiniti još gorima? Ako izađu van, njihovi simptomi neće biti ništa manji. Kod oboljih od MS-a izreka „u zdravom tijelu zdrav duh“ nije primjenjiva. Ako se forsiraju i testiraju svoju izdržljivost, njihovo tijelo bunit će se danima, ako ne i tjednima. Tijelo im je buntovno. Loši dani iz minute u minutu se izmijenjuju s dobrim trenutcima, ponekad to i sami zaborave. Jer eto – MS! No, zato je podrška bitna. Pokažite oboljelom od ove strašne bolesti kako vam je stalo do njega i kako ste tu.

Bolest me neće imati!

Život s oboljelim od progresivne autoimune bolesti nije nimalo lagan, ali imajte na umu neke stvari. Kada odlučite suditi i komentirati loše raspoloženje ili loše dane osobe koja boluje od MS-a, upamtite jednu stvar: To je ista osoba kao i prije dijagnoze! Ništa se nije promijenilo, pokažite svoju ljubav, pružite podršku toj osobi.

”Vjerovali ili ne, ja sam zabavna, inteligentna, brižna, puna ljubavi. Spremna sam nasmijati sve oko sebe, ali i sebe u svakom trenutku. Ja sam veliki prijatelj koji je često ljutit, depresivan, čudljiv i frustriran, Ja to ne želim biti, ali jesam. Najviše od svega želim da se pronađe lijek za multiplu sklerozu, ali znam da se to tako skoro neće dogoditi. Ono što vas molim je da ne gledate na moju invalidnost. Ako vam i kažem da imam multiplu sklerozu, znači da vam vjerujem. Budite moja anđeoska krila i pomozite mi u ovoj bitci‘‘, zaključuje 25-godišnjakinja.

I doista, oboljelima od multiple skleroze je veoma bitno imati nekoga tko se bori s njima u ovoj bolesti. Trebaju vaše razumijevanje, brigu, ljubav i podršku. Trebaju nekoga tko će se uz njih boriti protiv ove opake bolesti, a ne protiv njih samih. Budite uz njih i slobodno im poručite – Neka se glasno čuje: Imam multiplu sklerozu, ali ta glupa bolest MENE NEMA!

Komentari

loading...
-->