Marijanu Rodiću, sedmogodišnjaku iz Cavtata prije godinu i pol dijagnosticirana je Duchenne mišićna distrofija – rijetka genska progresivna bolest za koju ne postoji lijek, ali postoji terapija koja znatno usporava napredak bolesti. I dok se diljem Europe ona normalno koristi, HZZO ju ne odobrava, a nemoguće ju je kupiti.
Translarna je lijek koji sprečava da oboljeli od ove bolesti umru već oko dvadesete godine života.
Marijan ne voli govoriti o svojoj bolesti. Želi biti poput svojih vršnjaka, no brzo se umara.
“Prvo se očituje kao slabost u nogama, zatim se to širi. Vodi u sve manju i manju pokretljivost. I idu i ruke poslije, ugrožena su pluća, ugroženo je srce”, kazala je Marijanova majka Mirjana Rodić za HRT.
– Obično djeca s tom dijagnozom u većini slučajeva od 9. do 12. godine ostanu bez donjih ekstremiteta, znači u kolicima su. Po dosadašnjim studijama s Translarnom bi se to podiglo za 3 – 4 godine, kaže Marijanov otac Dominik Rodić.
Početkom godine odbijen je zahtjev za stavljanjem ovog lijeka na listu HZZO-a s obrazloženjem da “prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka”.
Cijena godišnje doze procijenjena je na 2,5 milijuna kuna. No, Translarnu je nemoguće i kupiti.
“Pokušali smo i to, ali ne možete dobiti kao privatna osoba. Ne postoji agencija koja uvozi, koja je istaknula cijenu – to je nemoguće”, kaže Marijanov otac.
“Ako ne može sustav stati iza toga kao što je u drugim zemljama, onda da nama omoguće da nekako dođemo do njega”, apel je Marijanove majke.
No, ministar tvrdi drukčije.
“Legalno se u svakoj zemlji mogu nabaviti lijekovi koji su registrirani neovisno jesu li na listi osiguravajućeg društva ili ne, tako da je tu sve jasno”, izjavio je ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Marijanova liječnica kaže kako on ispunjava sve medicinske kriterije za ovu terapiju. Jedan od njih je dob.
“Po nekim preporukama lijek bi trebao dati djeci između 2. i 8. godine života. On će navršiti svoj 8. rođendan na jesen i lijek treba u tom smislu što prije davati jer jedino tada on ima učinka”, kazala je Radenka Kuzmanić Šamija, neuropedijatrica KBC Split.
Dok se rješenje traži, Marijanovo vrijeme za početak terapije nezaustavljivo teče, piše HRT.
